Żyję z miastenią: Ledwo chodziłam, szczęka mi opadała, z trudem gryzłam

2022-12-13 17:09 Materiał sponsorowany

Marlena miała kilkanaście lat, gdyby pojawiły się pierwsze niepokojące objawy. Sygnały, które dziś wprowadziłyby każdego dorosłego w stan najwyższej gotowości. Trudności z chodzeniem i przełykaniem, paniczny lęk przed schodami, podwójne widzenie. „Neurolog dał mi skierowanie do psychiatry, który stwierdził histerię” – opowiada. Kiedy w końcu poznała diagnozę, najpierw pojawiło się przerażenie. „Słowo miastenia było mi całkowicie obce”.

Marlena
Autor: archiwum prywatne

Był lipiec 1986 roku. Nie pamiętam, czy upalny, ale na pewno słoneczny, bo często jeździłam z koleżanką na wrotkach. I były to ostatnie wakacje przed pójściem do liceum. Dzień jak co dzień. Trochę obowiązków w domu, typu sprzątanie, pranie, przygotowanie do obiadu. A potem przyjemność. Uwielbiałam jazdę na wrotkach. W ten dzień też chciałam pojeździć z koleżanką. Czekała już na mnie w umówionym miejscu. Założyłam wrotki i ruszyłam. Jak cudownie – wiatr we włosach, szusujemy. Nagle poczułam dziwne osłabienie w mięśniach ud i zwolniłam. Koleżanka odbiła ode mnie dobrych kilkadziesiąt metrów.

– Szybciej, Marlena, co się dzieje?

Nie wiedziałam, co się dzieje, tym bardziej, że w tej samej chwili zobaczyłam koleżankę podwójnie. I nie tylko ją, ale wszystko… Przystanęłam. Trwało to chwilę, bo zaraz potem widziałam już normalnie. Koleżanka w międzyczasie dojechała do mnie.

– Idę do domu, brzuch mnie boli – skłamałam.

– To pewnie masz okres – oświadczyła koleżanka – to cześć, ja jeszcze pojeżdżę.

Okres faktycznie dostałam. Ten epizod nie powtórzył się już w te wakacje, na wrotkach jeździłam jeszcze nie raz.

Upadek na schodach… i ciemność

Przyszedł wrzesień, a wraz z nim lekcje w nowej szkole. Nowi nauczyciele, nowe wymagania, nowi ludzie w klasie, choć część z nich to koleżanki z podstawówki. Nie czułam się osamotniona. Po jakimś czasie zaczęłam odczuwać tę dziwną słabość w nogach, ale co było niezrozumiałe, nie każdego dnia. Był wtedy grudniowy dzień tego samego, 1986 roku. Zaczęłam wchodzić po schodach, które nie miały poręczy, po obu stronach były ściany. Słabość w nogach miałam ogromną. I nagle… poczułam, że „puszcza” mi mięsień uda prawej nogi. Upadłam do tyłu. Ciemność… Ocknęłam się na posadzce z rozbitą głową. Podniesiono mnie, wytarto krew, zaprowadzono do pokoju nauczycielskiego.

– Marlenko, co się dzieje z tobą? – zapytała z troską wychowawczyni. – Nauczyciele mi zgłaszają, że przysypiasz na lekcjach.

Nie przysypiałam, po prostu zamykałam oczy, bo mi powieki „leciały”.

– Czy jest teraz ktoś w domu? Wezwałam już karetkę.

– Tata.

– Dobrze, koleżanka pójdzie go zawiadomić.

Nadjechała karetka, tato też przyszedł akurat w dobrym czasie, bo pojechał ze mną do szpitala.

– Co się stało? – zapytał lekarz.

– Tak mi się dziwnie noga zgięła i spadłam ze schodów.

– Nie będziemy szyć – powiedział lekarz – to się zagoi. Proszę robić córce okłady z lodu i patrzeć, czy gałki oczu są równe.

Zrobiłam też badania krwi. Były dobre.

Wszystkie objawy przypominały stwardnienie rozsiane

Tydzień wypoczywałam w domu, a potem poszłam do szkoły. Miałam obawę przed wchodzeniem po schodach, ale póki co słabość w nogach ustąpiła. Do czasu. Gdy czułam tę słabość, przystawałam, przeważnie przed wystawą sklepową, albo siadałam na ławce pod Dębem Wolności, który rośnie szczęśliwie do dzisiaj. Pewnego dnia, na lekcji polskiego, nauczycielka kazała mi przeczytać wypracowanie na głos. Było dość długie. Język zaczął mi się plątać, mowa stała się niewyraźna, mówiłam tak, jakbym miała kluchy w buzi. Polonistka kazała otworzyć okno, myślała, że jest mi słabo. Zaczęłam też mieć trudności z zapinaniem guzików i stanika. Przy tablicy słabła mi ręka. W te wakacje nie nałożyłam już wrotek, bałam się. Za to postanowiłam wziąć rower, na którym przecież nie kręci się pedałami non stop, więc uznałam, że dam radę pojeździć chociaż na rowerze. Wytaszczyłam go z piwnicy i pojechałam ścieżką przez pola. I w pewnym momencie znów „puścił” mi mięsień prawego uda, noga ześliznęła mi się z pedału i wylądowałam w zbożu. Chwilę leżałam, zbierając siły, a gdy podniosłam siebie i rower, obraz miałam rozdwojony, a nogi bardzo słabe, drżały. Ledwo przyszłam do domu. Od razu się położyłam. Nic nikomu nie mówiłam. W gazecie przeczytałam reportaż o chorych na SM. Bardzo mnie to zastanowiło, bo objawy miałam podobne: podwójne widzenie, uczucie osłabienia, bełkotliwa mowa, uczucie zmęczenia, utrata kontroli nad kończynami, drżenia kończyn, skurcze. Nie miałam drętwienia, mrowienia i zawrotów głowy, ale nie muszą występować wszystkie objawy. Postanowiłam pójść do lekarza.

– Co się dzieje? – zapytał na wstępie.

–Mam słabe nogi i podwójnie widzę.

Lekarz tak popatrzył na mnie i stwierdził:

– E, co ty opowiadasz. Dam ci takie krople na uspokojenie.

– A czy dałby mi pan doktor zwolnienie z WF-u?

– Trzeba ćwiczyć! – tymi słowami lekarz zakończył wizytę.

Marlena - miastenia
Autor: archiwum prywatne

„To nerwica. Weź się w garść”

Zaczęłam wyczuwać, kiedy dam radę wejść po schodach, a kiedy mogą być trudności. Wtedy każdy mój krok musiał być wyważony, każdy stopień pokonany – jeden po drugim, jeden po drugim… Ważne były też odpoczynki. Do szkoły nie nosiłam książek, tylko same zeszyty. Z mniejszym ciężarem łatwiej było mi iść. Nie robiłam też już na bieżąco notatek z historii, męczyła mi się ręka przy pisaniu. Urywałam się z WF-u. Na koniec roku dostałam tróję. Ucieszyłam się strasznie, że nie musiałam zaliczać.

W trzeciej klasie w ramach praktyk mieliśmy być rachmistrzami spisowymi w Narodowym Spisie Powszechnym. Mnie przydzielono do pobliskiej wsi. Obawiałam się, bo PKS-y miały bardzo wysokie schody. Opracowałam sobie metodę wejścia: stawałam lekko ukosem do otwartych drzwi, chwytałam jedną ręką za poręcz, tak jakbym się na niej chciała uwiesić, a drugą przytrzymywałam się podestu, na którym były umocowane pierwsze siedzenia, pochylałam się trochę do przodu, żeby odciążyć mięśnie ud i podrzutem ciała z jednoczesnym wsparciem rąk, wtaszczałam się do autobusu. Metoda była genialna, ani razu nie spadłam.

– Marlena, czemu ty tak ciężko oddychasz? – zapytała mama któregoś dnia.

– Nie wiem.

– To nerwica, weź się w garść. I do lekarza trzeba iść.

Poszłam. Lekarka faktycznie stwierdziła nerwicę, kazała mi ćwiczyć, zapisała leki. Zażywałam i ćwiczyłam. Po krótkim czasie zauważyłam, że czuję się gorzej. Nogi i ręce miałam słabe, podwójne widzenie nie ustępowało już od dawna. Bardzo męczyły mi się powieki i źle mi było patrzeć, więc unosiłam głowę do góry i mając je półprzymknięte spisywałam z tablicy ważniejsze zadania i informacje, bo na te mniej ważne nie miałam już siły. Normalnie już nie chodziłam, przystawałam co parę metrów, szukając jakiegoś oparcia: muru, siatki, poręczy… Nakładałam tylko tenisówki i mokasyny. Poszłam znów do lekarki. Powiedziałam wszystko. No cóż, nadal trzymała się diagnozy: nerwica. Zapisała mi dodatkowe leki, witaminy z grupy B w zastrzykach, kazała ćwiczyć.

Brak kontroli nad własnym ciałem

Nie czułam żadnej poprawy, wręcz odwrotnie. Zaczęłam spadać ze schodów. Najprostsze czynności sprawiały mi trudność: czesanie, zapinanie guzików, sznurowanie tenisówek, praktycznie wszystkie, które zdrowy człowiek wykonuje automatycznie. Zdałam sobie sprawę, że nie jestem już w stanie panować nad własnym ciałem. Znów poszłam do lekarki. Dała mi skierowanie do neurologa.

– Co się dzieje?

– Spadam ze schodów, okropnie się ich boję.

– Boisz się schodów?

– Tak.

– I co jeszcze?

– Nogi mam strasznie słabe i w ogóle jestem słaba.

– Zdejmij spodnie i przejdź prosto.

Z trudem zdjęłam spodnie, opierając nogi na posadzce. Szłam powoli, ale prosto. Kazał mi usiąść, postukał młotkiem w kolana, stopy, łokcie i nadgarstki.

– Nooo, dooobrze…

– Połóż się teraz na leżance i unieś nogę do góry.

Z trudem ją dźwignęłam, pod kątem jakichś 45°, potem sama opadła na leżankę.

– Panie doktorze…

– Taaak?

– Ja mam prawie wszystkie objawy SM.

– SM?

– Dam ci skierowanie na konsultację.

Psychiatra stwierdził… histerię

Kazał mi się ubrać i wezwał ojca. Neurolog dał mi skierowanie do psychiatry, który stwierdził histerię. Poszłam jeszcze raz do lekarki, mając nadzieję, że da mi skierowanie do innego lekarza. Zapytała, jaka jest diagnoza i dała mi skierowanie do Młodzieżowej Poradni Zdrowia Psychicznego. Nie pojechałam. Ledwo już chodziłam. Na schody prowadzące do szkoły pomagała mi wejść koleżanka. Dołączyły się problemy z przełykaniem. Trudno mi było też gryźć, szczęka opadała, język mielił jedzenie nieudolnie. Bałam się, że się zakrztuszę. W końcu przestałam chodzić na zajęcia. Rodzice myśleli, że udaję. W końcu mama zdecydowała, żeby pójść do pediatry, która leczyła mnie w dzieciństwie. Lekarka kazała mi się położyć na leżance i unieść nogę do góry. Nie dałam rady. Wstałam z leżanki z jej pomocą.

Marlena - miastenia
Autor: archiwum prywatne

– Od kiedy jesteś taka słaba?

– Długo. Tak bardzo od paru miesięcy.

Daję ci skierowanie do szpitala. Jedźcie, Marlenko, natychmiast.

Na izbie przyjęć byli pulmonolog i ginekolog.

Pulmonolog kazał mi się położyć na leżance i unieść nogę. Nic z tego. Pomógł mi usiąść i kazał sobie ścisnąć ręce tak jak na powitanie. Słabo wyszło. Przyglądał mi się i kazał patrzeć sobie w oczy. Długo nie popatrzyłam. Obraz mi się dwoił, powieki „leciały”.

– A przebiegłabyś ulicę, gdyby znienacka wyskoczył samochód?

– Nie.

Zdawałam sobie sprawę, jak niebezpieczne jest dla mnie przejście przez ulicę, tym bardziej, że chodniki były dość wysokie. Zaczęłam przechodzić w tych miejscach, gdzie chodniki miały spad. W naszym miasteczku nie było sygnalizacji świetlnej.

Lekarz opuścił głowę i zapytał kolegi:

– Co sądzisz?

– SM albo miastenia.

– Uhm. Punkcja wykaże.

Miastenia – w końcu wszystko stało się jasne

Wstępna diagnoza przeraziła mnie, chociaż liczyłam się z tym, że to może być SM. Słowo miastenia było mi całkowicie obce. I równie przerażające. Pulmonolog wziął mnie na swój oddział, szpital rejonowy nie miał neurologii. Zrobiono mi punkcję, po której byłam półżywa. W głowie mi się kręciło i bolała mnie tak, że wymiotowałam. Na konsultacji byłam u tego neurologa, który mnie wysłał do psychiatry. Teraz już wiedział, że się pomylił. Po konsultacji przewieziono mnie na neurologię do szpitala wojewódzkiego. Tam potwierdzono diagnozę: miastenia.

Zupełnie nie wiedziałam, co to za choroba, nigdy o takiej nie słyszałam. Dostałam lek w dawce 3 x 1 tabletka, po którym poczułam się dobrze. Cieszyłam się, że to nie SM. Na tę chorobę nie było leku. Po badaniu TK okazało się, że mam przetrwałą grasicę. To gruczoł, który bierze udział w szkoleniu układu odpornościowego. W miastenii układ ten nie działa prawidłowo, ponieważ organizm wysyła przeciwciała przeciw receptorom acetylocholiny. To neuroprzekaźnik, który powoduje ruch mięśnia. Zablokowanie receptorów sprawia, że mięśnie szkieletowe nie pracują prawidłowo, słabnąc w miarę wykonywania pracy. Objawy choroby nasilają się podczas wysiłku, infekcji, zatruć, stresu, a u niektórych kobiet podczas miesiączki. Przetrwałą grasicę usuwa się operacyjnie. Ja operację miałam w Krakowie. Bardzo długo byłam pod respiratorem, nie mogłam się pozbierać. Po sześciu tygodniach włączono mi lek na miastenię w dawce 4 x 1 tabletka, poczułam się lepiej i miałam nadzieję, że będę zdrowa. Lekarze mówili, że po operacji stan mojego zdrowia będzie się coraz bardziej poprawiać. Niestety, nie u mnie. Po dwóch miesiącach zaczęło być gorzej.

„Uśmiech Giocondy” – charakterystyczny objaw choroby

Musiałam zrobić zdjęcia do dowodu osobistego. Wyszłam bardzo źle, mimika twarzy była zniekształcona. Szczególnie było to widać na ustach, co przejawiało się w niemożności rozciągnięcia mięśni w uśmiechu. Nie zdawałam sobie sprawy, że tak to okropnie wygląda. Taki uśmiech w miastenii zwany jest „uśmiechem Giocondy”, chociaż przy bardzo nasilonych objawach choroby jest o wiele gorszy niż tajemniczy uśmiech Mony Lisy. Miałam problemy z wejściem na schody, z wyjściem z wanny, powróciły problemy z wykonywaniem codziennych czynności: myciem, czesaniem, ubieraniem, mówieniem, podwójne widzenie miałam bez przerwy, powieki mi opadały, mimo regularnego przyjmowania leku, co sześć godzin. Dobrze, że skończyłam szkołę przed operacją, bo później byłoby to niemożliwe. Miałam takie problemy z gryzieniem, że jadłam tylko papkowate rzeczy: budynie rzadkie, jogurty, starte zupy, grysik.

Mama pracowała w kiosku, więc miała dostęp do wszystkich gazet i codziennie przeglądała prasę w poszukiwaniu jakichkolwiek informacji o miastenii. I w końcu w czasopiśmie „Człowiek” trafiła na teksty, dziś już nieżyjącej, Pani dr Marii Strugalskiej. Poddała myśl, żeby do Pani Doktor napisać list. Tak zrobiłam. Odpowiedź dostałam natychmiast – miałam przyjechać na wizytę. Pani dr Strugalska przyjęła mnie, jak tylko mnie zauważyła w poczekalni.

– Usiądź na leżance i wyciągnij ręce przed siebie.

Od razu mi opadły.

– Popatrz na mnie.

Uniosłam głowę do góry, żeby nie musieć podnosić powiek, ale zaraz ją opuściłam, nie dałam rady utrzymać. Lekarka sama uniosła mi głowę i kazała spróbować popatrzeć jeszcze raz.

– Dwoi ci się – stwierdziła, widząc zez, który powstaje przy podwójnym widzeniu.

– Tak.

– Teraz licz do pięćdziesięciu.

– Jeden, dwa, szy, sztery, jeć, sześ, sieeem, osiem, dzieeć…

Wystarczy.

– Podnieś jeszcze kolano do góry, tak na siedząco.

Nie było szans.

– Na koniec wyszczerz zęby.

Koń by się uśmiał.

Marlena - miastenia
Autor: archiwum prywatne

Pierwszy przełom miasteniczny – nikt się go nie spodziewał?

Pani Doktor zaproponowała leczenie sterydami w szpitalu na neurologii, ponieważ w pierwszych dniach kuracji objawy miastenii ulegają pogorszeniu i może dojść do niewydolności oddechowej. Od razu po wizycie pojechałam z tatą, aby porozmawiać z ordynatorką na temat kuracji. Zapytałam, czy takie kuracje były przeprowadzane w oddziale. Ordynatorka zaprzeczyła, a ja nie zgodziłam się zostać w szpitalu. Dostałam skierowanie na konsultację do Krakowa. Akurat w ten dzień czułam się lepiej, doliczyłam do trzydziestu bez problemu, dwojenia nie miałam, gdy lekarka mnie badała. Stwierdziła, że jestem w świetnej formie i na sterydy jest za wcześnie. Nie było za wcześnie. Niedługo potem, w nocy obudziłam się, nie mogąc poruszyć ręką ani nogą. Nie mogłam przełknąć śliny. Źle mi się oddychało. Zaczęłam się dusić.

Udało mi się obudzić brata, który od razu poleciał do pokoju rodziców. Mama wybiegła zadzwonić po karetkę do sąsiadów. Nie mieliśmy telefonu. Karetka przyjechała po parunastu minutach. Lekarz zadecydował, żeby położono mnie na nosze w pozycji bocznej. To było zbawienne, przestałam się dusić, a sanitariusz cały czas wycierał mi wypływającą ślinę . Zawieziono mnie do szpitala rejonowego na oddział wewnętrzny. Zabrano lek, który mama wrzuciła na nosze i nie dano mi go rano. Leżałam na wznak i dusiłam się, odsysano mnie ssakiem, pokaleczono mi gardło. W końcu wezwano neurologa na konsultację. Zadecydowała o przewiezieniu na neurologię do szpitala wojewódzkiego. Lekarz z erki od razu mnie zaintubował. Przestałam się dusić własną śliną i samodzielnie oddychałam przez rurkę intubacyjną. Zawieziono mnie na OIOM. Przez dwa dni dałam radę oddychać przez rurkę, potem podłączono mi tlen, a na końcu pod respirator. Po tygodniu było lepiej, odłączono mnie i przewieziono na neurologię. To był przełom miasteniczny.

Drugi przełom miasteniczny

Krótko czułam się w miarę dobrze. Znowu zaczęło być coraz gorzej. Respiratora bałam się okropnie. Mama miażdżyła mi tabletki i tak sproszkowane zażywałam, nabierając powoli językiem proszek, bo nie dawałam rady przełknąć w całości. W końcu nie mogłam już ani jeść, ani nawet nie dawałam rady pić. Mama wezwała karetkę. Zawieźli mnie do szpitala rejonowego i zaraz potem do wojewódzkiego. Zjadłam wieczorem trochę rozcieńczonego grysiku. Jedyny posiłek w ciągu całego dnia. Rano nie mogłam przełknąć tabletki. Podano mi ją przez sondę. Ciężko mi się oddychało. Przewieźli mnie na OIOM, ale nie podłączyli do respiratora. Zrobili gazometrię, wyszła w normie. Rano wywieźli mnie na neurologię. Tabletka znów poszła przez sondę. Źle mi się oddychało. Tak mnie kilka razy wozili, tabletki dostawałam przez sondę. To był drugi przełom miasteniczny.

Mama napisała list do Pani dr Strugalskiej. Tata poprosił ordynatorkę, żeby zadzwoniła do kliniki, w której pracowała Pani Doktor. Po konsultacji zwiększono mi lek do 5 x 1 tabletka. Pojechałam karetką do Warszawy. Po raz pierwszy miałam poczucie, że jestem w dobrych rękach. Tam miałam kurację kroplówkami sterydowymi, zadecydowano też o włączeniu immunosupresji. Podstawowy lek na miastenię zażywałam nadal 5 x 1 tabletka, ale dawkowałam go sobie sama w zależności od samopoczucia. To mi pozwoliło, w razie zbliżających się problemów z przełykaniem, zapobiec mękom. Wyszłam, a raczej wyleciałam z kliniki samolotem sanitarnym, w bardzo dobrej formie i na dawce leku 3 x 2 tabletki. Myślałam, że sama pofrunę, mogłam przenosić góry.

Marzenie? Znów założyć wrotki

Najgorsze – w postaci przełomów miastenicznych – już nie powróciło, zapewne dlatego, że lek dawkowałam sobie sama. Tak jest do dzisiaj. Lek ten ułatwia przewodzenie impulsów z nerwów do mięśni poprzez hamowanie rozpadu acetylocholiny, przez co dłużej utrzymuje się ona w synapsie. Miałam jeszcze dwie kuracje kroplówkami sterydowymi oraz kurację immunoglobulinami. Po operacji zostały resztki grasicy, miałam więc też radioterapię w Warszawie. Sterydy zażywam, w różnych dawkach, bez przerwy od 1991 roku. Immunosupresję z przerwami. Podstawowy lek zażywałam przez te lata też w różnych dawkach: bywało, że brałam 4 x 2 tabletki, bywało, że brałam 11 tabletek na dobę.

Miastenia w pierwszych dziesięciu latach poniewierała mną bardzo. W drugiej dziesięciolatce umiarkowanie, w trzeciej zaczęła się wyciszać. Obecnie, w lipcu 2022 roku, minęło 36 lat od pierwszych objawów. Miastenia nie daje jednak o sobie zapomnieć. Przy każdej infekcji objawy się nasilają, po każdym wysiłku również. Grypy boję się jak ognia. Mam wtedy problemy z przełykaniem i oddychaniem, chodzeniem, mówieniem… „Normalnie” żyję na pół gwizdka: nie biegam, nie jeżdżę na rowerze, nie nauczyłam się pływać, ale oddycham, śmieję się, mówię, jem… I takie mam marzenie: założyć wrotki.