Sytuacja chorych jest bardzo trudna. Kwalifikują się do programu lekowego ze względu na objawy i dlatego, że inne sposoby leczenia zawiodły, tymczasem nie mogą podjąć leczenia, głównie z powodu kończącego się finansowania z NFZ. Kończącego się m.in. dlatego, że został on zawarty w oparciu o fikcyjną liczbę, która nie miała nic wspólnego z liczbą oczekujących na leczenie chorych. A wielu z tych oczekujących to przypadki pilne.
- Sytuacja jest naprawdę dramatyczna – mówi Małgorzata Ufnal, prezeska Fundacji Rheuma Active. – Mamy informację, że najdłuższy okres oczekiwania na leczenie to 623 dni – dodaje.
Konsekwencje opóźnień w leczeniu są poważne. Choroba się rozwija, rujnuje organizm, a pacjent z chorobą autoimmunologiczną bardzo cierpi. Zmiany są nieodwracalne, prowadzą do groźnych powikłań kończących się nawet zgonem. Chory nie może uczestniczyć w życiu zawodowym czy prywatnym. Tymczasem większość pacjentów to ludzie młodzi, również dzieci. To nie tylko dramat tych osób, ale także skutki dla gospodarki. Czy więc wydatki na nowoczesne leczenie powinniśmy postrzegać nie tylko jako koszt systemu ochrony zdrowia, ale również jako inwestycję, która może ograniczać późniejsze koszty zwolnień lekarskich, niepełnosprawności i utraty aktywności zawodowej? Małgorzata Ufnel odpowiada na te i inne pytania dotyczące problemów osób z chorobami autoimmunologicznymi. Mówi też o zmianie, która mogłaby realnie poprawić sytuację tych pacjentów.
