Żyję z POChP. "Stałam się niewolnikiem swojej choroby"
Historia pani Ewy opisuje realia bycia seniorem w Polsce. Mieć 67 lat i chorować na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc, łatwo nie jest. Szczególnie gdy terapia, bez której nie da się żyć, jest pacjentom odbierana. Rozmowa z panią Ewą pokazuje różne oblicza choroby – od nieustającego lęku, przez depresję, przyznanie się do zdrowotnych grzechów, po niesamowite oddanie ukochanego męża, który bezustannie czuwa i wspiera.
Przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP) - według Światowej Organizacji Zdrowia - jest trzecią najczęstszą przyczyną zgonów na świecie. Ta powszechna choroba płuc jest schorzeniem, któremu można zapobiegać i leczyć. Kluczowym czynnikiem ryzyka w przypadku POChP jest palenie. Kiedy choroba postępuje, pacjentowi coraz trudniej jest wykonywać codzienne czynności.
Właśnie taką pacjentką jest pani Ewa. 67-latka choruje od kilkudziesięciu lat. Choroba okazała się dla niej zaskoczeniem i początkowo ją zlekceważyła. Dziś ostrzega innych przed tym, by nie popełniali jej błędów i dbali o siebie.
Pani Ewa zgodziła się opowiedzieć swoją zdrowotną historię, która od kilku lat koncentruje się na walce o każdy oddech. W tym roku decydenci podjęli decyzję o ograniczeniu ważnego świadczenia - respiratoterapii nieinwazyjnej. Kobieta jest jednym z 10 tys. pacjentów, dla których oznacza to trafienie do szpitala lub powolną śmierć w domu.
Patrycja Pupiec: Z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc zmaga się pani już od ponad 20 lat. Jak tak naprawdę wygląda życie z POChP?
Pani Ewa Ciechomska: Na POChP choruję już tyle lat, że mam świadomość, jak jest trudnym przeciwnikiem. Przede wszystkim jest nieuleczalna i śmiertelna. I w tych dwóch słowach zamyka się prawda o niej. W moim przypadku było tak, że zaczęła się rozwijać bardzo szybko, postępować. Szczególnie dwa ostatnie lata były trudne.
Jest jeszcze opcja operacji, ale ja mam 67 lat i jestem już za stara na zabieg. Druga sprawa - mam chore serce, więc sprawa jest złożona. Nie ma pewności, czy wytrzymałabym zabieg, czy płuca by się przyjęły, w moim przypadku to duże ryzyko. Ja mam wydolność płuc na poziomie 16 proc. Zdrowy człowiek ma 98 proc., a ja 16…
No właśnie, bo przecież to choroba, której cechą charakterystyczną jest fakt, że może długo się rozwijać w ukryciu, a potem bardzo szybko postępuje.
Początkowo nie było tak źle, przyznam szczerze, że nie traktowałam jej poważnie. Nie wierzyłam lekarzom, kiedy mnie ostrzegali, palenie rzuciłam dopiero po kilku latach, ale dziś z nałogiem nie mam już nic wspólnego od prawie 30 lat. Mój horror, bo tak to mogę nazwać, zaczął się dwa lata temu. Byłam pod stałą kontrolą lekarza, a z koncentratora tlenu korzystałam tylko w razie potrzeby. Po roku lekarz zrobił badania i okazało się, że jest źle.
Doktor też był zszokowany moim stanem. W ciągu jednego roku miałam kilka zaostrzeń, które spowodowały, że musiałam trafić do szpitala. Zalecono mi rutynowe badania, czyli gazometrię, spirometrię, ale dla mnie nawet ich wykonanie, było nie lada wysiłkiem. Gdy pierwszy raz usłyszałam, że kwalifikuję się pod respirator, świat mi się zawalił. W tym momencie stałam się niewolnikiem swojej choroby. Wiem, że to brzmi nie najlepiej, bo inni ludzie chorują na jeszcze gorsze choroby, ale POChP jest schorzeniem niezwykle złożonym.
Przy tej chorobie wszystko w organizmie jest niedotlenione. To skutkuje złym stanem i funkcjonowaniem wielu układów. U mnie pojawiła się depresja, która była zaskoczeniem. Mojej chorobie towarzyszy nieodłączny lek, strach o każdy oddech.
Pojawiały się w mojej głowie myśli czy dam radę? Nawet wychodząc do lekarza, miałam w głowie tylko to, czy ja w ogóle dojdę do przychodni.
Teraz też tak jest?
Ostatni rok był naprawdę kiepski. Choroba rozwinęła się do tego stopnia, że praktycznie jestem uziemiona. Nie jestem w stanie nic zrobić samodzielnie. Nawet uniesienie rąk powoduje, że brakuje mi powietrza. Jedzenie jest dla mnie wysiłkiem, wyzwaniem.
Ale system opieki zdrowotnej mi nie ułatwia życia. W trakcie pandemii składałam wniosek o grupę inwalidzką, która mi się skończyła i zadzwoniła do mnie lekarka, żeby powiedzieć, że muszę przyjść osobiście. Tłumaczyłam jej, że nie jestem w stanie przyjść osobiście, bo muszę brać taksówkę, prosić męża albo córkę. Ona zadała mi wtedy pytanie, to co ja robię w takim razie. Odpowiedziałam zgodnie z prawdą, że jeszcze żyję.
Czy te ostatnie dwa lata były takie trudne przez pandemię COVID-19, czy w ogóle to nie ma związku?
Nikt nie ma pojęcia, dlaczego. W przewlekłej obturacyjnej chorobie płuc każdy czynnik ma znaczenie. Od ciśnienia atmosferycznego, po zawartość zanieczyszczeń w powietrzu, aurę. Moja choroba jest jak ruletka, nigdy nie wiem, jak będę się czuć. Udało mi się nie zachorować na COVID-19, mam pełne szczepienie, bo szczere to nie wiem, jakby się to skończyło. Dla mnie każda infekcja to zagrożenie życia.
Lekarz mówi, żeby uważać, unikać, ale człowiek nie wie, gdzie może się czymkolwiek zarazić. Mamy niedaleko domu las, mój mąż – Marian - zabiera mnie na wózek i chodzimy na spacer. Wspólne spacery to moja jedyna odskocznia od choroby, ale wytrzymam tylko godzinę bez tlenu. Moja POChP jest okropna, ale w tym wszystkim, co odróżnia mnie od wielu innych pacjentów, mam męża, który się mną opiekuje.
Jest też pielęgniarka i rehabilitant, odwiedza mnie także lekarz, ale to mąż jest przy mnie non stop. Ale wiem, że zawsze mogę do nich zadzwonić, mam świadomość, że jeśli o cokolwiek poproszę, czy nawali sprzęt, czy coś będzie nie tak jak trzeba, oni pomogą. Tylko nie każdy ma tak samo, jak ja i to jest przykre.
Bo tak powinno być, prawda? Każdy chory powinien mieć odpowiednią opiekę?
Tak, oczywiście!
Jednak obie znamy realia i wiemy, jak wygląda rzeczywistość wielu śmiertelnie chorych ludzi w tym kraju. Kiedyś miałam problem, bo respirator dziwnie hałasował, zadzwoniłam do koordynatora, pielęgniarki i sprawa została załatwiona jeszcze tego samego dnia. Okazało się, że to parametry urządzenia się zmieniły, ale ktoś musiał spojrzeć na to fachowym okiem.
Raz miałam taką sytuację, że musiałam jechać do szpitala na badania z respiratorem, ale ogólnie jest to naprawdę wyzwanie. W dzień funkcjonuje nieco lepiej, wieczorami jestem naprawdę zmęczona. Ale respirator dla mnie to życie, wiem, że bez niego nie przetrwam, uduszę się.
Największym wsparciem jest dla pani mąż?
Tak, bez niego, nic bym nie zrobiła. Moja córka wspiera mnie jak może, ale ma swoje życie, swoją pracę. Mąż się mną opiekuje. Kiedyś miałam z nim taką rozmowę, bo jest mi go naprawdę szkoda. Powiedziałam mu, że może poszłabym do ośrodka, gdzie się będą mną opiekować. Wtedy tak na mnie popatrzył i zapytał, czy zwariowałam. Powiedział mi wtedy: Słuchaj, dopóki mam siłę, będę ci pomagał, wspierał.
Bardzo się państwo kochacie, prawda?
Tak, nigdy nie sądziliśmy, że tak to się ułoży. Marian zawsze w żartach podkreśla, że wziął sobie żonę młodszą o dekadę, bo będzie dla niego podporą na stare lata, a okazało się, że to on nią jest dla mnie. Tak to bywa czasami w życiu. U nas jest tak, że my się bardzo wspieramy, kochamy, choć ja to wiem, bo mówię o tym otwarcie, że jest mi go żal, bo musi wszystko wokół mnie robić. Myć, karmić, sprzątać. Jest wspaniałym człowiekiem i wiem, że dobrze wybrałam partnera te lata temu.
Często choroba przekreśla przecież niejeden związek, nawet najpiękniejszy…
No właśnie. Najczęściej jest tak, że ktoś zachoruje, to druga strona woli odejść, bo tak najłatwiej. Jestem wdzięczna swojemu mężowi, bo wiem, że wybrał trudniejszą drogę. Nawet jak wyjdzie do sklepu i zostaję sama, to dzwoni do mnie i pyta, czy wszystko u mnie w porządku. Kochany z niego człowiek, bardzo kochany, cudny! Teraz się śmieje, że dopiero na stare lata się dowiedział, jaki to on nie jest kochany (śmiech). Niezły z niego bajerant.
Poczucie humoru ułatwia walkę z chorobą?
Tak, wie pani, że rzeczywiście tak jest? To naprawdę odskocznia od tego wszystkiego. Niestety, choroba powoduje, że koncentrujemy się tylko na sobie. U mnie ciągle powoduje lęk. Czy dam radę iść do łazienki? Czy dam radę dojechać do lekarza? Tyle pytań, ale te myśli do głowy przychodzą samoistnie. Nie ma się nad tym kontroli. Zawsze gdzieś z tyłu głowy jest lęk, czy sobie poradzę. Mąż mi mówi, że jak idę do łazienki, żebym nie zamykała drzwi. Cały czas czuwa.
W przypadku rozwoju przewlekłej obturacyjnej choroby płuc uwarunkowania genetyczne mają znaczenie. Czy w pani rodzinie ktoś chorował?
W moim przypadku – choć nie ma się czym chwalić – odegrało wpływ palenie. Genetyki też nie mogę wykluczyć, bo z chorobami płuc zmagała się moja mama, w ogóle w mojej rodzinie, jak teraz myślę, te schorzenia płuc występowały. Zanieczyszczenie powietrza ma także ogromny wpływ. My oddychamy tak zanieczyszczonym powietrzem, że przecież za chwilę co druga osoba będzie chorować na choroby płuc.
Przyznam się tak szczerze, że czasami to mam ochotę - ze zwykłej, ludzkiej bezsilności - zaskarżyć państwo. Kto mi zapłaci za te straty zdrowotne? Zadośćuczynienia nie wzięłabym dla siebie, ale może jakaś fundacja by się ucieszyła? Młodzi ludzie jeszcze tego nie czują, ale mi naprawdę brakuje czystego powietrza.
Mam takie wrażenie, że starzy ludzie państwu, resortowi zdrowia, już nie są potrzebni, to zbędny balast. Ciężko chorzy seniorzy są niewolnikami, bo tacy jak ja, którzy nie mogą żyć bez tlenu, nie mają często jak wyjść na zewnątrz. Zawsze w czterech ścianach. Nie każdego przecież stać 12 tys., żeby kupić sobie koncentrator tlenu, samo wypożyczenie też kosztuje około 5 tys. Teraz jeszcze zmniejszyli stawki…
No właśnie. Co ta obniżka oznacza dla pani?
To jest walka i kolejny lęk w mojej głowie, bo ja nie wiem, ile mi życia zostało, a taka oszczędność na podstawowych, niezbędnych terapiach to jest okropieństwo. Jestem członkiem Stowarzyszenia Jednym Tchem!, gdzie się udzielam, bo trzeba to nagłaśniać. Pewna kobieta wygrała sprawę dopiero za trzecim razem, bo nie było jej stać na zakup koncentratora tlenu, ale w końcu się udało i dopłacili.
Teraz jak zobaczyłam rachunek za prąd, to się przeraziłam. Te wszystkie moje urządzenia są zasilane energią elektryczną, a koszt już urósł prawie dwukrotnie. To jest dużo, bo ile ja mam tej emerytury. Do tego teraz nie wiem, ile będę musiała dopłacać do respiratoterapii domowej, bo nie mogę z niej zrezygnować. Musiałabym przenieść się do szpitala. Ta decyzja uderza w tych najsłabszych, chorych, którzy i tak mają życie trudne, obarczone kosztami lekarstw, badań. Naprawdę nie jest łatwo.
Jaką pomoc zapewnia pani państwo obecnie?
Mam grupę inwalidzką, co zapewnia mi szybkie dostanie się do lekarza. Ale to też nie jest tak kolorowo, bo nieraz się muszę o to wykłócać, tłumaczyć, ale w ogólnym rozrachunku, ten termin się znajduje, choć panie wpisujące mnie na wizytę, nie są zadowolone. Mam koncentrator i respirator, a w ramach wsparcia lekarza, pielęgniarkę i rehabilitanta. Tylko nie wiem jak długo jeszcze… Nie wyobrażam sobie leżeć w szpitalu do końca życie, choć nie wiem, ile mi go jeszcze zostało.
Jak wyglądały początki choroby?
Byliśmy z mężem na Starym Mieście, tu w Warszawie i on mówi do mnie, choć, zobacz, tu robią jakieś badania. Oczywiście oboje paliliśmy papierosy, więc dokończyliśmy palić i stanęliśmy w kolejce. Ja zrobiłam badanie, mąż także. U niego wszystko w porządku, ale przy mnie pielęgniarka się zatrzymała i powiedziała, że muszę porozmawiać z lekarzem. Dostałam wtedy jakiś lek, ale przyznam szczerze, że nie potraktowałam tego poważnie.
Parę lat później miałam operację i po narkozie mi się bardzo pogorszyło. Zaczęłam ciężej oddychać, ale lekceważyłam to, bo myślałam, że jak nie mam kaszlu, to jestem zdrowa. Z czasem choroba zaczęła dawać coraz więcej oznak. Pojawiły się zaostrzenia, często łapałam infekcje, jak chciałam podbiec, to już brakowało mi sił, szybko się męczyłam. Zawsze jednak zwalałam to na wiek, bo przecież lat mi nie ubywało.
Dopiero kilka lat od tego badania na Starym Mieście zaczęłam się leczyć. Początkowo uważałam, że jak mi będą przepisywać te leki, to mi będzie gorzej. Dzisiaj też potrafię powiedzieć do męża, że jakbym tych wszystkich leków, co mi je przepisują, nie brała, to może byłabym zdrowsza.
Czy choroba wpłynęła na pani pracę?
Pracowałam na poczcie i przyznaje, że też odegrała swoje, bo 12 lat spędziłam w kurzu i brudzie przerzucając worki, kartony, listy, a teraz z perspektywy czasu myślę, że to mi na pewno na zdrowie nie wyszło.
Jak wygląda pani dzień?
Zazwyczaj śpię dosyć długo, ale mogłabym nawet dłużej tak szczerze, choć mąż mnie budzi i wiadomo, trzeba wstać. Zawsze rano Marian mi szykuje wodę z miodem, później śniadanie. Potem codziennie pomaga mi się umyć, później trochę siedzę w internecie. Kiedyś uwielbiałam chodzić po sklepach, nawet nie po to, by kupować ubrania, ale żeby obejrzeć, a teraz oglądam ciuchy w ekranie komputera.
Jeśli jest ładna pogoda, to idziemy na spacer. Godzinę bez tlenu wytrzymam, ale uwielbiam spacery, to mnie odstresowuje. Potem wracamy, jest obiad i tak to leci. Później wieczorna toaleta, przyjęcie leków i tu mi mąż podpowiada, że koniecznie jeszcze muszę obejrzeć swój serial. A lekarstw biorę dużo, bo POChP niszczy człowieka po kawałku.
Ta moja choroba jest złożona. Ja to już chyba biorę wszystkie możliwe lekarstwa, bo mam problemy z sercem, osteoporozę, więc biorę leki na serce, na kości, na stawy.
A depresja? Wspominała pani, że też musiała się z nią zmagać.
Najpierw nie bardzo wiedziałam, co mi dolega, nie mogłam spać, ale jeszcze wtedy w miarę funkcjonowałam. Mąż już był zmęczony tym wszystkim, mogłam jeszcze wychodzić na dwór, budziłam go w nocy i mówiłam, że umieram. Codziennie byłam w przychodni. Z czasem mieli mnie już wszyscy dość, bo byłam na przykład po zastrzyk, a zawsze prosiłam o zmierzenie saturacji. Jak mi zmierzyli i miałam 89, to od razu jechałam do szpitala. Teraz mam 63 i żyję.
Potrafiłam wzywać karetkę, bo się źle czułam. Pewnego razu córka mi powiedziała: Mamo, ty sobie zamawiasz karetkę jak taksówkę. Tak nie można. Zaczęłam chodzić po lekarzach, bo czułam, że gdzieś w środku coś mi jest. Od gastrologa po endokrynologa, a nikt mi nie potrafił pomóc. A mnie tak trzęsło w środku.
W końcu córka nie wytrzymała i powiedziała, że dzwoni do szpitala psychiatrycznego, że ze mną się nie da żyć, bo jestem skupiona tylko na sobie. Miała rację, dlatego nie protestowałam w żaden sposób. Chciałam przede wszystkim pozbyć się tego bólu, wiedzieć, co mi jest.
To było jak obłęd?
Trudno to określić, ale może tak. To było coś strasznego, nie radziłam sobie z tym psychicznie. Rozważałam, że może trzeba iść i położyć się na torach albo rzucić pod tramwaj. Nie dawałam już sobie rady. W końcu trafiłam do psychologa, ale już psychicznie byłam wrakiem.
Proszę mi wierzyć, że potrafiłam sobie narzucić dietę, że muszę jeść mało, a gotowałam jeszcze wtedy, więc usmażyłam kotlety schabowe, które bardzo lubiłam. Nie zjadłam żadnego, bo się bałam, że mi zaszkodzi. Czułam bez przerwy ten niesamowity lęk. Poszłam do psychiatry i ten przepisał mi leki, ale powiedział, że zadziałają dopiero za miesiąc. Jak to usłyszałam, to się przeraziłam, bo to oznaczało, że mam jeszcze miesiąc żyć w tym koszmarze, ale udało mi się wytrwać.
O tym się za dużo nie mówi, a przewlekłej obturacyjnej chorobie płuc często towarzyszy depresja, stany lękowe. Mnie się to akurat przytrafiło. Wielu osobom również. Mamy taką grupę wsparcia w online, tam się wymieniamy swoimi doświadczeniami, domowymi sposobami na różne sprawy.
Z depresją to jest taki problem, że my się często boimy przyznać. Bo wielu ludzi nadal uważa, że leczenie psychiatryczne, to na pewno musi być wariat. Myślę, że dlatego ludzie to jeszcze wypierają, a z tym się trzeba oswoić, polubić.
Pani się już zaprzyjaźniła z depresją?
W pewnym sensie tak. Początkowo często zmieniałam leki, bo zawsze mi coś tam nie pasowało, ale dzięki nim jest normalnie. Nie mam już tak silnych napadów leku, ale trzeba było trochę potestować różne opcje leczenia.
Jak często musi pani wykonywać badania?
W moim przypadku to minimum raz w roku powinnam mieć robione badania, ale mam je wykonywane, jak się upomnę. Myślę, że pewnie dochodzą do wniosku, że po co mi starej zlecać badania.
Chciałaby pani coś powiedzieć na koniec naszej rozmowy innym chorym?
Żeby dbali o siebie i nigdy nie lekceważyli choroby, objawów. Zdrowi, młodzi, chorzy – każdy tak musi. Schorzenia bywają bardzo podstępne, szczególnie przewlekła obturacyjna choroba płuc, bo powiedzieć o niej, że jest paskudna, to za mało. Nie da się nie wspomnieć o papierosach. Warto rzucić, dla zdrowia, bo i tak się trujemy powietrzem. A płuca nie bolą, po cichu się niszczą.
