Spotkanie edukacyjne dla liderów organizacji pacjenckich za nami

5 grudnia w Szpitalu Onkologicznym Magodent Grupa LUXMED przy ulicy Szamockiej w Warszawie odbyło się spotkanie edukacyjne dla liderów organizacji pacjenckich, poświęcone nowoczesnej ścieżce terapii i opieki nad pacjentem z rakiem nerki. W ramach warsztatów zainicjowanych przez Fundację OnkoCafe – Razem Lepiej uczestnicy dyskutowali o najnowszych możliwościach leczenia, a także o modelu i warunkach opieki nad pacjentami onkologicznymi w Polsce.

Liderzy razem dla innych

– Pomysł stworzenia warsztatów dla liderów organizacji działających na rzecz pacjentów zrodził się z kilku powodów. Po pierwsze, wszyscy przedstawiciele organizacji na co dzień mierzą się z podobnymi wyzwaniami. Chcieliśmy stworzyć okazję do wymiany wspólnych doświadczeń. Po drugie, choć każda organizacja „specjalizuje się” w pomocy pacjentom z innym typem chorób (rakiem piersi, nowotworami krwi, rakiem prostaty), to na co dzień współpracujemy ze sobą, jednocząc siły w rozmaitych onkologicznych kampaniach świadomościowych i innych inicjatywach ponad podziałami. Każda okazja do integracji naszego środowiska jest potrzebna i wartościowa – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.

Rak nerki – wyzwanie w terapii

Tematem warsztatów były nowotwory nerki, które stanowią około 2-3% nowotworów złośliwych u ludzi dorosłych. Choroba zwykle występuje po 50-tym roku życia i częściej dotyczy mężczyzn niż kobiet. W Polsce rocznie rozpoznaje się około 4600 nowych przypadków, a prognozy sugerują dalszy wzrost zachorowalności.

Najczęstszym podtypem nowotworu tego narządu jest rak nerkowokomórkowy (RCC), który stanowi około 90% przypadków. Choroba we wczesnym stadium nie wywołuje charakterystycznych objawów.

Według różnych doniesień aż 50-80% zmian jest wykrywanych przypadkowo w badaniach obrazowych (zazwyczaj podczas USG jamy brzusznej), wykonywanych z powodu nieswoistych dolegliwości zgłaszanych przez pacjentów.

Do klasycznej, lecz rzadko obserwowanej triady objawów tej jednostki chorobowej należą krwiomocz, wyczuwalny guz w okolicy lędźwiowej oraz towarzyszący ból.

– Rak nerkowokomórkowy, poza rzadkimi podtypami, jest oporny na działanie klasycznej chemioterapii. Postępowanie chirurgiczne jest jedyną skuteczną metodą umożliwiającą wyleczenie raka nerki w przypadku nowotworu zaawansowanego miejscowo. Nowoczesne metody terapii, aktualnie dostępne także w Polsce, znacznie poprawiły wyniki leczenia choroby przerzutowej – mówi dr Paweł Morawski ze Szpitala Onkologicznego Magodent w Warszawie.

– W przypadku wczesnego stadium choroby, uzupełniające leczenie systemowe nie ma zastosowania, natomiast w przypadku choroby zaawansowanej nefrektomia stanowi przygotowanie do leczenia systemowego. Jedną z opcji terapii systemowej jest immunoterapia, polegająca na stymulacji odpowiedzi immunologicznej chorego, którego układ immunologiczny nabiera zdolności do rozpoznawania i niszczenia komórek nowotworowych. Immunoonkologia stanowi obecnie obszar największych zainteresowań i nadziei w terapii chorób nowotworowych na świecie – dodaje dr Paweł Morawski.

Leczyć i opiekować się nowocześnie

Uczestnicy spotkania edukacyjnego zwrócili uwagę, że w kontekście nowoczesnej terapii pacjenta onkologicznego nie chodzi tylko o dostęp do zgodnych z aktualną wiedzą medyczną metod leczniczych. Równie ważna jest forma opieki nad pacjentem.

Liderzy organizacji w dyskusji z psychoonkologiem dzielili się przemyśleniami na temat codziennych wyzwań związanych z pomocą innym. – Zawód „zawodowego pomagacza” jest wspaniały, szlachetny i niesie wiele korzyści tym, którzy go wykonują. Badania pokazują, że osoby zaangażowane w pomoc innym są zdrowsze, żyją dłużej, mają niższe ciśnienie, lepiej sypiają. To jednak jedna strona medalu. Druga to zagrożenie przewlekłym zmęczeniem a nawet wypaleniem zawodowym – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog i członek Zarządu Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.

Psychoonkolog przedstawiła uczestnikom warsztatów porady, jak zachować równowagę w dbaniu o siebie i pomocą innym, jak radzić sobie z trudnymi rozmowami z pacjentami i ich bliskimi, którzy szukają wsparcia u fundacji i stowarzyszeń.

Liderzy organizacji i eksperci zgodzili się, że role poszczególnych osób, które opiekują się pacjentem onkologicznym, powinny się uzupełniać – idealnie w modelu opieki koordynowanej, gdzie każdy ma określoną rolę. Zdaniem uczestników to forma, która wspiera efektywność całego procesu diagnostyczno-terapeutyczno-rehabilitacyjnego. Jak taki model wygląda w praktyce?

Primary Nursing – przewodnik pacjenta w chorobie przewlekłej

– W naszym ośrodku po raz pierwszy w Polsce wprowadziliśmy model opieki nad pacjentem bazujący na idei Primary Nursing, który polega na tym, że cała ścieżka chorego od momentu przyjęcia do szpitala aż do wyjścia jest nadzorowana przez jedną osobę - pielęgniarkę prowadzącą. Lekarz skupia się na samej terapii, część zadań pielęgniarek przejmują opiekunowie pacjenta, dzięki czemu pielęgniarka prowadząca może skoncentrować się na koordynacji procesu terapeutycznego; inicjować dla pacjenta konsultacje z psychoonkologiem, dietetykiem czy fizjoterapeutą. To model, który służy nie tylko choremu, ale także jego otoczeniu. Co więcej, wspiera efektywność procesu terapii – wyjaśnia Robert Zawadzki, Wiceprezes Zarządu ds. Operacyjnych w Magodent.

Na pierwszym etapie ścieżki terapeutycznej ustalany jest indywidualny plan leczenia pacjenta, uwzględniający jego indywidualne potrzeby i preferencje. Jak zauważa Robert Zawadzki, to przykład medycyny personalizowanej, w którym pacjent staje się rzeczywistym podmiotem systemu opieki zdrowotnej. Chociaż pielęgniarka prowadząca może nadzorować wielu pacjentów jednocześnie, praca w ośmiogodzinnym trybie w dni powszednie sprawia, że staje się dla chorych rozpoznawalna.

Bezcenne wsparcie

– Pacjent nie czuje się anonimowo, wie, że ktoś przez cały czas towarzyszy mu w jego drodze w terapii. To aspekt nie mniej ważny dla rodziny pacjenta. Bliscy mają poczucie, że nie są sami w trudnym czasie, mogą podzielić się z kimś emocjami i przemyśleniami. Dodatkowo, od osoby, która zna naszego pacjenta, można dowiedzieć się jak  prawidłowo dbać o niego w warunkach domowych. To wręcz bezcenna wiedza i wsparcie – mówi Adrianna Sobol.

– W modelu Primary Nursing pielęgniarka staje się dla lekarza kluczowym partnerem. To inne od stereotypowego postrzeganie tego zawodu i ważna społecznie zmiana. Powodzenie we wdrażaniu tego modelu opieki zależy jednak nie tylko od zaangażowania samych pielęgniarek, ale także od wsparcia ze strony lekarzy oraz osób zarządzających pracą ośrodka i poszczególnych oddziałów. W naszym przypadku poczucie, że wszyscy - każdy członek personelu - gramy do jednej bramki, sprawdza się znakomicie. Na końcu chodzi o zwycięstwo pacjenta i możliwie najlepsze efekty terapii – mówi dr Paweł Morawski.

Na zakończenie warsztatów uczestnicy mieli okazję zwiedzić Szpital Onkologiczny Magodent, w którym urządzono między innymi nowoczesną salę do ambulatoryjnego podawania terapii z 38 stanowiskami, pokoje do relaksu, poczekalnie dla pacjentów i ich rodzin oraz kameralne sale chorych z komfortowymi łazienkami i niezbędnym wyposażeniem, które odpowiada potrzebom pacjentów.

– Od początku istnienia nasza Fundacja opiekuje się wszystkimi placówkami Magodent. Na etapie powstawania szpitala przy ulicy Szamockiej w Warszawie braliśmy aktywny udział w konsultacjach dotyczących aranżacji przestrzeni przeznaczonej dla pacjentów. Zarządzający z uwagą wysłuchali i wdrożyli nasze wskazówki, dotyczące wystroju, kolorystyki i oznaczenia informacyjnego sal, pokoi do relaksu i poczekalni. W specjalnie zaaranżowanych salach prowadzimy dziś warsztaty dla pacjentów, między innymi z zakresu arteterapii i dietetyki – mówi Anna Kupiecka.