Zuza ocalona dzięki naszej interwencji. "Dziękuję za uratowanie życia"
"Dozgonnie, czyli prawdopodobnie o wiele dłużej niż dotychczas podejrzewałam, pozostajecie w redakcji moimi bohaterami" - pisze do "Poradnika Zdrowie" Zuzanna Krasuska, a nam, po ludzku, szklą się oczy. 26-latka po kilkumiesięcznej batalii otrzymała wreszcie nowoczesne leki przyczynowe, które mogą uratować jej zdrowie, życie i pozwolić doczekać starości. To świadczenie gwarantowane, a jednak prawo w Polsce wciąż bywa nierespektowane.
Nie jesteśmy pierwszą redakcją, która podejmowała temat walki tej kobiety o leki przyczynowe w mukowiscydozie. Jednak to nam było dane towarzyszyć Zuzannie na wyjątkowo długim, trwającym niemal dwa miesiące finiszu. Razem z nią doczekaliśmy dnia, gdy pacjentka w Centrum Medycznym Karpacz odebrała upragnione leki. Oczywiście, teraz trzymamy kciuki i czekamy niecierpliwie na efekty kuracji. Niejednokrotnie są spektakularne, więc ufamy, że znowu tak będzie. Ta terapia to prawdziwy cud nauki. bez niej chorych czeka śmierć przez uduszenie w bardzo młodym wieku, a także nieodwracalne uszkodzenia płuc, trzustki, wątroby i jelit.
Mukowiscydoza - Zuzanna Krasuska ma leki, inni czekają
Nie musiała czekać, aż jej życie będzie bezpośrednio zagrożone. Nie musiała czekać na rozszerzenie refundacji. Dzięki procedurze RDTL, zgodnie z konstytucją i prawem równego dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej, Zuzanna Krasuska i wielu pacjentów z mukowiscydozą w Polsce, których nie objęła refundacja, może być leczonych nieodpłatnie.
Nie można sobie wybierać, jak na konkursie piękności, kto ma umrzeć, kto żyć i wymyślać fikcyjnych kryteriów tego leczenia. Kryteria RDTL są precyzyjnie określone przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT). Generalnie niemal wszyscy pacjenci, dla których na świecie jest już dostępny bezpieczny lek o dowiedzionej skuteczności, a nie objęła ich refundacja, mają prawo do RDTL. Jak tę dostępność sprawdzić? Wystarczy wpisać swoje mutacje do wyszukiwarki FDA (dostępnej dla wszystkich) czy EMA (dostępnej dla lekarzy). Jeśli wyskoczy lek (istotna jest nazwa substancji czynnej, nie nazwy handlowej), to najpewniej leczenie jest możliwe.
Dlaczego ta wiedza nie dociera do lekarzy i nie przekazują jej pacjentom? Nie ma odpowiedzi.
RDTL - jest dość pieniędzy
Zuza Krasuska, jak praktycznie wszyscy chorzy stała nad przepaścią, blisko śmierci. jej stan nie był jednak wśród chorych najgorszy. Znamy przypadki pacjentów, którzy mają już uszkodzone wątroby, jelita, trzustki, gorszą wydolność oddechową i ciągle czekają, nawet nieświadomi prawa do RDTL.
Dlaczego placówki nie informują o tej możliwości chorych? Nie ma odpowiedzi, poza niewartymi cytowania ogólnikami.
To nieprawda, ze zdrowsza Zuzanna zabrała teraz pieniądze bardziej chorym pacjentom. Od lat NFZ chwali się, że zabezpiecza środki za duże w stosunku do realizacji i ma zyski. Zarazem - nikomu nie może odmówić sfinansowania RDTL, zgodnie z ustawą. Obawy na wyrost księgowych nie powinny powstrzymywać lekarzy przed działaniem na korzyść pacjenta.
Zuzanna dziękuje redakcji
Do tematu będziemy wracać, dopóki ostatni chory nie dostanie należnych mu leków. Teraz jednak oddajmy głos Zuzannie.
- Chciałabym serdecznie podziękować za uratowanie mi życia. Nie potrafię wyrazić, jak bardzo zbudowana jestem Waszą pomocą w uzyskaniu przeze mnie leków przyczynowych i walce z systemem medycznym.
Ja oraz moja rodzina jesteśmy ogromnie wdzięczni. Uchroniliście mnie przed cierpieniem, które bez wątpienia mnie czekało. Dziękuję za trwanie przy mnie i działanie w mojej sprawie nawet wtedy, gdy ja już wątpiłam. To było motywujące i przywróciło poczucie mocy sprawczej. Niesamowite uczucie przy postępującej chorobie.
Szczegóły walki pacjentki o gwarantowane leczenie: Grozi jej śmierć przez uduszenie, chociaż ma prawo do skutecznego leczenia. "Nie poddam się"
