Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

28 lutego 2019 r. na całym świecie obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. W Polsce na choroby rzadkie cierpi prawie 6 proc. społeczeństwa. Oznacza to niemal 2,5 miliona chorych, którzy z nadzieją czekają …

Ponad 2 milionów osób ma jedną z chorób rzadkich. Choć pacjenci od blisko dekady zabiegają o dostęp do właściwej opieki medycznej, ich sytuacja wciąż jest jedną z najtrudniejszych w Europie. Pacjenci…

Sytuacja osób cierpiących na rzadko występujące choroby bezlitośnie obnaża niedostatki polskich służb ochrony zdrowia. Lekceważenie przez resort zdrowia problemów osób cierpiących na choroby rzadkie …

Ice Bucket Challenge to akcja, w ramach której nominowane osoby oblewają się lodowatą wodą, by zachęcać do wspierania Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich. Organizacja walczy o wprowadzen…