Tatiana Okupnik zmaga się z rzadką chorobą. Pierwsze objawy miała już jako dziecko

Tatiana Okupnik ujawniła, że od lat mierzy się z zespołem Ehlersa-Danlosa (EDS). Pierwsze objawy pojawiły się w dzieciństwie, a diagnoza po latach przyszła dopiero po rezonansie magnetycznym z kontrastem, który wykazał pęknięcia kości. Wokalistka opowiada o przewlekłym bólu, hipermobilności stawów i nasileniu objawów po ciążach.

Tatiana Okupnik, znana z Blue Cafe i popularnych programów telewizyjnych, po latach scenicznej aktywności skupiła się na życiu rodzinnym. W rozmowach przyznała, że dolegliwości zdrowotne towarzyszyły jej od dzieciństwa i długo pozostawały bez jednoznacznego rozpoznania. „Mogę bez ćwiczenia założyć nogę na głowę. W dzieciństwie nie było to takie dziwne. Trafiłam do szkoły baletowej i nie miałam problemu np. ze szpagatami. Dość szybko się jednak męczyłam. Pamiętam, kiedy miałam 10 lat, wracałam do domu, powłócząc nogami, bolały mnie, ale też po prostu nie miałam siły. To było nietypowe. Tendencje do urazów i kontuzji tłumaczyła jednak: po prostu mam słabsze kości”

Czym jest zespół Ehlersa-Danlosa (EDS)?

Relacje artystki wskazują na typowe dla EDS połączenie hipermobilności, skłonności do urazów oraz przewlekłego bólu. Długo nie udawało się tego uchwycić w badaniach rutynowych, co jest częstym doświadczeniem osób z chorobami tkanki łącznej. Przełom przyniosło badanie obrazowe. „Nie wiedziałam, że mam pękniętą kość łonową, udową, kręg lędźwiowy — czułam to, ale na badaniach nic nie wychodziło. Poczułam ulgę, że w końcu ktoś to zobaczył, że nie jest to tylko w mojej głowie ani że ja sobie to po prostu wymyślam”

Na co choruje Tatiana Okupnik? Rezonans z kontrastem i pęknięcia kości

Dopiero rezonans magnetyczny z kontrastem potwierdził pęknięcia kości i pozwolił lekarzom postawić rozpoznanie – zespół Ehlersa-Danlosa. To tłumaczyło wcześniejsze dolegliwości oraz niewyjaśniony ból, z którym Okupnik żyła przez dziesięciolecia. Jak podkreśla wokalistka, u części chorych po ciąży może dojść do nasilenia objawów. W jej przypadku osłabienie, pęknięcia i epizody zwichnięć stały się częstsze, a codzienność wymagała kolejnych interwencji medycznych.

„Z tą chorobą jest tak, że po ciążach, które niosą za sobą m.in. zmiany hormonalne, choroba może się aktywować, może nastąpić regres, a może nie wydarzyć się nic. U mnie niestety objawy nasiliły się — nadeszło silne zmęczenie (w EDS może pojawić się zespół przewlekłego zmęczenia), kości zaczęły pękać na potęgę. Ciągle coś się zwichnęło, jakieś operacje”

Dlaczego EDS bywa diagnozowany tak późno?

Zespół Ehlersa-Danlosa to grupa rzadkich zaburzeń tkanki łącznej, w których obraz kliniczny bywa niejednoznaczny. Standardowe badania często nie pokazują źródła bólu, a pacjenci latami słyszą sprzeczne interpretacje. Przykład Okupnik dobrze ilustruje ten schemat: objawy od dzieciństwa, nawracające urazy, a rozpoznanie dopiero po dekadach. Po latach intensywnej aktywności zawodowej artystka ograniczyła obecność w mediach, koncentrując się na zdrowiu i rodzinie.

Romana Makówka