Inauguracja i harmonogram spotkań
Już w najbliższy poniedziałek (20 kwietnia br.) w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku o godz. 12.30 rozpoczyna się wyjątkowy i pierwszy taki w Polsce projekt na rzecz jakości życia, dobrostanu oraz profilaktyki zdrowotnej pacjentów i rodzin transplantacyjnych, w tym również dializowanych, czy z mechanicznym wspomaganiem serca LVAD, pt. “Warsztaty dla pacjentów transplantacyjnych oraz ich rodzin - TRANSPLANTACJA i co dalej?” pod Honorowym Patronatem Wicemarszałek Sejmu Moniki Wielichowskiej, pod szyldem naszej nowej inicjatywy w ramach Akademii Pasjonatów Zdrowia i Profilaktyki Zdrowotnej.
Kolejne warsztaty odbędą się w ośrodkach transplantacyjnych w całym kraju w następujących terminach:
- kwiecień - lipiec 2026: UCK Gdańsk, Klinika WUM przy ul. Banacha w Warszawie, Szpital Uniwersytecki w Krakowie,
- październik - grudzień 2026: planowane warsztaty w ośrodkach transplantacyjnych w Olsztynie, Szczecinie, Poznaniu, Lublinie. .
Głos pacjentów jako fundament inicjatywy
Jest to cenna inicjatywa, ponieważ stworzona przez pacjentów dla pacjentów w oparciu o swoje długoletnie doświadczenia życia po transplantacji narządowej (w tym również prezesa Fundacji Grześka Perzyńskiego prawie 24 lata po transplantacji wątroby, który dzięki swojej pasji i radości życia, a także zdrowym nawykom jak choćby regularna aktywność sportowa, dopasowana dieta, czy wysoka świadomość własnej partycypacji w procesie leczenia i współpracy z lekarzem) jak nikt inny doskonale znają realia oraz wyzwania związane z “darem drugiego życia”.
Ponadto, wieloletnie kontakty pacjentów, a także ich rodzin z Fundacją, dzielących się swoimi problemami i szukających pomocy, złożyły się na większą i poszerzoną świadomość Fundacji co do potrzeb oraz oczekiwań środowiska i dało szerszy obraz zaniedbań systemowych w tym zakresie.
Misja i eksperckie wsparcie
Stąd zrodził się pomysł, aby w oparciu o te wszystkie doświadczenia, ale także wieloletnią praktykę uznanych ekspertów i lekarzy - nie tylko w dziedzinie transplantologii, stworzyć warsztaty które wychodziłyby naprzeciw tymże oczekiwaniom środowiska pacjentów oraz rodzin transplantacyjnych w zakresie szeroko rozumianego dobrostanu i jakości życia po przeszczepieniu.
Kluczowe cele warsztatów
Najważniejsze cele warsztatów:
- Poszerzenie wiedzy oraz świadomości pacjentów i rodzin transplantacyjnych w zakresie prawidłowych zachowań zdrowotnych, również w ujęciu uniwersalnym (nie tylko po transplantacjach, jak np., prawidłowa dieta, sen, profilaktyka chorób zakaźnych, aktywność fizyczna, unikanie używek, relacje), które nie tylko w sposób bezpośredni przyczyniają się do wydłużenia funkcjonowania przeszczepionych narządów, ale także wpływają na kondycję zdrowotną całego organizmu oraz tzw. dobrostanu z uwzględnieniem sfery mentalnej, społecznej, zawodowej itp.
- Zwiększenie świadomości w zakresie współpracy pacjenta z lekarzem w przebiegu leczenia pooperacyjnego (stosowanie się do zaleceń lekarza), a także roli i znaczenia świadomego udziału pacjenta w tym procesie jako jego osobistej odpowiedzialności za udane leczenie (adherencja).
- Integracja społeczności pacjentów oraz ich rodzin, wymiana doświadczeń, wzajemne wsparcie i zrozumienie w kontekście wspólnych wyzwań zdrowotnych, itp.
- Poprawa komunikacji i relacji środowiska pacjentów z lekarzami jako kluczowy i niezbędny czynnik w procesie prawidłowego leczenia oraz terapii, wzmocnienie roli oraz autorytetu lekarza jako przedstawiciela świata medycznego, opartego na współczesnej wiedzy, wiarygodnych dowodach naukowych dotyczących skuteczności i bezpieczeństwa terapii, zwłaszcza w kontekście przeciwwagi wobec rosnącej dezinformacji medycznej.
Obszary tematyczne i prelegenci
Zakres merytoryczny:
- Leczenie transplantacyjne - immunosupresja i jej znaczenie, działanie sterydów i ich skutki, ryzyko zachorowań na cukrzycę typu II, wielochorobowość, które środki przeciwbólowe są wskazane, a których unikać, znaczenie współpracy z lekarzem i stosowanie się do zaleceń jako gwarancja sukcesu w leczeniu (adherencja) - prof. Piotr Domagała
- Dieta pacjentów transplantacyjnych - co jeść, a czego unikać, otyłość i jej skutki, insulinooporność - cukrzyca typu 2, farmakologia w leczeniu otyłości - leki z grupy GLP-1, suplementy diety, aspekt psychologiczny a otyłość - mgr Mateusz Chwiesiuk
- Psychologiczne oraz społeczne aspekty życia pacjentów i rodzin transplantacyjnych - strategie radzenia sobie ze stresem, w tym w rodzinie, ćwiczenia relaksacyjne.. - dr Sylwia Barsow, dr Tomasz Puchalski
- Choroby zakaźne - znaczenie szczepień oraz środków przeciwzakaźnych w kontekście wysokich zagrożeń chorób zakaźnych w przebiegu leczenia immunosupresyjnego. Budowanie i znaczenie odporności rodzinnej, środowiskowej (tzw. kokon), a także społecznej (poziom wyszczepienia) - dr Hubert Grabowski
- Aktywność ruchowa - znaczenie i rola sportu oraz aktywności fizycznych w przebiegu rehabilitacji oraz leczenia pacjentów transplantacyjnych. Które aktywności są wskazane, a których najlepiej unikać. - mgr Patryk Wołoszyn
Szczegółowy plan dnia (Gdańsk, 20 kwietnia)
Agenda: 20 kwietnia br. (poniedziałek), UCK Gdańsk, CMN, Sala wykładowa, Różowa
- 12.30 - 12.40 - Rejestracja uczestników, poczęstunek kawowy
- 12.40 - 12.45 - Przywitanie uczestników - Grzegorz Perzyński prezes Fundacja Transplantacja LIVERstrong
- 12.45 - 13.15 - prof. Piotr Domagała - "Najważniejsze aspekty leczenia okołotransplantacyjnego"
- 13.15 - 13.45 - Dr Hubert Grabowski - "Ryzyko chorób zakaźnych i znaczenie szczepień"
- 13.45 - 14.15 - Przerwa lunchowa
- 14.15 - 14.45 - dr Sylwia Barsow - ”Psychologiczne oraz społeczne aspekty życia pacjentów i rodzin transplantacyjnych”
- 14.45 - 15.15 - mgr Patryk Wołoszyn - “Znaczenie i rola sportu oraz aktywności fizycznych w przebiegu rehabilitacji oraz leczenia pacjentów transplantacyjnych.”
- 15.15 - 15.45 - mgr Mateusz Chwiesiuk - “Dieta pacjentów okołotransplantacyjnych”
- 15.45 - Ankieta oraz zakończenie warsztatów
