Mam SM, ale wciąż chodzę na wysokich obcasach

Patrząc na Magdę Mazur, nie sposób uwierzyć, że tak ciężko doświadczył ją los. Choruje na stwardnienie rozsiane. Ale Magda jest wojowniczką! Walczy o normalne życie: założyła rodzinę, urządziła dom, realizuje się zawodowo.

Spis treści

1. Stwardnienie rozsiane: trudna diagnoza
2. Nie było łatwo pogodzić się z diagnozą
3. Miłość, macierzyństwo i SM
4. Co stwardnienie rozsiane zmieniło w życiu Magdy?

Stwardnienie rozsiane dało o sobie znać niespodziewanie. Objawy SM w przypadku Magdy były mylące. - To było siedem lat temu – wspomina. – Miałam wtedy 26 lat i wydawało mi się, że świat do mnie należy. Miałam chłopaka, z którym planowałam przyszłość, skończyłam świetne studia, dostałam wymarzoną pracę. Czego chcieć więcej? Nic nie zapowiadało zmian i... choroby. Aż do dnia, kiedy obudziłam się i otaczający mnie świat widziałam podwójnie. Trochę się zaniepokoiłam, ale nie przyszło mi do głowy, że to może być coś poważnego.Magda to twarda dziewczyna. Ubrała się, wsiadła do samochodu i pojechała do pracy. – Na skrzyżowaniach ze światłami jechałam spokojnie – opowiada. – Widziałam, kiedy jest zielone, a kiedy czerwone... Ale znacznie gorzej było na tych bez sygnalizacji. Błagałam, aby nic nie jechało z prawej strony, bo nie widziałam, czy nadjeżdża samochód. Szczęśliwie dotarłam do pracy, ale dręczyła mnie myśl o złym samopoczuciu i podwójnym widzeniu. Umówiłam się na wizytę do neurologa.

Stwardnienie rozsiane: trudna diagnoza

Pierwsza diagnoza była uspokajająca. Po wykonaniu rezonansu magnetycznego usłyszała, że to zapalenie nerwu wzrokowego. Lekarz wypisał receptę na silne leki, które miały rozwiązać problem. Ale leczenie nie pomagało. Stan zdrowia Magdy był coraz gorszy. Bezradna lekarka wystawiła więc skierowanie do szpitala. Tam po wstępnych badaniach usłyszałam, że to prawdopodobnie choroba przewlekła, ale nie padły żadne konkrety – mówi Magda. – Nie byłabym sobą, gdybym wcześniej nie szukała informacji na temat objawów, jakie u siebie obserwowałam. Trochę poczytałam, trochę popytałam, więc nabrałam pewnych podejrzeń. Zapytałam lekarkę wprost, czy na tym etapie można wykluczyć SM, czyli stwardnienie rozsiane. Uczciwie przyznała, że nie może dać gwarancji, że to nie jest SM. Badania poszły więc w kierunku stwardnienia rozsianego. Rezonans magnetyczny, który zrobiono Magdzie tuż po wystąpieniu pierwszych objawów, nie wykazał żadnych zmian w mózgu. Czas płynął szybko i nie wiadomo kiedy minęły dwa miesiące. Kolejne badania przybliżały Magdę do niełatwej prawdy. Nadszedł dzień, kiedy usłyszała wreszcie diagnozę: stwardnienie rozsiane.

Nie było łatwo pogodzić się z diagnozą

Przed chorobą życie Magdy, jak sama mówi, było usłane różami. Piękny chłopak u boku, wymarzona praca, nowe i ładnie urządzone mieszkanie. Wszystko wskazywało na to, że przyszłość maluje się w różowych barwach. Aż tu z dnia na dzień wszystko się zawaliło, legło w gruzach. Zbliżało się Boże Narodzenie. Ojciec Magdy przyjechał do Polski. – Mama mieszka w Polsce, ale tata pracuje poza krajem – wyjaśnia. – Oboje chcieli spędzić te święta ze mną, a ja panicznie bałam się życzeń świątecznych. Zwłaszcza tych „dużo zdrowia i miłości”. Nie wiedziałam, jak to zniosę, bo nie było już ani zdrowia, ani miłości... Rodzice byli bardzo przejęci. Wiem, że mama ciągle płakała, chociaż starała się ukrywać przede mną swoją rozpacz. Tata był twardy, ale ja wiedziałam, że się zamartwia. Jednak święta upłynęły w bardzo miłej atmosferze. Koncentrowałam się na byciu z bliskimi i walce o swoje zdrowie. Nie przypuszczałam wtedy, że za rok będę patrzyła na życie i na świat zupełnie inaczej, że następne święta spędzę na porodówce.

Miłość, macierzyństwo i SM

Kiedy podczas pierwszego rzutu choroby Magda leżała w szpitalu, uświadomiła sobie, że chłopak, z którym dotychczas była, wcale jej nie wspiera, że oddala się, że cichcem wycofuje się z ich związku. Wtedy przypomniała sobie przyjaciela ze studiów, chłopaka, z którym zawsze dobrze się gadało, z którym rozumiała się w pół słowa. Potrzebowała ciepłej, dobrej rozmowy.

Gdy zapytała lekarza, czy może mieć dziecko, usłyszała: – Musi pani liczyć się z tym, że zostanie pani z nim sama. Widziałem już wiele przypadków i wiem, że mężczyźni interesują się kobietą,dopóki jest piękna i sprawna.

Nie widzieli się prawie pięć lat, ale Magda zebrała się na odwagę i zatelefonowała do niego. Marcin przebywał wtedy za granicą. Ale widocznie telefon Magdy był miły jego sercu, bo specjalnie dla niej przyleciał do kraju. Na początku się tylko spotykali i gadali. Ale ich związek nabierał rumieńców. Stara i sprawdzona przyjaźń przerodziła się w miłość. Marcin nie wystraszył się choroby. Dla niego była i jest najważniejsza Magda, a nie jej przypadłości. Trwał przy niej wiernie. W pierwszej połowie 2008 r. okazało się, że Magda spodziewa się dziecka.Ta wiadomość zbiegła się z możliwością rozpoczęcia leczenia interferonem. Wtedy w Polsce SM leczono interferonem w wielu ośrodkach, ale dostęp do tej terapii był bardzo ograniczony. Dzięki pomocy firmy farmaceutycznej, w której Magda pracowała (i pracuje do dziś), została wciągnięta na listę pacjentów. – Wszystko postawiłam na jedną kartę – mówi Magdalena. – Postanowiłam dać sobie szansę. Skoro los był tak łaskawy, że zaszłam w ciążę, chciałam urodzić nasze dziecko. Dziecko, którego oboje pragnęliśmy. Ciąża i poród nie pogorszyły stanu jej zdrowia. Wcześniej odczuwała drętwienie rąk, czasem traciła równowagę, a kolejne badania pokazywały nowe zmiany w mózgu. Ale ciąża odsunęła wszystkie dolegliwości. – Byłam silna, aktywna, pełna energii – wspomina. – Pracowałam niemal do rozwiązania. Przez całą ciążę i okres karmienia piersią nie przyjmowałam żadnych leków. Aleksander urodził się zimą przez cesarskie cięcie. Dla mnie był najpiękniejszym chłopczykiem na świecie. Życie znów nabierało kolorów. Dziś Aleks ma już ponad 5 lat i dostarcza rodzicom i dziadkom wiele radości. Jest bardzo kreatywny, samodzielny, ciekawy świata. Magda jest z niego dumna.

Co stwardnienie rozsiane zmieniło w życiu Magdy?

Ale każda poważna choroba zmienia nasze podejście do życia, zmienia nasze możliwości. – Mam mniej siły – przyznaje Magda, ale nie stosuje wobec siebie taryfy ulgowej. Jeździ na rowerze, na nartach, uprawia fitness, prowadzi samochód.

Magda nie żyje w cieniu choroby, choć musi brać leki, po których czuje się czasem bardzo źle. Na szczęście lekarstwa działają. ― Jest dobrze – mówi. ― Nie ma ani objawów, ani postępujących zmian. Może też dlatego nie roztrząsam przyszłości, nie obawiam się jej.

– Wiem, że powinnam się bardziej oszczędzać, bardziej dbać o siebie, ale tego nie robię – mówi. – Powinnam trochę zwolnić, ale przecież pracuję, jestem mamą i żoną, dbam o dom. Jestem wciąż aktywna. Choroba nigdy nie wpłynęła na inne traktowanie mnie przez przełożonych. Wywiązuję się ze swoich obowiązków, i to jest najważniejsze. Choroba została opanowana, nie postępuje, odkąd przyjmuję nowy lek: Gilenya. Jest dobrze. Nie ma ani objawów, ani postępujących zmian. Może też dlatego nie roztrząsam przyszłości, nie obawiam się jej. A moje marzenia? Mam takie same jak każda kobieta w moim wieku. No, może jedno jest wyjątkowe: aby Marcin miał więcej wolnego czasu i mógł z nami jeździć na wakacje. Ale na co dzień Marcin spędza ze mną i Aleksem i tak dużo czasu. Jest wspaniałym ojcem i mężem. Magda Wie, że ma ograniczony wpływ na to, jak wyglądać będzie jej przyszłość, co dalej zrobi z nią choroba. – Przyznaję: raz o tym pomyśleliśmy – mówi. – Kiedy kupowaliśmy z Marcinem nowe mieszkanie, wybraliśmy takie na parterze. Urządziłam je z pomocą architekta, ale starałam się, by jego projekt odpowiadał naszym potrzebom i gustom. Nie było to łatwe, ale udało się. Teraz w moim życiu dzieją się same dobre rzeczy. Aleks rośnie i jest wspaniałym chłopcem. Marcin mnie kocha. Tworzymy szczęśliwe małżeństwo. A ja wciąż chodzę na wysokich obcasach, co dla mnie jest wyznacznikiem dobrego samopoczucia. W pracy czuję się spełniona, doceniona przez szefów. Jestem wielką szczęściarą.

Anna Jarosz