"Drapał się do krwi, wyrywał włosy z bólu". 5-latek musi znowu to przejść, żeby spełnić ministerialne kryteria
Te kryteria są nieludzkie - mówią zgodnie rodzice 5-letniego Grzesia, któremu zostało odebrane leczenie ultrarzadkiej choroby genetycznej. Dziecku grozi niewyobrażalne cierpienie, marskość wątroby, a nawet śmierć. Szpital nie komentuje, rzecznicy praw obywatelskich i praw dziecka milczą, dramat trwa.
5-letni Grześ z Bytomia marzy o zostaniu policjantem lub strażakiem. Lubi przedszkole, uczy się jeździć na rowerze... jest pogodnym pięciolatkiem, chociaż jego wczesne dzieciństwo było naznaczone niewyobrażalnym cierpieniem, które wkrótce może powrócić ze zdwojoną siłą.
Przez trzy lata Grześ przyjmował lek w ramach programu badawczego w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, który odmienił jego życie. Program został zakończony, rodzice mają jeszcze jedną fiolkę, a dziecko nie ma szans na inny lek dostępny w Polsce, bo teraz jest "za zdrowe". Musi znowu przejść przez piekło, żeby dostać leczenie.
Wstrząsającą historię pięciolatka i jego bliskich pokazali dziennikarze TVP3 Katowice. Jest szansa na opamiętanie urzędników?
Postępująca rodzinna cholestaza wewnątrzwątrobowa - co to za choroba
Grześ cierpi na ultrarzadką chorobę genetyczną – postępującą rodzinną cholestazę wewnątrzwątrobową. Nadmiar kwasów żółciowych wywołuje u niego potworny świąd całego ciała.
Ten świąd jest podobno gorszy od bólu. Ludzie w dorosłym wieku potrafią sobie odbierać życie z tego powodu
– mówiła w Aktualnościach TVP3 ze łzami w oczach Barbara Krzaczyńska-Kopernacka, mama Grzesia.
Te emocje są zupełnie zrozumiałe. Postępująca rodzinna cholestaza wewnątrzwątrobowa (PFIC), jeśli nie jest prawidłowo leczona, prowadzi do stopniowego uszkodzenia wątroby, co może objawiać się nadciśnieniem wrotnym, marskością wątroby i niewydolnością narządu, a w konsekwencji koniecznością transplantacji.
Innymi powikłaniami mogą być krwotoki z żylaków przełyku, podwyższone ryzyko nowotworów wątroby, kamica pęcherzyka żółciowego i kamica dróg żółciowych.
Trudno wyobrazić sobie taką przyszłość dla dziecka, które może być leczone. Równie trudno pogodzić się z cierpieniem, które jest pisane Grzesiowi.
Drapanie do krwi i wyrywanie włosów - tak cierpiał mały Grześ
Pierwsze objawy choroby pojawiły się, gdy Grześ miał zaledwie 3 miesiące.
Dziecko nasze wyrywało sobie włosy z głowy. Musiałam go golić na łyso, wszędzie na ciele były zadrapania... to był po prostu horror. Drapał się do krwi, zalewał się wręcz krwią... jest to dla mnie trauma nie do przepracowania
– wspomina zrozpaczona matka w materiale TVP3.
4 błędy, których wątroba nie wybacza
PFIC - "cud" już po pierwszej dawce
Przez trzy lata Grześ przyjmował lek w ramach programu badawczego w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Sebastian Kopernacki, tata Grzesia wspomina, że poprawę u dziecka rodzice zaobserwowali już po pierwszej dawce, "jakby wstąpiło w niego nowe życie". Świąd ustąpił, a wyniki badań chłopca uległy poprawie.
Niestety, program został zakończony, a producent leku wycofał się z polskiego rynku. To czasem się zdarza z różnych przyczyn, ale w opinii niezależnych ekspertów od rynku farmaceutycznego niejednokrotnie przeszkodą okazują się polskie biurokratyczne zasady, mniej przyjazne niż w wielu państwach.
Teoretycznie pięciolatek nie musi pozostać bez leczenia, bo jest refundacja innego preparatu. Najpierw jednak Grześ musi spełnić kryteria określone przez Ministerstwo Zdrowia.
Leczenie cholestazy i "nieludzkie kryteria refundacji"
Zdaniem rodziców ministerialne kryteria są nieludzkie.
O tym, że chłopiec zostanie bez leku, dowiedzieli się w maju na ostatniej z wizyt. Poinformowano ich wówczas także o nowym programie lekowym.
Syn musi spełnić te drastyczne kryteria, czyli znowu musi się zacząć drapać, muszą być podwyższone 10-krotnie kwasy żółciowe, co dla nas jest niewyobrażalne
– tłumaczy Barbara Krzaczyńska-Kopernacka.
Jak informują dziennikarze TVP3, Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie odmawia komentarza w tej sprawie. Ministerstwo Zdrowia w lakonicznym piśmie poinformowało, że producent leku, który otrzymywał chłopiec, nie złożył wniosku o refundację, a drugi lek jest dostępny i refundowany po spełnieniu kryteriów, takich jak uporczywy świąd i podwyższone parametry w badaniach.
Chciałabym zaapelować do osób, które mają wpływ na zmianę decyzji, aby nasze dzieci mogły płynnie przejść z jednego programu lekowego do drugiego, żeby nie krzywdzić ich
- mówi mama Grzesia.
Gdzie są rzecznicy naszych praw?
W Polsce jest kilkanaścioro dzieci w podobnej sytuacji. Ich rodzice pisali do Ministerstwa Zdrowia, Rzecznika Praw Obywatelskich, Rzecznika Praw Dziecka, Rzecznika Praw Pacjenta – do tej pory nie uzyskali odpowiedzi.
My również zapytamy o to rzeczników, bo to nie jest temat do przemilczenia. Oczywiście maj był gorącym politycznie czasem, stąd zapewne brak natychmiastowej reakcji, ale w tym przypadku milczenie nie jest złotem, zwłaszcza że kwestia kryteriów w programach lekowych to problem nie tylko dzieci z postępującą rodzinną cholestazą wewnątrzwątrobową.
Wielokrotnie stosowane kryteria uniemożliwiają leczenie na wczesnym, najskuteczniejszym etapie choroby, zgodnie z zaleceniami EMA i lekarzy, co prowadzi nie tylko do cierpienia chorych, ale też groźnych powikłań i w konsekwencji rosnących kosztów leczenia.
Rodzicom Grzesia została ostatnia fiolka leku... Została chwila na opamiętanie.
Podcasty
Playlisty tematyczne
