Dzieci z NZJ są traktowane gorzej niż dorośli pacjenci

2016-08-05 12:00 materiały prasowe Towarzystwa J-elita

Poprawa dostępności do leczenia biologicznego dzieci z chorobami zapalnymi jelit – to postulat Towarzystwa „J-elita” do Ministerstwa Zdrowia. Stowarzyszenie skierowało list do resortu, w którym wytyka władzom dyskryminację małych pacjentów. Dzieci z nieswoistymi zapaleniami mają ograniczony dostęp do skutecznego leczenia, a tym samym są traktowane gorzej niż dorośli pacjenci, którzy mogą korzystać z terapii biologicznej.

Pismo Towarzystwa „J-elita” to reakcja na wymijającą odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na wystąpienie Rzecznika Praw Dziecka, który uznał, że prawo dzieci do nowoczesnego, optymalnego leczenia – czyli terapii biologicznej – jest ograniczone i postuluje „rozważenie wprowadzenia rozwiązań umożliwiających bardziej przyjazne dzieciom rozwiązania”.

- Terapia biologiczna jest ostatnią deską ratunku dla dzieci z nieswoistymi zapaleniami jelita, które nie reagują na standardowe leczenie. Jest ona refundowana i powszechnie stosowana w pediatrii w większości państw Unii Europejskiej. Niestety, w Polsce mali pacjenci mają utrudniony dostęp do leków biologicznych, mimo że udowodniono ich skuteczność i zalecają je specjaliści – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”. – Przykro nam, że ministerstwo robi uniki, a dzieci z chorobami zapalnymi jelit są traktowane gorzej niż dorośli pacjenci, chociaż chorują ciężej i dłużej.

W Polsce może być nawet 100 tys. osób z nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ): chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C.) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG). Co czwarty to dziecko. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami - do 20 stolców na dobę, zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Jest nieuleczalna – chorzy muszą przyjmować leki przez całe życie. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność i wykluczenie społeczne.

NFZ refunduje osobom z NZJ preparaty biologiczne z dwoma substancjami czynnymi: infliksimabem i adalimumabem, ale chory musi być w bardzo ciężkim stanie aby dostać lek. Dorośli pacjenci z ch. L-C. mogą otrzymać oba specyfiki, dzieci tylko jeden - infliksimab. Pacjentom pediatrycznym z WZJG leczenia biologicznego nie refunduje się wcale.

Towarzystwo „J-elita” w piśmie do Ministerstwa Zdrowia postuluje spotkanie i przedstawia postulaty środowiska rodziców dzieci z NZJ, m.in.:

  • obniżenie punktacji wskaźnika aktywności choroby Leśniowskiego-Crohna (PCDAI) kwalifikującej dzieci do programu lekowego
  • wprowadzenie programu leczenia ch. L-C adalimumabem
  • wprowadzenie programu leczenia biologicznego dla dzieci chorych na WZJG
Warto wiedzieć

Towarzystwo „J-elita” powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych i rodziców dzieci cierpiących na NZJ, jest organizacją pożytku publicznego. Obecnie ma ponad 1,6 tys. członków i oddziały w 12 województwach. Organizuje m.in. Dni Edukacji o NZJ, obozy i turnusy rehabilitacyjne dla chorych dzieci i ich rodziców, wydaje kwartalnik „J-elita”, poradniki, pomaga niezamożnym chorym w zakupie leków i przekazuje darowizny na zakup sprzętu przez placówki leczące chorych na NZJ.

Czy artykuł był przydatny?
Przykro nam, że artykuł nie spełnił twoich oczekiwań.

NOWY NUMER

W numerze 9/2019 "Zdrowia": jak leczyć schorzenia stóp, fakty o chorobie Hashimoto, czerniak pokonany, miłość w jesieni życia, co mówią nasze sny, pomidory palce lizać. Miesięcznik "Zdrowie" to pakiet rzetelnej wiedzy i praktycznych wskazówek!

Dowiedz się więcej
Miesięcznik Zdrowie 9/2019
KOMENTARZE