Pierwsza stacjonarna skarbonka miała być jednym z wielu małych kroków prowadzących do celu, który dla rodziny Filipa oznacza wszystko. Stała w sklepie Żabka w Bystrzycy Kłodzkiej, tuż naprzeciwko komisariatu policji. Każda wrzucona do niej złotówka miała przybliżać powstanie terapii genowej dla dzieci z mutacją PUS3. Skarbonkę skradziono.
Dla rodziców 15-letniego Filipa nie chodziło tylko o pieniądze, które zniknęły razem z puszką. Był to cios w coś, co powstawało dzięki ludziom chcącym pomóc dziecku, dla którego obecnie nie ma gotowego leczenia. – To miała być mała rzecz, która dzięki wielu osobom mogła zamienić się w coś wielkiego — kolejne środki na tworzenie leku dla osób z mutacją PUS3. Tym bardziej trudno nam zrozumieć, że ktoś zdecydował się ją ukraść. Jest nam po prostu bardzo, bardzo przykro. – napisała mama nastolatka na Facebooku.
Skradziono puszkę na leczenie Filipa. Podejrzani zostali zatrzymani
Reakcja przyszła szybko. Dzięki zgłoszeniu Pawła Błachowicza oraz działaniom funkcjonariuszy z Komisariatu Policji w Bystrzycy Kłodzkiej i Komendy Powiatowej Policji w Kłodzku osoby podejrzane o kradzież zostały zatrzymane. Rodzice Filipa postanowili jednak, że na tym ta historia się nie skończy.
Zamiast skupiać się na żalu, chcą wykorzystać zainteresowanie sprawą, by przypomnieć, po co w ogóle stała tam puszka. Anna Cieśluk-Żebrowska, mama innego chłopca z tą samą mutacją, uruchomiła specjalną wirtualną skarbonkę.
– Każdemu może przytrafić się kryzys i trudny moment. Najważniejsze, żeby potrafić się zatrzymać i spróbować zamienić coś trudnego w coś dobrego. A tutaj tym dobrem może być lek, na który czekają dzieci z PUS3 – podkreślają rodzice Filipa.
I właśnie to jest dziś najważniejsze. Nie skradziona puszka, lecz szansa, żeby wokół tej historii zgromadzić jeszcze więcej osób gotowych pomóc.
Filip ma mutację genu PUS3. Na terapię wciąż trzeba zebrać pieniądze
Filip ma 15 lat i pochodzi z Wrocławia. Urodził się jako zdrowy chłopiec. Z czasem pojawiły się jednak opóźnienia rozwojowe oraz ciężka, lekooporna padaczka, która niszczy jego mózg podczas snu.
Przez lata nie było wiadomo, co jest przyczyną jego problemów. Dopiero gdy Filip miał 9 lat, badania wykazały mutację genu PUS3. To ultrarzadka choroba, z którą – według informacji przekazanych przez rodzinę – mierzy się zaledwie kilkanaścioro dzieci na świecie.
Nadzieję przyniósł kontakt z prof. Leszkiem Lisowskim, pracującym w Australii, oraz publikacja prof. Roberta Śmigla. Badania laboratoryjne pokazały, że po podaniu zdrowego genu metabolizm komórek wraca do normy.
Dla rodziny Filipa szczególne znaczenie ma jeszcze jedna wiadomość: neurony w jego mózgu nie są martwe. Są „uśpione”. Terapia genowa miałaby dać szansę na ich ponowne uruchomienie. Problem w tym, że przy chorobie występującej u tak niewielkiej liczby osób rodzina nie może liczyć na finansowanie badań ze strony dużych koncernów farmaceutycznych. Pieniądze na opracowanie terapii trzeba zebrać samodzielnie.
Zbiórka dla Filipa to walka o lek dla kilkunastu dzieci
Dlatego zbiórka nie dotyczy wyłącznie jednego chłopca. Celem jest stworzenie terapii, z której mogłyby skorzystać również inne dzieci z mutacją PUS3. Rodzice wierzą, że pieniądze uda się zgromadzić dzięki wielu osobom wpłacającym nawet niewielkie kwoty. Dokładnie tak miała działać skradziona skarbonka: jedna moneta niewiele zmienia, ale tysiące takich gestów mogą doprowadzić do powstania leku, którego dziś po prostu nie ma.
Po kradzieży pojawiła się nowa, internetowa możliwość wsparcia.
Zbiórka dla 15-letniego Filipa:https://pomagam.pl/filipwalczyzpus3
Historie wszystkich dzieci z mutacją PUS3 i wspólna zbiórka:https://pomagam.pl/ts/razemprzeciwpus3
