Żyję z epilepsją: “Na zapas pożegnałam się z bliskimi. Powiedziałam, że bardzo ich kocham i żeby o tym pamiętali”

2022-04-28 11:10

Padaczka jest wynikiem przewlekłych zaburzeń neurologicznych. O życiu z tą chorobą opowiedzieli Ania i Arnold, którzy są ze sobą od wielu lat. Poza miłością łączy ich także epilepsja, czyli choroba, która powoduje nadmierną aktywność komórek kory mózgowej.

Kiedy pojawił się pierwszy objaw choroby?

Ania: W wieku 12 lat zaczęła się moja przygoda z tą chorobą. Zaczęło się od kobiecych tematów, burzy hormonów i w tym momencie zaczęły się pierwsze ataki. Ja miałam tylko drętwienie ust i prawej dłoni. Te drętwienia trwały ok. rok czasu, a przez pierwsze pół roku to w ogóle nikomu nie mówiłam o tym, bo byłam przestraszona. Wydało się, bo dostałam ataku na ulicy, a z naprzeciwka szła moja mama i to zobaczyła. Szłam jakbym węża śledziła. Mama od razu zaczęła mnie maglować. Pytania, od kiedy tak masz?

Arnold: U mnie pierwszym atakiem, którego nie kojarzę, był atak w przedszkolu. Straciłem przytomność, przyjechało pogotowie. W szpitalu szukano przyczyny mojego ataku, ale nic nie znaleziono. 

A jak to wyglądało dalej? W końcu atak może zdarzyć się wszędzie.

Arnold: Ja w podstawówce nie miałem lekko. Dzieci nie chciały się ze mną bawić, bo bały się, że dostanę ataku. Pamiętam taki atak, który mnie dopadł na ognisku. W momencie, kiedy upadłem wszyscy się rozbiegli. Poleciałem na bok tego ogniska. Gdyby jedna z osób nie wróciła i nie zobaczyła, co się ze mną dzieje, to bym się spalił, bo podczas drgawek moje ciało zbliżało się do ognia.

Ania: U mnie napady zdarzają się w czasie miesiączki albo w okolicach. Od mniej więcej 3 lat zauważyłam, że zaczęły się u mnie pojawiać drgawkowe napady. Trwają raczej krótko. Pamiętam, że najdłuższy jaki miałam trwał ok. 6 minut. Przestraszyłam się tego ataku i tego, co po nim jest. Może to dziwnie zabrzmi, ale na zapas pożegnałam się z bliskimi. Powiedziałam, że bardzo ich kocham i żeby o tym pamiętali.

Jak pomóc osobie, która ma atak?

Arnold: Pierwsza pomoc przedmedyczna jest tak naprawdę łatwa. Przy napadzie drgawkowym jest to przede wszystkim asekuracja głowy. Można pod głowę chorego podłożyć plecak albo zrobić koszyczek z dłoni. Nie można go absolutnie zostawić samego. Nie ma potrzeby unieruchamiania innych części ciała. Jak złamię rękę albo nogę to mi się zrośnie, ale jak uszkodzę sobie mózg to mogę być jeszcze bardziej niepełnosprawny.

Ania: Należy podsuwać wszystkie rzeczy, o które może się chory uderzyć. Jeżeli ma jakąś koszulę albo coś pod szyją, to należy to poluzować. Epilepsja jest taką chorobą, która musi wyrzucać ciałem. To wyładowanie musi z nas jakoś wyjść.

A w takim razie czego nie robić?

Arnold: Na pewno nie wkładać niczego do ust, ani nie próbować rozwierać szczęki, bo się nie da. Można zniszczyć komuś zęby, złamać żuchwę. Na pewno nie polewać wodą.

Ania: W trakcie napadu, nawet jeżeli zdarza się, że ktoś na przejściu dla pieszych dostanie ataku, to zatrzymać samochody. Co więcej, podczas drgawek nie da się przenieść takiego człowieka, bo ciało jest naprężone. W momencie, kiedy ktoś dostaje drgawkowego ataku epilepsji, to gapiów jest pełno.