Jak wygląda życie z chorym na alzheimera?

Są choroby, które w równym stopniu dotykają zarówno chorego, jak i jego opiekuna. Sprawiają, że codzienność bywa trudna do zniesienia. Po usłyszeniu diagnozy o nieodwracalnej chorobie powoli trzeba przeorganizować swoje życie, aby pomóc najbliższej osobie, która np. w przypadku choroby Alzheimera z czasem zapomina, jak się nazywa, nie wie, czy ma dzieci, małżonka, nie potrafi posługiwać się łyżką. Większość opiekunów doświadcza silnego stresu, czasem leczy się na depresję.

W wielu przypadkach chroniczne zmęczenie i ciągłe rozdarcie wewnętrzne stają się codziennością.

Nie ma się co dziwić, przecież kochana osoba staje się kimś obcym, kto nie pamięta, jak wyglądało wspólne życie, zapomina o tym, co działo się przed momentem, ale doskonale pamięta wydarzenia z przeszłości.

Ma ogromne problemy z nauką czegoś nowego. Zapomina słowa podczas rozmowy, powtarza te same zdania lub ciągle opowiada te same historie.

Chorzy często zachowują się irracjonalnie, agresywnie, w sposób trudny do przewidzenia, co często staje się przyczyną konfliktów.

Trzeba zdać sobie sprawę z faktu, że nie jest to świadome ich działanie, lecz wynikające z postępującej choroby.

Świat zewnętrzny staje się dla chorego obcy, budzi w nim lęk, a to jest przyczyną zamykania się we własnym świecie zbudowanym z resztek wspomnień.

– Zwłaszcza na początku najbliżsi źle odczytują intencje chorego. Skarżą się, że specjalnie robi im na złość, wyzywa od złodziei, używa niecenzuralnych słów. A on po prostu nie rozumie tego wszystkiego, co się z nim dzieje albo się boi, że opiekun wciąż czegoś wymaga, a jemu się nie udaje temu sprostać.

Opiekun powinien mieć dużą wiedzę o chorobie Alzheimera, znać objawy, jakie pojawiają się w miarę rozwoju choroby, aby potrafił radzić sobie z nimi w przyszłości – podkreśla Bożena Nowicka.

Kiedy jej mama Antonina była po siedemdziesiątce, coraz częściej miała kłopoty z pamięcią, po kilka razy powtarzała to samo. Rodzina już się do tego przyzwyczaiła, wiązała to po prostu ze starością. Dwadzieścia lat temu o chorobie Alzheimera niewiele się mówiło, mimo iż była znana od 1906 r.

Pewnego dnia w 1996 r. Antonina poszła na spacer w doskonale znane jej miejsca, ale jej powrót spóźniał się o kilka godzin. Nigdy wcześniej tak się nie zdarzało.

Przez wiele lat pracowała jako pielęgniarka przełożona w Domu Małego Dziecka, pomagała w adopcjach. Uwielbiała tę pracę i angażowała się w nią całą sobą.

– Odchodziliśmy od zmysłów, zawsze była taka punktualna, obowiązkowa. Gdyby nie znalazła jej znajoma, nie potrafiłaby odnaleźć drogi do domu – wspomina Bożena.

Czytaj też:

Jak cholesterol przyczynia się do rozwoju choroby Alzheimera?

Bakterie odpowiedzialne za choroby przyzębia czynnikiem ryzyka choroby Alzheimera?

Zaburzenia pamięci: długo- i krótkotrwałe

Z czasem problemy zaczęły się nasilać. – Mama potrafiła wyciągać nas na kilometrowe spacery, my wracaliśmy wykończeni, a ona mogła wędrować dalej. Z czasem przestała dbać o higienę, mieliśmy problem, by namówić ją na wejście do łazienki.

Najbardziej uciążliwy był odwrócony rytm dobowy, kiedy my chcieliśmy zasnąć, a mama stawała się wyjątkowo aktywna i wstawała w nocy po kilkadziesiąt razy, natomiast w ciągu dnia posypiała. Niekiedy udawało nam się zaburzyć jej rytm, angażując ją do różnych prac domowych, np. pomoc w przygotowaniu obiadu.

Diagnozę postawiła dwójka neurologów, Anna Frankiewicz-Woytynowska i Robert Kucharski. Zauważyli oni, że coraz więcej pacjentów zgłasza się do nich z problemem zaniku pamięci u starszych osób w rodzinie.

Poszukiwali coraz więcej informacji o tej chorobie, chcieli jak najlepiej pomagać potrzebującym. To wszystko spowodowało, że 18 lat temu powstało Bydgoskie Stowarzyszenie Opieki nad Chorymi z Otępieniem Typu Alzheimerowskiego. Bożena od początku jest jego prezesem. Choroba ta zmienia nie tylko cierpiącą na nią osobę, ale także najbliższych. Diagnoza bywa ogromnym ciosem dla współmałżonka – najczęstszego w Polsce opiekuna chorego.

To zazwyczaj człowiek starszy, często schorowany, który sam wymaga opieki. Tymczasem życie pisze taki scenariusz, że musi opiekować się przez całą dobę bardzo chorą osobą.

– Odizolować się od świata to najgorsza z dróg, ogromnie potrzebne są rozmowy z innymi osobami, które są w takiej samej sytuacji. U nas w Stowarzyszeniu odbywają się one dwa razy w miesiącu – opowiada Bożena.

Absolwenci Policealnej Szkoły Terapii Zajęciowej prowadzą zajęcia dla chorych. Podopieczni malują, gotują, śpiewają, tańczą, ich opiekunowie natomiast korzystają z tak ważnego wsparcia psychologicznego, biorą udział w spotkaniach edukacyjnych związanych z chorobą, terapią i rehabilitacją. Mogą najzwyczajniej w świecie wyżalić się, czasem popłakać…

Najważniejsza jest wymiana doświadczeń. To daje najwięcej siły. Podstawowym zadaniem opiekuna jest zrozumieć chorobę i nauczyć się, jak postępować z chorym – opowiada Bożena i dodaje, że niektórzy opiekunowie nawet po śmierci swoich małżonków czy rodziców przychodzą na spotkania, by dzielić się z innymi swoim doświadczeniem.

Nawiązują się serdeczne przyjaźnie, znajomości na lata. Chorych niemogących ze względu na swój ciężki stan zdrowia przyjść do Stowarzyszenia, w ramach projektu "Zielony Parasol" odwiedzają w ich miejscu zamieszkania psycholog, pielęgniarka, rehabilitant i terapeuta zajęciowy – opowiada.

Bożena opieką nad mamą dzieliła się ze swoją siostrą i z doświadczenia wie, jak wiele zależy od opiekuna, od pozytywnego podejścia do podopiecznego, od angażowania go do codziennych czynności domowych.

Dużym wsparciem było również trzech synów naszej bohaterki, świetnie radzili sobie z babcią, potrafili wymyślać zadania i zabawy, które ją interesowały.

– Ważne są wspólne gry czy spacery, które pomagają w utrzymaniu jak najdłużej sprawności. Gdy chory zapomni jakiegoś wyrazu, nie należy go wyręczać, tylko naprowadzać tak, by sobie przypomniał.

Mama przez cały czas zadawała dużo pytań. Brała udział w codziennym życiu: pomagała przygotować obiad, tak jak najlepiej potrafiła, sprzątała mieszkanie – wspomina Bożena i dodaje, że opiekun musi wykazać się pomysłowością i sprytem, aby dotrzeć do chorego.

Radzi, by formułować pytania tak, by podopieczny mógł na nie odpowiedzieć: "tak" lub "nie", natomiast polecenia powinny być krótkie i zrozumiałe. Warto codziennie przypominać choremu, jaki jest dzień miesiąca, postawić w widocznym miejscu kalendarz z datami oznaczonymi dużymi cyframi, informować go o pogodzie.

Według Bożeny zostawianie chorych w całodobowych DPS-ach nie jest najlepszym rozwiązaniem. Idealne są domy dziennego pobytu.

Chory spędza w nich pół dnia, a opiekun ma czas dla siebie, może być aktywny zawodowo. Chory w ciągu dnia nie nudzi się: ma zajęcia, terapię.

Problem jest jeden: takie domy można w Polsce policzyć na palcach jednej ręki – wzdycha Bożena. Jesteśmy jednym z krajów, w którym odsetek chorych przebywających w domu jest jednym z wyższych.

W innych krajach chorzy szybciej trafiają do domów opieki, zapewne dlatego, że panują tam lepsze niż u nas warunki, jest więcej możliwości. Dlatego u nas tak ważne jest wspieranie rodzinnych opiekunów.

Nie jest łatwo przyznać, że ktoś bardzo nam bliski w szybkim tempie zmienia się. Choroba postępuje szybko i nie wiadomo, co przyniesie kolejny dzień.

– Niestety, bardzo często opiekunowie izolują chorego, zamykają się z nim w domu, nie mówią nikomu o chorobie. Efekty takiego postępowania są dramatyczne. Często kończy się to zaginięciem chorego, który pewnego dnia wychodzi i już nie wraca, także dlatego, że otoczenie nic nie wie o jego chorobie. Tylko wtedy, gdy opiekun będzie otwarcie mówił o chorobie, może liczyć na zrozumienie u innych osób i na ich pomoc – mówi Bożena.

Ludzie, którzy nie zetknęli się z chorobą Alzheimera, mogą być zaskakiwani nietypowymi, niekiedy krępującymi zachowaniami chorego.

Lęk przed własną nieodpowiednią reakcją na niezrozumiałe zachowanie chorego, strach przed urażeniem go, skłania do coraz rzadszych odwiedzin.

Z czasem opiekun pozostaje jedyną osobą, z jaką chory ma kontakt. Kiedy na to nałoży się izolacja społeczna chorego i opiekuna – sytuacja staje się dramatyczna.

– Często osoby z zewnątrz skłonne byłyby pomóc: obejrzeć stare fotografie, wyjść z chorym na spacer, pograć z nim w karty i powspominać dawne lata. Nie robią jednak tego, gdyż nie wiedzą, jak najlepiej porozumiewać się z nim, jak reagować na powtarzane przez chorego pytania.

Trzeba podkreślić, że tylko wtedy, gdy inne osoby z otoczenia chorego i opiekuna będą wiedziały, czym jest choroba Alzheimera, będą mogły włączyć się w pomoc w opiece nad chorym – podkreśla Bożena.

Bardzo często zdarza się tak, że opiekunowie samotnie sprawują opiekę, bo czują, że to jest ich powinnością, nie chcą obciążać innych. Z czasem zaczynają unikać znajomych i rodziny, bo wstydzą się zachowania osoby chorej lub są zbyt zmęczeni i wolą pozostać w domu.

Powolne wycofywanie się z życia społecznego i rodzinnego sprawia, że osoba chora zaczyna czuć się niepotrzebna, a opiekun coraz bardziej samotny, co często prowadzi do depresji.

Tylko opiekun, który potrafi zadbać także o samego siebie, jest w stanie dobrze wypełniać swoje obowiązki.

– Nie izolujmy się od innych ludzi, starajmy się wychodzić z domu, kiedy mamy taką możliwość, podtrzymujmy kontakty z innymi, prośmy o wsparcie, gdy czujemy się zmęczeni i bezradni – apeluje Bożena.

miesięcznik "Zdrowie"