Danuta Zimińska, sympatyczna nauczycielka z serialu "Na Wspólnej", uchodzi za osobę po przejściach, ale zarazem "równą babkę" z życiowym doświadczeniem, mądrą i życzliwą, wspierającą swoich uczniów.
Jej delikatny, ale wyraźny ciepły uśmiech, to znak rozpoznawczy 58-letniej aktorki Lucyny Malec, wcielającej się od lat w rolę Danuty. Trudno, śledząc losy serialu, uwierzyć, że prywatnie Lucyna Malec może mieć poważne trudności. Tymczasem ta zmaga się z poważną niepełnosprawnością córki.
Lucyna Malec: na co choruje jej córka?
26 lat temu Lucyna Malec została mamą Zosi. Nic nie zapowiadało nieszczęścia, ciąża aktorki przebiegała prawidłowo. Poród jednak już nie.
– Nie mogłam Zosi urodzić, użyto vacuum i włożono moje dziecko do inkubatora, a ja zasnęłam, bo byłam bardzo zmęczona – opowiadała w VIVIE!
Jak wspominała aktorka, gdy ona spała, jej córka "umierała, ale nie umarła". Następnego dnia zobaczyła córkę zaintubowaną, bo dziecko w nocy przestało oddychać, lekarze cudem uratowali życie. W wyniku wylewu krwi do mózgu Zofia Malec doznała porażenia mózgowego, z którym wraz z mamą mierzy się do dziś.
Porażenie mózgowe i jego konsekwencje
– Wiem, że moja córka jest piękna. Widzę, że jest i mądra, i dowcipna, i bystra, ale jestem matką, więc mogę nie być obiektywna – mówiła Lucyna Malec w jednym z wywiadów. Wielokrotnie podkreślała też, że Zosia nadała sens jej życiu, pokazała, co jest w nim ważne, że mają niezwykłą więź.
Dziś już 26-letnia Zofia wciąż wymaga intensywnej opieki i wsparcia. Kobieta nie mówi, nie porusza się samodzielnie.
Aktorka przyznaje, że przez wiele lat wypierała problemy córki, nie była w stanie mówić o nich publicznie. Przełamała się dopiero niedawno, uświadamiając sobie, że otwarcie na takie tematy jest istotne nie tylko dla niej, ale przede wszystkim dla innych rodziców zmagających się z podobnymi problemami.
Przecież mogło być gorzej. Niektóre dzieci z porażeniem mózgowym zupełnie nie komunikują się ze światem, są leżące. Zdarza się też, że sprawność intelektualna jest znaczna, ale fizyczna gorsza i odwrotnie.
Porażenie mózgowe to wciąż, niestety, okrutna loteria. Na tę chorobę nie ma skutecznego lekarstwa. Rehabilitacją i codzienną mozolną pracą można czasem poprawić funkcjonowanie chorego do pewnego stopnia lub ograniczyć pogarszanie się jego stanu. Tyle i aż tyle.
Dorosłe dzieci samodzielne? "Zosia nie chce rozmawiać"
Lucyna Malec jest samodzielną mamą. Jej małżeństwo rozpadło się wkrótce po narodzinach Zosi. Aktorka rzadko mówi o byłym mężu i tamtych wydarzeniach. Z pewnością nie obwinia mężczyzny twierdząc, że jej skupienie na chorej córce w znacznym stopniu przyczyniło się do rozpadu małżeństwa. Zapewnia, że pozostają w poprawnych stosunkach.
To, niestety, także dość typowe. Mnóstwo kobiet zostaje bez wsparcia w sytuacji ciężkiej choroby i niepełnosprawności dziecka. Są zmuszone niejednokrotnie łączyć pracę zawodową z opieką nad dzieckiem. Do niedawna system karał je za to dodatkowo – świadczenie pielęgnacyjne przysługiwało tylko opiekunowi niepracującemu.
Od stycznie nie ma już tego krzywdzącego przepisu, ale są inne schody, choćby słynna 7 w orzeczeniu o niepełnosprawności.
Lucyna Malec, jak inni rodzice, martwi się o przyszłość swojej córki, co stanie się z nią, kiedy zabraknie jej mamy. Wielokrotnie wypowiadała się na temat różnych, nie do końca trafionych inicjatyw, które mają wspierać takie osoby jak jej córka Zosia i ich rodziny.
Przyznała, że jej formalnie dorosła córka uczęszcza na zajęcia do Ośrodka Wsparcia i Rehabilitacji dla Osób Niepełnosprawnych i jest to wspaniałe miejsce, ale takich ośrodków jest za mało, a potrzeby ogromne.
Od redakcji
Zosia oficjalnie zakończyła edukację, jest pełnoletnia, ale samodzielna być nie może. Nie brakuje "dorosłych dzieci" w znacznie gorszym stanie. Zofia w pewnym stopniu korzysta z komunikacji alternatywnej, głównie na zajęciach terapeutycznych. W domu często nie chce korzystać z takiego narzędzia.
Nie brakuje jednak osób, które w ogóle nie są w stanie się nim posługiwać. Brakuje specjalistów. Są schorzenia i stopnie niepełnosprawności, gdy komunikacja pozostaje wyzwaniem przyszłości. Tymczasem Ministerstwo Sprawiedliwości pracuje nad wciąż niejasnym projektem, który ma znieść w Polsce ubezwłasnowolnienie.
To idea szczytna i poniekąd słuszna, ale w naszej ocenie brakuje dyskusji na ten temat w przestrzeni publicznej,jasnego sygnału, że proponowane zmiany faktycznie mogą być korzystne dla wszystkich osób z niepełnosprawnością intelektualną, a plan jest klarowny i przemyślany.
Od kilkunastu dni czekamy na reakcję instytucji publicznych na przesłane przez nas pytania i publikację na ten temat. Wciąż głucha cisza.
Więcej na ten temat: 100 tysięcy ubezwłasnowolnionych odzyska prawa. Rodzice boją się konsekwencji
