Przez chorobę wyzywali ją od zombie. Wyszła za mąż i pokazała zdjęcie dziecka
Karine, która cierpi na rzadką chorobę skóry, stała się obiektem drwin. Usłyszała wiele przykrych słów na temat swojego wyglądu. Mimo bolesnych doświadczeń i pewnych ograniczeń kobieta jednak postanowiła zawalczyć o swoje szczęście. Wyszła za mąż, a po kilku latach powitała na świecie upragnione dziecko. Pokazała w mediach społecznościowych, jak wygląda jej pociecha.
Choruje na rzadkie schorzenie skóry
33-letnia Karine de Souza pochodzi z Brazylii. Od 3. roku życia choruje na rzadką i nieuleczalną przypadłość uwarunkowaną genetycznie - Xeroderma pigmentosum tzw. skóra pergaminowa. Schorzenie zdarza się raz na milion przypadków. Skóra kobiety jest niezwykle wrażliwa na promienie UV. Wygląda tak, jakby była poparzona.
W dzieciństwie większość czasu spędzała w domu, by nie wystawiać się na działanie promieni słonecznych. To też sprawiało, że nie miała za dużo przyjaciół. Kiedy wychodziła na ulicę, ludzie wytykali ją palcami. Wyzwiska zadawały jej ogromny ból.
- Słyszałam wiele obrzydliwych komentarzy. Nazywali mnie potworem lub zombie – wyznała 33-latka w rozmowie z brytyjskim portalem "Daily Mail".
Większość czasu spędza w domu
Skóra kobiety pokryta jest bolesnymi pęcherzami, owrzodzeniami, rumieniami i przebarwieniami. Wylądowała na stole operacyjnym 130 razy. Zabiegi polegały na usuwaniu zmian spowodowanych przez słońce. Karine straciła z powodu choroby część nosa i dolną wargę.
Oprócz defektów skórnych to rzadkie schorzenie może wywołać inne objawy, takie jak: ból stawów, zaburzenia poznawcze czy problemy z uzębieniem. Dla osób dotkniętych tą przypadłością słońce jest największym wrogiem. Powoduje oparzenia słoneczne na skórze, która mogą prowadzić do raka skóry.
33-latka rzadko wychodzi z domu. Ukrywa się przed słońcem – smaruje ciało kremami z filtrem SPF100, a w domu ma cały czas zaciągnięte rolety. Na spacer wychodzi jedynie w deszczowe, pochmurne dni.
Znalazła miłość i urodziła dziecko
Karine jest dowodem na to, że warto walczyć o swoje szczęście. Mimo nieuleczalnej choroby i ostracyzmu społecznego dopięła swego i założyła rodzinę. Wyszła za mąż i w 2023 roku została po raz pierwszy mamą. Na świecie powitała córeczkę o imieniu Zaya.
Kobieta chętnie pokazuje w mediach społecznościowych kulisy swojej codzienności. Jest pełna energii oraz optymistycznie nastawiona do ludzi i świata. Powtarza w swoich licznych wpisach, że życie trzeba doceniać takie, jakie jest.
Jej pozytywne nastawienie i ogromna determinacja są niezwykle imponujące. Choć niektórzy wciąż oceniają jej wygląd, to Karine się nie przejmuje przykrymi komentarzami. Skupia się na byciu żoną i mamą.
Podcasty
Playlisty tematyczne
