choroby rzadkie

Sytuacja osób cierpiących na rzadko występujące choroby bezlitośnie obnaża niedostatki polskich służb ochrony zdrowia. Lekceważenie przez resort zdrowia problemów osób cierpiących na choroby rzadki...

dodano 15-1-2016

Choroby rzadkie, wbrew nazwie, występują w Polsce dość często - według szacunków dotykają nawet 3 mln osób. Chorzy zmagający się z nimi zwykle mają te same problemy m.in.: słaby dostęp do diagnosty...

dodano 20-5-2019

Siedem tysięcy chorób. Sześć procent społeczeństwa. Choroby rzadkie dotykają blisko trzech milionów Polaków i wbrew pozorom są częste. 28 lutego 2018 r. po raz ósmy obchodzimy światowy Dzień Chorób...

dodano 28-2-2018

Choroby rzadkie to choroby uwarunkowane genetycznie, o przewlekłym i ciężkim przebiegu. W większości ujawniają się w wieku dziecięcym, dotykają nie więcej niż 5 na 10 000 osób. Tylko dla 5% z nich ...

dodano 1-7-2019

28 lutego 2019 r. na całym świecie obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. W Polsce na choroby rzadkie cierpi prawie 6 proc. społeczeństwa. Oznacza to niemal 2,5 miliona chorych, którzy z nadzieją czekaj...

dodano 25-2-2019

W Polsce prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich rozpoczęto w 2011 r. Jednak do dziś nie został on zatwierdzony. Tymczasem pacjenci z chorobami rzadkimi żyją z bólem, nie mają dostępu do wła...

dodano 4-6-2019

Pierwotne niedobory odporności (PNO) wciąż określane są jako choroby rzadkie, jednak szacuje się, że na świecie problem ten dotyka nawet 1 na 400 osób. Istotą pierwotnych niedoborów immunologicznyc...

dodano 15-9-2016

28 lutego 2017 roku po raz siódmy w Polsce odbędzie się Dzień Chorób Rzadkich. Do tej pory rozpoznano ponad 7 tysięcy chorób rzadkich, które dotykają 2 miliony Polaków. Choć pacjenci od blisko deka...

dodano 24-2-2017

Zespół auto-browaru to choroba, w której pacjent doświadcza epizodów upojenia alkoholowego… bez spożycia jakiejkolwiek ilości alkoholu. Do czego taki stan może doprowadzić, nietrudno się domyślić –...

dodano 16-2-2018

Zespół Weavera (Weaver-Williams syndrome, Weaver-Smith syndrome) to bardzo rzadko występujący zespół wad wrodzonych, odkryty w 1974 r. przez Davida D.Weavera. Jakie są przyczyny tej choroby rzadkie...

dodano 29-6-2018

Achondroplazja to choroba, która spowodowana jest mutacją pojedynczego genu. U chorych na tę jednostkę zwraca uwagę przede wszystkim niedobór wzrostu, objawów achondroplazji jest jednak zdecydowani...

dodano 9-10-2017

Napadowa nocna hemoglobinuria (PNH, zespół Marchiafavy-Micheliego, ang. paroxysmal nocturnal hemoglobinuria) jest bardzo rzadką niedokrwistością hemolityczną spowodowaną wadliwą budową czerwonych k...

dodano 5-12-2018