Jego mama błagała Kaczyńskiego o ratunek. Teraz 14-letni Igor bierze sprawy we własne ręce

Nowa władza, stara bieda. Nastolatek chorujący na achondroplazję nadal pozostaje bez nowoczesnego leczenia. Wcześniej nie pomógł Jarosław Kaczyński, nowa ministra zdrowia najpewniej też nie pomoże. Zdesperowany Igor napisał do Rzeczniczki Praw Dziecka. Na co liczy? Już na niewiele. Ratunku będzie szukał w Austrii. Może chociaż NFZ się do czegoś przyda?

O 14-letnim Igorze Ostrowskim pisaliśmy w "Poradniku Zdrowie" kilkukrotnie. Interweniowaliśmy w jego sprawie w kilku instytucjach, jak dotąd bezskutecznie. Historia chłopca jest tak smutna, że powszechna obojętność urzędnicza każdemu podcięłaby skrzydła. A jednak chłopak się nie załamuje i teraz prosi o pomoc Rzeczniczkę Praw Dziecka. Jego czas się kończy. Wkrótce na podanie leku Voxzogo będzie już po prostu za późno.

Achondroplazja, Igor i RPD

- Nazywam się Igor. Mam prawie 14 lat. Od kiedy się dowiedziałem, że lek na moją chorobę może powstać, czekałem na niego z wielką niecierpliwością. Ponad 10 lat. W zeszłym roku, w sierpniu, lek został zablokowany w Polsce, a ja już byłem po wszystkich akceptacjach, badaniach i miałem go za chwilę dostać. Może sobie Pani wyobrazić, jak się wtedy poczułem? - pyta retorycznie nastolatek Rzeczniczkę Praw Dziecka, Monikę Hornę-Cieślak w liście realnie otwartym.

Renata Ostrowska zamieściła list syna na Facebooku. Wcześniej sama błagała o pomoc Jarosława Kaczyńskiego, gdy prośby do wszelkich instytucji, które przyszły zdesperowanej mamie do głowy, zawiodły. Prezes Kaczyński nie odpowiedział do dziś. Może rzeczniczka dzieci zareaguje i spróbuje pomóc? Jak na razie jest cisza. Igor wciąż bez leczenia.

Achondroplazja - chorzy przegrali z kołem gospodyń wiejskich

Równy dostęp do świadczeń medycznych? Narodowy plan dla chorób rzadkich? Praktyka pokazuje, że to pustosłowie. I dla takich ludzi, jak Igor Ostrowski, po prostu nie ma pomocy w Polsce.

10 dzieci w Polsce przyjmuje lek Voxzogo (wosorytyd), o którym marzy Igor. Otrzymały go i nadal otrzymują w ramach RDTL (Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych). To właśnie cud, na który liczył Igor. Niestety, świat dorosłych na chłopaka się wypiął.

Najpierw miała być refundacja, bo skuteczność tego leku w leczeniu achondroplazji jest bezsporna. Polskie władze nie dogadały się jednak z producentem leku i dzieci w innych krajach Europy lek dostały, a mali Polacy nie.

Potem lekarze wykorzystali furtkę, jaką jest RDTL, i zaczęli kwalifikować do leczenia kolejne potrzebujące dzieci. Zdążyli to zorganizować dla garstki potrzebujących i wkroczył minister zdrowia Adam Niedzielski. Dosłownie rzutem na taśmę zablokował leczenie w ramach RDTL.

Niestety, kolejna pani ministra Katarzyna Sójka decyzję podtrzymała. Jej osobistego stanowiska nie znamy, bo nie wyszła do protestujących chorych i ich bliskich, także do Igora. Była bardzo zajęta, ponoć spotkaniem z kołem gospodyń wiejskich.

Achondroplazja: "Winny producent"

Zarówno bliscy Igora, jak i pozostałej setki dzieci wstępnie zakwalifikowanych do leczenia i pozbawionych nadziei decyzją MZ, niecierpliwie czekali na nowe, powyborcze rozdanie, bo przed wyborami "nikt nie miał do tego głowy" w urzędach.

Przyszło nowe? Nie dla chorych z achondroplazją.

Nowa władza podtrzymała decyzję poprzedników, chociaż przed wyborami Donald Tusk tak pięknie mówił o tym, że muszą być nowoczesne leki dla Polaków. Najwyraźniej: było, minęło.

Pomijając kwestie empatii i człowieczeństwa, cały świat odkrywa, że nawet najdroższe, ale skuteczne leczenie, opłaca się bardziej niż skomplikowane, nieefektywne procedury medyczne. Kolejne kraje, nawet oficjalnie biedniejsze od nas, wprowadzają nowe terapie. My tworzymy programy narodowe. Bez leków.

Podobno w sprawie Voxzogo "zawinił producent". Najwyraźniej narracja PiS-u nadal obowiązuje. Jeśli państwo polskie stworzyło tak nieprzyjazne procedury, że wielu producentów nie chce wchodzić na nasz rynek lekowy, ucieka z niego, wycofuje oferty, to czyja to jest wina?

Przechwalamy się "twardymi negocjacjami", w efekcie których nie dochodzi do podpisywania umów w przypadku dobrych leków, które gdzie indziej schodzą na pniu. Czym tu się chwalić?

I dlaczego to ma obchodzić Igora?

Achondroplazja: Igor zostanie uchodźcą medycznym?

- Dzisiaj jedyną szansą na leczenie dla mnie jest wyprowadzka za granicę, zmiana szkoły, pozostawienie rodziny i przyjaciół. Nie chcę tego! Nie mam tyle czasu, co młodsze dzieci, dlatego proszę o pomoc - pisze zrozpaczony Igor do rzeczniczki dzieci, a my jeszcze dziś zapytamy Monikę Hornę-Cieślak, czy planuje w jakikolwiek sposób wesprzeć chłopca.

Prawnik doradził mamie Igora jeszcze jedno rozwiązanie. Tata chłopca zatrudnił się w Austrii, a tamtejsza kasa chorych zobowiązała się prowadzić i nadzorować leczenie preparatem Voxzogo pod warunkiem, że NFZ wyrazi zgodę na finansowanie terapii.

Teoretycznie jest procedura, która na to pozwala. Jeśli prawdą jest to, co mówią urzędnicy, że aktualnie jedyną realną przeszkodą w leczeniu chłopca jest brak wniosku refundacyjnego producenta, to prezes NFZ powinien wyrazić zgodę. Jego także, oczywiście, zapytamy, co zamierza.

A jeśli zgody nie będzie, cała rodzina musi wyprowadzić się do Austrii na stałe. Wówczas Igor dostanie lek refundowany od nowej, przymusowej ojczyzny.

Achondroplazja - na czym polega choroba Igora i co mu grozi

Achondroplazja to rzadka, uwarunkowana genetycznie choroba, której widoczne konsekwencje to przede wszystkim niskorosłość i zaburzone proporcje ciała - głównie krótkie kończyny, co często uniemożliwia wykonanie najprostszych czynności, jak uczesanie włosów, samodzielne skorzystanie z toalety.

Zabójcze bezdechy, powikłania neurologiczne i kardiologiczne, znacząco skracające długość życia w stosunku do populacji, nieznośny ból pleców, kończyn, deformacje wymagające niejednokrotnie zabiegów chirurgicznych, prowadzące do ciężkiej niepełnosprawności – to tylko niektóre konsekwencje choroby.

Osoby dotknięte achondroplazją nie mają szans na samodzielność, stąd od lat terapie, niejednokrotnie bolesne, kojarzące się wręcz z torturami, koncentrują się przede na walce o każdy centymetr ciała. To nie fanaberia i kwestia poprawiania urody, ale perspektywa dłuższego, lepszego życia. Niestety, efekty zazwyczaj są znikome, żadne, a nawet pogłębiające niepełnosprawność.

11 lat temu Komisja Europejska uznała za zasadne dalsze badania i stosowanie nowego leku Voxzogo w terapii achondroplazji. Został wtedy tzw. lekiem sierocym, czyli wartym wspierania na zasadach szczególnych, ze względu na przeznaczenie dla wąskiej grupy chorych.

Po potwierdzeniu skuteczności terapii, dowiedzeniu jej pełnego bezpieczeństwa, w 2021 roku EMA (Europejska Agencja Leków) dopuściła lek już do standardowego obrotu na terenie Unii Europejskiej. Dwa lata później Polska zablokowała leczenie dla swoich obywateli. Tymczasem w wielu krajach, choćby w Czechach, Austrii, Rosji, Hiszpanii, Portugalii, Szwajcarii, Francji czy Niemczech, preparat stał się dostępny w ramach refundacji.

Możliwe, że urzędnicze przepychanki wreszcie się skończą i uda się dowieść, że Polak nie jest gorszym obywatelem UE, która rekomenduje ten lek. Niestety, dla Igora będzie już za późno.

Stosowanie leku ma sens tylko do czasu, gdy nasady kości długiej nie są zamknięte, czyli póki dziecko może rosnąć. Wtedy można zdobyć dodatkowe kilka centymetrów rocznie. Igor ma teraz 138 cm, więc natychmiastowa terapia daje wciąż szansę na w miarę normalny wzrost, a przede wszystkim poprawę proporcji ciała.

Natychmiastowa, nie: "kiedyś tam".

Eliza Dolecka