Neurologia w centrum uwagi podczas Międzynarodowego Dnia Osób z Niepełnosprawnościami
3 grudnia to ustanowiony przez ONZ Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami. To dobra okazja, by przypomnieć o codziennych barierach, z którymi mierzą się osoby z niepełnosprawnościami – od architektonicznych, przez ekonomiczne, aż po niewystarczający dostęp do leczenia.
To również okazja, by podkreślić, jak istotną rolę w zapobieganiu niepełnosprawnościom odgrywa współczesna neurologia. - Dzięki obecnym terapiom neurologicznym, specjalistycznej rehabilitacji oraz wsparciu systemowemu możemy realnie wpłynąć na los i codzienne funkcjonowanie pacjentów z wieloma chorobami układu nerwowego, w tym takimi, które jeszcze nie tak dawno kojarzyły się z nieuchronną niepełnosprawnością, jak np. stwardnienie rozsiane. Aby jednak móc wykorzystać w pełni potencjał współczesnej medycyny, potrzebujemy stabilnego finansowania systemu opieki neurologicznej – podkreśla prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Główne przyczyny niepełnosprawności w Polsce. Skala problemu
Choroby neurologiczne pozostają najważniejszą przyczyną długotrwałych niepełnosprawności w naszym kraju. Co roku udaru mózgu doświadcza około 90 tys. osób, a aż 30% z nich nie odzyskuje pełnej sprawności. Z kolei blisko 50 tys. pacjentów żyje ze stwardnieniem rozsianym – najczęstszą przyczyną niesprawności wśród młodych dorosłych. Setki tysięcy osób zmagają się także z padaczką czy chorobami neurodegeneracyjnymi, takimi jak choroba Alzheimera lub Parkinsona.
Rewolucyjny postęp terapeutyczny
W ostatnich latach neurologia weszła w etap dynamicznego rozwoju, a nowoczesne terapie znacząco zmieniają rokowania pacjentów.
- Choroby układu nerwowego nie muszą prowadzić do trwałej niesprawności. Współczesna neurologia oferuje terapie, które potrafią bardzo skutecznie hamować progresję wielu schorzeń, a nawet poprawiać stan zdrowia pacjentów. Nowoczesne leczenie poprawia jakość życia pacjentów i pozwala im pozostać aktywnymi zawodowo i społecznie. Widać to między innymi w danych ZUS dotyczących stwardnienia rozsianego: dzięki nowoczesnym lekom liczba rent, absencji chorobowych czy hospitalizacji z powodu SM systematycznie maleje. To realne, bardzo wymierne i mierzalne efekty, jakie niesie dostęp do nowoczesnych terapii neurologicznych – mówi prof. Alina Kułakowska.
Programy lekowe – sukces, który wymaga stabilizacji
W Polsce funkcjonuje obecnie ponad 20 programów lekowych dla chorób neurologicznych. Największy z nich obejmuje leczenie SM, a kolejny – dedykowany SMA – jest jednym z najwyżej ocenianych w Europie. To dowód na ogromny postęp całego środowiska medycznego i systemu ochrony zdrowia.
Refundacja kontra rzeczywisty dostęp
Mimo sukcesów neurologia znalazła się w trudnym momencie.
- Nowoczesne, skuteczne terapie są refundowane, ale same decyzje refundacyjne nie wystarczą. Bo refundacja na papierze to nie to samo, co realny dostęp pacjentów do leczenia. Kontrakty na realizację programów lekowych na 2025 r, są o kilkanaście procent niższe niż rok wcześniej, co generuje ogromne nadwykonania. Nie możemy przecież wyłączyć z programów pacjentów już w nich leczonych ani odmawiać terapii pacjentom nowo zdiagnozowanym. Każde opóźnienie w rozpoczęciu leczenia ma poważne konsekwencje zdrowotne i ekonomiczne – jak rozwój niepełnosprawności, której często nie udaje się już później odwrócić. Ratujmy życie i zdrowie pacjentów poprzez umożliwienie im realnego dostępu do terapii, zapewniając stabilne finansowanie programów lekowych. Nie zmarnujmy tego, co udało się osiągnąć – apeluje prezes PTN.
Rehabilitacja to kluczowy element terapii, wciąż niedostępny
Farmakoterapia jest tylko jednym z filarów leczenia. Pacjenci z udarem, SM, Parkinsonem czy SMA wymagają specjalistycznej rehabilitacji, obejmującej fizjoterapię, terapię mowy, rehabilitację poznawczą i oddechową. Braki w tym zakresie prowadzą do pogorszenia ich stanu, a w przypadku SMA mogą wręcz zmniejszać efekty bardzo kosztownego leczenia.
W Polsce dostęp do kompleksowej rehabilitacji neurologicznej jest niewystarczający, co ma konsekwencje nie tylko zdrowotne, lecz także społeczne i ekonomiczne. Ograniczona rehabilitacja zwiększa niesamodzielność pacjentów, wyklucza ich z rynku pracy i obciąża system opieki długoterminowej.
Niewidzialne niepełnosprawności – problem, o którym rzadko się mówi
Choć wiele osób kojarzy niepełnosprawność z widocznymi ograniczeniami ruchowymi, w rzeczywistości aż 80% przypadków stanowią niepełnosprawności niewidoczne. Dotyczy to m.in. pacjentów z SM, miastenią, padaczką czy chorobami metabolicznymi oraz psychicznymi.
Objawy takie jak przewlekłe zmęczenie, problemy ze wzrokiem, zaburzenia równowagi czy trudności z połykaniem bywają niezauważalne dla otoczenia, co prowadzi do błędnych ocen i stygmatyzacji. Według pacjentów niezrozumienie dotyka ich w pracy, szkole, a nawet w systemie ochrony zdrowia. Tego rodzaju „niewidzialne” niepełnosprawności mają więc wymiar zarówno medyczny, jak i społeczny.
Neurologia potrzebuje wsparcia, a pacjenci świadomości społecznej
- Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami przypomina nam, jak ogromną rolę odgrywa neurologia w zapobieganiu trwałej niesprawności. Osiągnęliśmy w ostatnich latach bardzo wiele dzięki nowoczesnym terapiom i programom lekowym, ale te osiągnięcia mogą zostać zaprzepaszczone, jeśli zabraknie stabilnego finansowania. Potrzebujemy również lepszego dostępu do specjalistycznej rehabilitacji oraz większej świadomości społecznej na temat „niewidocznych” niepełnosprawności. Tylko wtedy potencjał współczesnej neurologii będzie w pełni wykorzystany, a pacjenci otrzymają opiekę i wsparcie, jakiego potrzebują – podsumowuje prof. Alina Kułakowska.
