Jedna choroba, dwa życia. Trwa XXIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Czym jest mukowiscydoza, jakie daje objawy, jak się ją diagnozuje i leczy, czy chorzy mogą żyć dłużej, niż przewidują to statystyki? Tegoroczna edycja Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy „Jedna choroba-dwa życia”, chce przybliżyć społeczeństwu aktualną sytuację w jakiej znajdują się chorzy na mukowiscydozę w Polsce. Ambasadorem kampanii jest aktor Kacper Kuszewski.

Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) to genetyczna choroba wieloukładowa, wywołana odziedziczeniem zmienionego genu. Dziedziczenie prawidłowego lub zmienionego genu jest zawsze zjawiskiem losowym, całkowicie od nas niezależnym. O tym, że jesteśmy nosicielami uszkodzonego genu dowiadujemy się najczęściej kiedy urodzi nam się chore dziecko.

W Polsce podstawą rozpoznania mukowiscydozy są wykonywane od 2009 r. powszechne badania przesiewowe u noworodków oraz objawy kliniczne rozwijające się w pierwszym okresie życia.

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą spośród chorób rzadkich. Objawia się przede wszystkim bardzo słonym potem, niedoborem wagi, częstymi, trudnymi do leczenia zapaleniami płuc. Uszkodzony gen wywołuje nadmierną produkcję i zagęszczenie śluzu w organizmie, co zaburza pracę wszystkich narządów, mających gruczoły śluzowe, przede wszystkim w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym.

Tegoroczna edycja Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy „Jedna choroba-dwa życia”, chce przybliżyć społeczeństwu aktualną sytuację w jakiej znajdują się chorzy na mukowiscydozę w Polsce.

We współpracy z partnerami jakimi są: NFZ, PFRON, SZMP, MEDGEN, szkoły i przedszkola na terenie całej Polski będziemy prowadzić akcje informacyjno-edukacyjne. - informują organizatorzy.

Zastosowanie leczenia za pomocą Modulatorów CFTR stało się punktem zwrotnym w leczeniu pacjentów dotkniętych mukowiscydozą. Terapia daje szansę chorym na znaczące wydłużenie życia oraz poprawę jego jakości. Można więc mówić o  rewolucji w leczeniu mukowiscydozy w Polsce. Jednak chcemy też zwrócić uwagę społeczeństwa na fakt, iż jeszcze spora grupa chorych znajduje się w sytuacji, która nie kwalifikuje ich do leczenia przyczynowego, a ich sytuacja nie uległa zmianie w związku z wprowadzeniem na polski rynek leków przyczynowych. Środowisko mukowiscydozy cały czas czyni starania, w kierunku poprawy tej sytuacji. - podkreślają.

Wiedza, którą propagujemy w tegorocznym OTM pozwoli przeciętnemu odbiorcy, choćby w minimalnym stopniu zrozumieć, tą niewidzialną niepełnosprawność i problemy jakie pojawiają się u chorych na drodze do osiągnięcia tzw. „ normalności życia”, tak oczywistej dla zdrowego człowieka oraz jaka jest obecna sytuacja chorych na mukowiscydozę w Polsce.

Od 28 lat Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę walczy o poprawę jakości życia chorych, prowadzi kampanie i akcje informacyjne na temat tej nieuleczalnej choroby oraz przedstawia możliwości przeprowadzenia diagnostyki i leczenia.  Przez cały okres działalności Fundacji nie szczędzimy wysiłków, aby społeczeństwo dostrzegło i zrozumiało istotę tej choroby – niepełnosprawności.

Organizatorem kampanii jest MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. W ramach tegorocznej edycji odbędzie się szereg wydarzeń edukacyjnych:

• W dniach 26.02 - 3.03.2024 r. działa całodobowa Infolinia Fundacji MATIO dla wszystkich zainteresowanych zagadnieniami związanymi z mukowiscydozą nr tel. 12 292 31 80. Centrum Medyczne Karpacz uruchomi konsultacje telefoniczne z lekarzami specjalistami: lek. med. Adam Słowikowski:  27.02.2024r. w godzinach 10:00 - 13:00 pod nr tel. 883 358 111; lek. med. Ewa Pomarańska: 28.02.2024r. w godzinach 10:00 - 13:00 pod nr tel. 883 358 122.
• Spotkanie z ekspertem online „Przy kawie o fizjoterapii oddechowej” prowadzący mgr Mikołaj Kowalski oraz mgr Natalia Jeneralska 27.02.2024 r.
• Dzień Dinozaura - akcja kierowana do chorych dorosłych z terenu całej Polski, „Ile lat tyle procent zniżki” na realizację zamówienia w sklepie MATIO-MED. (28.02.2024 r.)
• W dniach 01-03 marca 2024 r. odbędą się Warsztaty Psychoedukacyjne dla rodziców i opiekunów chorych na mukowiscydozę w Siewierzu.
• Event edukacyjny w Galerii Bronowice w Krakowie w dniach 01-02.03.2024r.
• Wykład edukacyjny dla studentów medycyny, fizjoterapii i pielęgniarstwa w Krakowskiej Akademii im. Andrzeja Frycza-Modrzewskiego w dniu 05.03.2024 o godz. 16:00.
• Warsztaty edukacyjne dla rodziców w Białymstoku (19-20.03.2024 r.)
• Licytacje przedmiotów na platformie Allegro Charytatywni na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO. Na aukcjach posiadamy wiele wartościowych przedmiotów. (https://allegro.pl/charytatywni/matio-fundacja-pomocy-rodzinom-i-chorym-na-mukowiscydoze/cele/wsparcie-finansowe-rodzin-w-leczeniu-i-rehabilitacji-chorych-na-mukowiscydoze-4?order=n)