Zapraszamy lekarzy i rehabilitantów na seminarium naukowe o SMA
Fundacja SMA zaprasza lekarzy, rehabilitantów, fizjoterapeutów na cykl wykładów poświęconych leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) oraz opiece nad dziećmi z tym ciężkim schorzeniem genetycznym. Seminarium odbędzie się 23 sierpnia 2018r. podczas corocznej konferencji pt. „Weekend ze SMA-kiem”, której patronem medialnym jest Poradnikzdrowie.pl.
SMA (z ang. spinal muscular atrophy) – rdzeniowy zanik mięśni - to choroba przewlekła, która polega na nieodwracalnym uszkodzeniu znajdujących się w rdzeniu kręgowym neuronów ruchowych odpowiadających za rozwój i właściwe działanie mięśni szkieletowych. Przyczyną uszkodzenia jest niedobór produkcji białka SMN (ang.: survival motor neuron) w neuronach ruchowych, które jest niezbędne do jego prawidłowego działania. Informacje potrzebne do produkcji białka SMN zapisane są w genach SMN1 i SMN2 w chromosomie 5. SMA to choroba dziedziczna. Objawia się: osłabieniem mięśni szkieletowych, niedowładem ruchowym, zaburzeniami połykania oraz niewydolnością oddechową. Wszystkie ostatecznie prowadzą do śmierci. SMA należy do chorób tzw. ultra rzadkich. W Polsce na SMA choruje ok. 700 osób.
"Ciężko jest patrzeć jak moje dziecko
z trudem wypowiada każde słowo
i z bólem łapie każdy oddech.
Ciężko jest patrzeć jak moje dziecko
krztusi się własną śliną
i umiera pod respiratorem na SMA..".
Jest terapia, która zatrzymuje rdzeniowy zanik mięśni.
Fundacja SMA walczy o jej refundację w Polsce.
Poznaj historie dzieci z SMA i przyłącz się do akcji!
W dniach od 23 do 25 sierpnia 2018, w Centrum Konferencyjnym BOSS w Warszawie odbędzie się szósta już konferencja SMA pt. „Weekend ze SMA-kiem”. Jej organizatorem jest Fundacja SMA skupiająca rodziców dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. To coroczne wydarzenie jest dla rodzin dzieci z SMA szansą na zdobycie najnowszych informacji o metodach leczenia tego ciężkiego schorzenia, a także wymiany własnych doświadczeń.
Tradycyjnie, podczas „Weekendu ze SMA-kiem” odbywa się także specjalne seminarium naukowe dla profesjonalistów: lekarzy różnych specjalności (pediatria, neurologia, pulmonologia, anestezjologia, ortopedia) oraz fizjoterapeutów i rehabilitantów, którzy mają do czynienia z małymi pacjentami już chorymi, albo jeszcze nie zdiagnozowanymi. W trakcie tegorocznego seminarium specjalistycznego, które odbędzie 23 sierpnia 2018r. zostaną udostępnione najnowsze wyniki badań nad nowymi metodami terapeutycznymi nad SMA. Przedstawią je eksperci z Polski, Włoch, Francji, Portugalii.
Patronem medialnym „Weekendu ze SMA-kiem” jest Poradnikzdrowie.pl.
Informacje o konferencji i formularz rejestracyjny znajdziesz tutaj!
