Programy lekowe w neurologii – czy spełniają oczekiwania lekarzy i potrzeby pacjentów?

Współczesna medycyna przynosi coraz więcej innowacyjnych terapii. Sposobem, który gwarantuje pacjentom dostęp do nich są programy lekowe, coraz częściej wybierane przez płatnika. Z jednej strony zapewniają dostęp do drogich terapii, z drugiej w dużym stopniu gwarantują kontrolę nad budżetem. Niestety, nie są pozbawione wad – przede wszystkim grupa pacjentów, która może z nich skorzystać jest zawężona kryteriami kwalifikacji, a ich wycena zwykle pokrywa koszt leku natomiast tylko w ograniczonym stopniu uwzględnia czas i nakład pracy specjalistów, którzy program realizują. Neurologia jest więc dziedziną, w której programy lekowe wymagają zmian, aby mogły być efektywnie realizowane i odpowiadać na realne potrzeby pacjentów.

Treści neurologicznych programów lekowych zmieniały się w ostatnich latach, co nie oznacza, że te zmiany są wystarczające. – Po raz czwarty spotykamy się w gronie neurologów i specjalistów ochrony zdrowia aby dyskutować o pożądanych kierunkach zmian w programach lekowych. Mamy nadzieję, że podobnie jak w latach poprzednich, nasze dyskusje zaowocują konkretnymi, niezbędnymi dla dobra pacjentów rozwiązaniami. Szczególnie pilnie należy zmodyfikować kwestię wyceny obsługi programów lekowych. – powiedziała prof. dr hab. n. med. Danuta Ryglewicz, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii.

Podstawowy problem polega na zbyt niskiej wycenie obsługi świadczeń. Dlatego niektóre placówki nie chcą zwiększać liczby chorych w Programie, bo to wymagałoby zwiększenia zatrudnienia. Problemy te dotyczą szczególnie dużych ośrodków. Koszty obsługi powinny być dokładnie oszacowane, tak żeby lekarz mógł poświecić pacjentowi odpowiednią długość czasu.

Najlepszym przykładem takiego niewłaściwego podejścia jest właśnie wprowadzany program leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). W ofercie NFZ dla województwa lubelskiego zaproponowano kwotę 2000 zł dla 2 oferentów do końca roku na wszystkich pacjentów. Takie podejście jest całkowicie niedopuszczalne - dodał prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, prezes elekt PTN oraz konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii.

Drugim istotnym ograniczeniem w programach lekowych są kryteria kwalifikacji pacjentów. W Programie Leczenia Chorych z Stwardnieniem Rozsianym takim przykładem jest mała liczba chorych, którzy są kierowani do leczenia lekami II linii, co wynika z bardzo restrykcyjnej definicji nieskuteczności leczenia lekami I linii.

Tylko ok. 30% pacjentów z SM w Polsce jest leczonych terapiami modyfikującymi przebieg choroby (DMT), podczas gdy średnia europejska to 60% (nie są tutaj brane pod wagę badania kliniczne). Na 130 ośrodków realizujących programy lekowe ok. 70 placówek realizuje programy lekowe zarówno w I, jak i II linii leczenia, a w kolejkach do programów oczekuje ok. 900 zdiagnozowanych chorych.

Główne wyzwanie w zakresie optymalizacji leczenia w ramach programów lekowych chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce to szybsza diagnostyka i rozpoznanie choroby, skrócenie czasu oczekiwania na włączenie terapii od momentu diagnozy oraz modyfikacja zapisów programów odzwierciedlające aktualne wytyczne kliniczne. Bardzo ważnym jest również wprowadzenie modelu opieki koordynowanej nad chorym na stwardnienie rozsiane – KOSM, uwzględniającego kompleksowość opieki i współpracę pomiędzy NFZ, ZUS i samorządem – powiedział dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie.

Innym problemem jest bardzo rozbudowany system rozliczeniowo-sprawozdawczy, tzw. System Monitorowania Programów Terapeutycznych (SMPT), który jest narzucany przez płatnika. Jego wykonanie obciąża dodatkowo administracyjnie lekarzy, których  w przypadku neurologii i tak jest zbyt mało. To sprawia, że rosną kolejki pacjentów czekających na włączenie do programu lekowego. W niektórych placówkach zajmuje to nawet 12 miesięcy, co ma negatywne konsekwencje zdrowotne dla pacjentów.

W województwie lubelskim ponad 70 pacjentów z SM czeka na włączenie do programu lekowego. Wynika to głównie z niedoborów środków finansowych na realizacje programów. Mówimy tu o młodych pacjentach w wieku 20-40 lat, którzy chcą być aktywni zawodowo i nie obciążać społeczeństwa i systemu, i o chorobie, w której czas jest szczególnie ważny. Kuracja ma na celu zapobieganie uszkodzeniom układu nerwowego, a tym samym kalectwu – powiedział prof. Konrad Rejdak.

Dużym problemem jest również alokacja środków na realizację programów lekowych przez oddziały wojewódzkie NFZ – podkreślił prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Zdarza się, że placówka dostaje ograniczoną ilość pieniędzy, które nie pokrywają kosztów leczenia wszystkich pacjentów kwalifikujących się do programu. Tak jest w przypadku leczenia choroby Parkinsona. Wtedy szpitale odmawiają kolejnym pacjentom dostępu do terapii, po tym jak wykorzystają pulę środków finansowych przyznanych przez NFZ. Pacjent musi albo czekać na włączenie do programu, do momentu kiedy NFZ przyzna dodatkowe środki, albo szukać innej placówki, która zrealizuje program. W tym drugim przypadku wiąże się to często z jeżdżeniem do ośrodka w innym województwie, co dla pacjenta z pewnością nie jest korzystne.

Problemy z programami lekowymi dotyczą nie tylko stwardnienia rozsianego, ale także innych schorzeń neurologicznych. Czy można coś zrobić, aby je usprawnić i sprawić, żeby lepiej realizowały potrzeby pacjentów?

Według dr n. med. Jakuba Gierczyńskiego na podkreślenie zasługuje fakt, że środowisko neurologów realizuje coraz większą liczbę programów lekowych. Dzięki temu polscy pacjenci mają dostęp do nowych terapii.

Wiąże się to jednak z większym obciążeniem pracą dla neurologów, którzy oprócz programów lekowych muszą prowadzić opiekę nad chorymi w warunkach lecznictwa szpitalnego i AOS, a pracujący w ośrodkach akademickich działania edukacyjne, Wycena świadczeń medycznych w ramach programów lekowych w neurologii powinna ulec zwiększeniu.

Bardzo ważne jest również, aby wokół programów lekowych stworzyć modele opieki koordynowanej i kompleksowej w danych jednostkach chorobowych ukierunkowane na poprawę efektywności i dostarczanie wartości. Wartości, która warunkowana jest osiąganiem efektów zdrowotnych za określone nakłady finansowe.

Programy lekowe powinny być dokładnie oceniane i monitorowane przez analizę zdefiniowanych wskaźników – optymalnie w ramach rejestru płatnika (kontraktowego). Rzeczywiste dane z praktyki klinicznej (RWD) mogą być wiarygodnym miernikiem efektywności danego programu lekowego. Potrzebne są więc nie tylko nowe kompetencje kadr medycznych realizujących terapię, ale również kadry wspomagające prowadzenie programu lekowego – sekretarki medyczne, analitycy baz danych oraz koordynatorzy opieki.

Programy lekowe są tworzone przede wszystkim po to, aby zagwarantować pacjentom dostęp do nowoczesnych terapii. Ważne, żeby były tak skonstruowane, aby mogły realizować rzeczywiste potrzeby pacjentów.

Do ich właściwej realizacji niezbędny jest dialog płatnika na poziomie centralnym i regionalnych oddziałów NFZ z lekarzami, konsultantami medycznymi oraz przedstawicielami organizacji pacjentów, bo oni najlepiej wiedzą, czego pacjenci potrzebują. Niezbędna jest też zmiana wycen, co pozwoli na właściwe opłacenie pracy, jaką lekarze muszą wykonać przy ich prowadzeniu.

W trakcie konferencji omawiany będzie również problem Programu Pilotażowego Leczenia metodą trombektomii mechanicznej chorych w ostrej fazie udaru niedokrwiennego i związany z tym Programem projektem wprowadzania systemu Koordynowanej Opieki nad Chorym z Udarem (KUM). Aktualnie zgodnie z stanowiskiem Ministra Zdrowia z października 2018 roku powinny zostać wprowadzane do Programu nowe Ośrodki, tak żeby stopniowo wyrównywać dysproporcje w dostępie do tej metody terapii, która jest terapią ratującą życie  o potwierdzonej wysokiej skuteczności, powszechnie stosowanej w krajach rozwiniętych – podsumował prof. Jarosław Sławek.