"RZS - nie rezygnuj"
Według raportu "Codzienność z RZS", w wyniku choroby niemal połowa badanych osób musiała zrezygnować ze swoich pasji, w tym m. in. 49% z uprawiania sportu, niemniej połowa osób z RZS stara się nie rezygnować ze swoich pasji. Dla ponad połowy badanych choroba miała wpływ na zmianę ich życia, 58% twierdzi, że choroba zmieniła ich życie diametralnie, a 57% uważa, że nie są tymi samymi osobami, którymi byli przed chorobą.
Dzięki zmianom w dostępie do nowoczesnego leczenia możliwości pacjentów powoli się poprawiają. Natomiast poznanie niezaspokojonych potrzeb pacjentów pomaga poprawiać te obszary, które mogą wpłynąć na zmianę jakości życia osób z RZS.
Jednym z najważniejszych elementów skutecznego procesu leczenia RZS jest dobra współpraca między pacjentem i lekarzem. Aż trzy na cztery osoby chorujące na reumatoidalne zapalenie stawów wykazują duże zaufanie do lekarza reumatologa, jako źródła wiedzy na temat RZS, a czterech pacjentów na dziesięciu ma do niego bardzo duże zaufanie.
Autorytet lekarza specjalisty ma zatem duży wpływ na to, że w co drugim przypadku o wyborze terapii zadecydował tylko lekarz. Tylko w co trzecim przypadku decyzja o wyborze terapii została podjęta wspólnie przez lekarza i pacjenta. To jeden z obszarów do poprawy. Stąd potrzeba społecznych kampanii edukacyjnych, takich jak "RZS – nie rezygnuj", które podnoszą świadomość na temat życia z reumatoidalnym zapaleniem stawów już chorujących osób, lub pomagają szybko reagować na niepokojące objawy osobom szukającym wiarygodnych informacji o pierwszych symptomach choroby.
W leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów szczególnie istotne jest szybkie rozpoznanie choroby i włączenie odpowiedniego, dostosowanego do indywidualnych potrzeb pacjenta leczenia, tak by uzyskać remisję lub niską aktywność choroby.
Długa ścieżka leczenia pacjentów z RZS
Ścieżkę pacjenta z RZS w systemie ochrony zdrowia, wyjaśnia dr n. med. Maria Rell-Bakalarska, reumatolog z Centrum Reumatologii i Osteoporozy Rheuma Medicus:
- Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) to przewlekła choroba autoimmunologiczna osób młodych – zwykle pomiędzy 30. a 50. rokiem życia. Z pierwszymi objawami choroby pacjent udaje się do lekarza rodzinnego, a czasem od razu do ortopedy. Na tym etapie ważna jest świadomość lekarzy na temat RZS, początkowe objawy mogą nie być charakterystyczne. Zawsze niepokojący powinien być obrzęk małego/małych stawów, z towarzyszącą sztywnością poranną. Po otrzymaniu wyników badań laboratoryjnych (czasami obrazowych, ale we wczesnym okresie specjalistyczne USG a nie RTG!) pacjent zostaje skierowany do reumatologa.
Okres oczekiwania na tę pierwszą wizytę w Polsce to z zasady co najmniej kilka miesięcy. Reumatolog, weryfikuje dokumentację i wykonuje badania dodatkowe (najczęściej przeciwciała przeciwko cyklicznemu cytrulinowanemu peptydowi, aCCP oraz badania obrazowe), co pozwala na postawienie rozpoznania. Rozpoznanie RZS powinno być postawione na podstawie kryteriów z 2010 r., które uwzględniają możliwość rozpoznania w pewnych sytuacjach nawet przy zajęciu jednego małego stawu ręki lub stopy.
- Terapię lekami modyfikującymi przebieg choroby, z których najważniejszy jest metotreksat, należy rozpocząć w okresie tzw. okna terapeutycznego, czyli 12 tygodni od wystąpienia pierwszych objawów (co daje szansę, by uniknąć nieodwracalnych uszkodzeń stawów) – podkreśla dr Rell-Bakalarska.
Dodaje również: - Pierwszym lekiem, który powinien być zastosowany w leczeniu RZS wg zaleceń EULAR1, jest metotreksat podawany doustnie lub podskórnie raz w tygodniu, a jego dawkę stopniowo zwiększa się do 25 mg, o ile jest ona tolerowana przez pacjenta. Aktywność choroby powinna być kontrolowana co 1-3 miesiące do uzyskania stanu, w którym choroba nie jest aktywna (remisja - ma co najwyżej 1 staw obrzęknięty i 1 bolesny, gdy natężenia bólu na wizualnej skali VAS nie przekracza 1 cm (skala od 1 do 100 mm) i gdy wskaźnik aktywności choroby DAS28 < 2.6. Większość chorych osiąga remisję podczas leczenia metotreksatem.
Jednak u chorych, którzy nie odpowiadają na to leczenie lub mają działania niepożądane, należy zmienić terapię. Można wtedy zastosować inny klasyczny lek modyfikujący przebieg choroby, tj.: sulfasalazynę, leflunomid lub lek antymalaryczny. Gdy obecne są czynniki ryzyka złej prognozy choroby (wysoka aktywność choroby, wysokie wskaźniki OB i CRP, duża ilość obrzękniętych stawów, RF i antyCCP w wysokich mianach, obecność wczesnych nadżerek stawów), wg rekomendacji EULAR2 można od razu zastosować biologiczny lek modyfikujący przebieg choroby lub inhibitor kinaz JAK.
W Polsce te dwie ostanie grupy leków są dostępne w programie lekowym po niepowodzeniu leczenia co najmniej 2 klasycznymi lekami, (nawet w obecności czynników ryzyka złej prognozy). Pacjenci, u których nadal utrzymuje się wysoka aktywność choroby wyrażająca powtarzającym się w czasie kolejnych 2. wizyt wskaźnikiem aktywności DAS 28 ≥ 5,1 powinni być kierowani do programów lekowych NFZ, które prowadzone są w wyspecjalizowanych ośrodkach.
W programie jest 7 leków, z czego 5 to leki biologiczne a 2 to Inhibitory JAK kinazy. Jeden z nich jest dostępny tylko w pierwszej linii leczenia. Oba są lekami doustnymi stosowanymi raz lub dwa razy dzienne, w przeciwieństwie do leczenia biologicznego stosowanego w zastrzykach (iniekcje podskórne lub dożylne).
O wyborze leku decyduje lekarz. Największą korzyść terapeutyczną ma szansę uzyskać pacjent, u którego w programie zostanie zastosowany lek z pierwszej linii terapeutycznej.
W RZS od R do R. Od Rozpoznania do Remisji! Liczy się wiedza, współpraca, czas i dostępność do nowych form terapii.
RZS od rozpoznania do remisji - wyjaśnia reumatolog, dr n. med. Robert Rupiński
O reumatoidalnym zapaleniu stawów
Reumatoidalne zapalenie stawów to choroba nieuleczalna. Występuje 3-krotnie częściej u kobiet i dotyczy 0,9% populacji ludzi dorosłych w Polsce. Podstawowym celem leczenia jest profilaktyka niepełnosprawności rozwijającej się w trakcie trwania choroby, która przynosi ból i ogranicza sprawność fizyczną.
Chorobie towarzyszą stałe zmęczenie, obniżony nastrój, stany lękowe a nawet depresja. Objawy te w znaczący sposób obniżają jakość codziennego życia.
Niestety w przypadku chorych na RZS nie przeprowadza się diagnostyki w kierunku współistniejącej depresji i lęku, i nie wprowadza się leczenia przeciwdepresyjnego, co winno być standardowo wykonywane podczas wizyty pacjenta. Tym bardziej, że RZS atakuje ludzi młodych pomiędzy 30. a 50. rokiem życia.
W chorobie obok właściwego leczenia, kluczowa jest edukacja. Pacjent ma ogromny wpływ na przebieg procesu leczenia. Diagnostyka RZS opiera się na stwierdzeniu bólu i obrzęku (zapalenia) stawów, ich lokalizacji i rodzaju zajętych stawów, czasie trwania zapalenia stawów oraz podwyższonych parametrów laboratoryjnych aktywności choroby takich jak odczyn opadania krwinek (OB) i białka ostrej fazy (CRP) a także obecności autoprzeciwciał występujących w tej chorobie takich jak czynnik reumatoidalny (RF) i przeciwciała przeciwcytrulinowe (anty-CCP, anty-ACPA).
Wszystkie te parametry mieszczą się w najnowszych kryteriach diagnostycznych RZS wspólnych dla Europejskiej Ligi Reumatycznej (EULAR) i Amerykańskiego Towarzystwa Reumatologicznego (ACR) z 2010 roku.
O raporcie "Codzienność z RZS"
Raport "Codzienność z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Wiedza, postawy i psychospołeczne doświadczenia osób z RZS", opracowany został przez Ogólnopolską Federacja Stowarzyszeń Reumatyków "REF" oraz Know PR. Opublikowany wiosną 2019 roku, dostępny jest na stronie http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf Autorem jest dr Tomasz Sobierajski socjolog z Uniwersytetu Warszawskiego. Raport opatrzony jest komentarzami Jolanty Grygielskiej Prezeski Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków "REF". W raporcie zaprezentowano wielowątkowy obraz choroby i jej wpływ na codzienne życie, ale także społeczne aspekty funkcjonowania osób chorych na RZS.
O kampanii "RZS - nie rezygnuj"
Kampania społeczna #RZSnierezygnuj ma charakter edukacyjny. Jej celem jest poprawa funkcjonowania chorych na reumatoidalne zapalenie stawów oraz wsparcie informacyjne w dążeniu do swobodnego, niczym nie ograniczonego życia i samorealizacji zawodowej i osobistej. Na bazie zdiagnozowanych w raporcie "Codzienność z RZS" niezaspokojonych potrzeb osób żyjących z tą chorobą, opracowywane są materiały edukacyjne dla pacjentów. Powstał m.in. film edukacyjny, który będzie można wkrótce zobaczyć m.in. na stronie internetowej Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków "REF" http://ref.org.pl oraz na FB @RZSnierezygnuj***
Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków "REF" została powołana w 2000 roku jako platforma współpracy stowarzyszeń osób chorych na choroby reumatyczne. W 2009 roku została zarejestrowana w Krajowym Rejestrze Sądowym. Federacja jest pozarządową organizacją typu non profit, terenem działania jest obszar Rzeczpospolitej Polskiej, a siedzibą władz Warszawa. Fundamentem działania Federacji jest dobro chorych na choroby reumatyczne bez względu na różnice wieku, płci, pochodzenia i światopoglądu. Federacja jest organizacją tworzącą wzajemne więzi, współpracę i porozumienie należących do niej stowarzyszeń. Federacja "REF" jest członkiem EULAR PARE i Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pozarządowych.
