Powstanie poradnik dla pacjentów hematoonkologicznych „ABC pacjenta z PBL”

W grudniu 2019 roku z inicjatywy Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej odbyły się warsztaty z udziałem pacjentów, ich bliskich, psychoonkologa, onkologa, pielęgniarki oraz liderów organizacji wspierających pacjentów. Efektem prac i dyskusji uczestników będzie przewodnik „ABC pacjenta z PBL” – edukacyjny poradnik dla pacjentów hematoonkologicznych i ich bliskich.

Jak zapewnić pacjentom z chorobami krwi lepszą diagnostykę, terapię i opiekę? Co można poprawić i co poradzić pacjentom, ich bliskim, lekarzom Podstawowej Opieki Zdrowotnej, specjalistom? Aby odpowiedzieć na te pytania, podczas warsztatów „ABC pacjenta z PBL”, które odbyły się 18 grudnia w Warszawie, skonfrontowano wiele opinii i perspektyw.

• Adrianna Sobol, psychoonkolog, Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej:

Podczas warsztatów „ABC pacjenta z PBL” dyskutowaliśmy o tym, jak wygląda dziś ścieżka pacjenta hematoonkologicznego, zwłaszcza chorego z Przewlekłą Białaczką Limfocytową. Na podstawie porad udzielanych przez samych pacjentów, ich bliskich oraz specjalistów ochrony zdrowia powstanie przewodnik poprawiający świadomość schorzeń hematoonkologicznych i ułatwiający przygotowanie do podjęcia leczenia.

Wierzymy, że dzięki garści praktycznych wskazówek od osób na co dzień stykających się ze schorzeniami hematoonkologicznymi, pacjenci nie będą się czuli zagubieni, dowiedzą się, co mogą zrobić dla siebie na co dzień, by czuć i leczyć się lepiej.

Zebrane wnioski skierujemy do weryfikacji lekarzy klinicystów, których poprosimy o dodatkowe porady i komentarze. W dziedzinie medycyny znaczenie sprawdzonej, rzetelnej informacji jest szczególnie istotne, dlatego tak bardzo zależy nam, by powstający poradnik był opracowany na najwyższym poziomie merytorycznym.

• Justyna Jabłońska, pacjentka

Z punktu widzenia pacjenta hematoonkologicznego najważniejsza jest wiedza o danej jednostce chorobowej. Jak postępować podczas całego procesu leczenia, jak o siebie dbać? Nie zawsze są to informacje oczywiste. Kiedy ja sama leczyłam się osiem lat temu, nie miałam dostępu do wielu przystępnych broszur, które dziś kierowane są do poszczególnych grup chorych.

Po raz pierwszy wzięłam udział w warsztatach dla pacjentów. Z całą pewnością mogę powiedzieć, że warto brać udział w podobnych inicjatywach. Możliwość poznania innych pacjentów, dyskusja o doświadczeniach i wymiana poglądów pomaga inaczej spojrzeć na swoją chorobę i poczuć się pewniej.

• Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej:

Jako Fundacja OnkoCafe wielokrotnie wspominaliśmy o tym, że pacjenci hematoonkologiczni wymagają szczególnej opieki w zakresie farmakoterapii, będącej jedyną opcją terapeutyczną dla tej grupy chorych. Okazuje się, że także kompleksowa opieka nad pacjentem wymaga zmian i poprawek.

Podczas warsztatów z udziałem pacjentów zauważamy, że doskonalenia wymaga zwłaszcza etap podejrzenia i diagnostyki choroby, kontakt pacjenta z lekarzami POZ. Potrzeba z jednej strony większej czujności hematoonkologicznej wśród lekarzy rodzinnych, z drugiej - aktywnych działań edukacyjnych, skierowanych do pacjentów. Zwłaszcza osoby w dojrzałym wieku powinny mieć świadomość objawów, których nie powinno się lekceważyć.

Większa wiedza o chorobach krwi usprawni drogę pacjenta w ramach systemu opieki zdrowotnej – ograniczy stres i obawy pacjentów pomiędzy kolejnymi etapami terapii, a co najważniejsze - przyspieszy diagnostykę i zwiększy szanse na jak najskuteczniejsze leczenie. Wiemy, że dziś w przypadku pacjentów z Przewlekłą Białaczką Limfocytową może minąć nawet kilka miesięcy, zanim chory trafi do hematoonkologa.

Niezmiernie istotna jest także opieka psychoonkologiczna nad pacjentami i ich bliskimi: edukacja i wsparcie w radzeniu sobie z emocjami. Podobnie istotna jest rola rehabilitacji i prawidłowego żywienia w chorobie. Dzięki kompleksowej opiece jakość życia pacjenta staje się znacząco lepsza.

• Beata Ambroziewicz, Fundacja Wygrajmy Zdrowie:

Hematoonkologia to bardzo szeroki obszar, w którym zawiera się wiele chorób onkologicznych o różnej specyfice. Wielu pacjentów, z Przewlekłą Białaczką Szpikową, z Przewlekłą Białaczką Limfocytową, szpiczakiem i innymi chorobami hematoonkologicznymi szuka wsparcia u różnych organizacji. Dzięki wysiłkom fundacji i stowarzyszeń w ciągu ostatnich lat udało się znacząco zmienić świadomość chorób hematoonkologicznych wśród pacjentów i ich bliskich, ale także wśród społeczeństwa.

Badaniem, które może zwrócić uwagę, że pod kątem hematoonkologicznym dzieje się coś niepokojącego, jest morfologia. Wiele akcji i kampanii świadomościowych, które jako organizacje wspierające pacjentów wspólnie realizowaliśmy, podkreślało znaczenie tego badania.

W ramach akcji zachęcaliśmy do rozmowy ze swoim lekarzem rodzinnym, we współpracy z towarzystwami naukowymi przygotowaliśmy wiele materiałów edukacyjnych poświęconych poszczególnym schorzeniom. Materiały są dostępne w klinikach hematoonkoloicznych w całej Polsce, a więc niezależnie od miejsca zamieszkania pacjenci mogą zapoznać się z rzetelną wiedzą o chorobie w miejscu, w którym są leczeni.

Ważnym aspektem kampanii jest walka ze stereotypami towarzyszącymi schorzeniom hematoonkologicznym, które powszechnie kojarzone są z podeszłym wiekiem. W wielu przypadkach tak rzeczywiście jest, ale na co dzień mamy do czynienia także z pacjentami młodymi, w sile wieku, aktywnymi zawodowo i społecznie.

Ostatnie lata przyniosły ogromny postęp, jeśli chodzi o leczenie schorzeń hematoonkologicznych. Poprawę, między innymi w zakresie dostępu do leczenia sekwencyjnego, obserwujemy także w Polsce.

Są jednak jeszcze obszary wymagające poprawy, jak choćby Przewlekła Białaczka Limfocytowa i dostęp do leczenia dla pacjentów z opornością na dotychczas stosowane leczenie oraz dla chorych bez delecji P17 i mutacji TP53. Dobra diagnoza, właściwe leczenie i odpowiednia opieka powoduje, że wielu pacjentów może aktywnie funkcjonować, dlatego pełny dostęp do optymalnej terapii jest tak istotny.

• Małgorzata Otocka-Kołtek, pielęgniarka ze Szpitala Magodent Grupa LUX MED:

Na potrzeby pacjenta hematoonkologicznego składa się cały wachlarz aspektów. Kluczowa jest informacja, dotycząca zarówno samej choroby, jak i jej leczenia. Warto, by pacjenci wiedzieli, jak przygotować się do badań i do wizyty w szpitalu, czego spodziewać się po samym leczeniu, jak dbać o siebie podczas pobytu na oddziale i już po wyjściu do domu.

Konieczność zabrania ze sobą stale przyjmowanych leków, dokumentacji medycznej i badań, przyborów higienicznych i kilku zmian odzieży nie zawsze okazuje się oczywista. Bywa, że pacjenci nie przewidują noclegu w szpitalu i później konieczność dodatkowych działań wokół pobytu w ośrodku dodatkowo stresuje pacjentów. Informacja pomaga tego uniknąć.

W procesie leczenia bardzo istotne jest nastawienie pacjenta. Warto zadbać o wsparcie psychologiczne. Pacjent rozumiejący swoje emocje, lepiej współpracuje z personelem medycznym, a jego leczenie przebiega sprawniej.

• Dr n. med. Maja Wasylecka-Juszczyńska, Kierownik Oddziału Hematoonkologii w Magodent Grupa LUX MED:

Z punku widzenia klinicysty niezwykle ważne jest informowanie pacjentów o tym, że jako lekarze jesteśmy do dyspozycji chorych. Warto wiedzieć i pamiętać, że nie ma niezasadnych pytań – każdą wątpliwość warto wyjaśnić z lekarzem.

Jeśli pacjent wyrazi takie życzenie, podczas wizyty w gabinecie może towarzyszyć mu ktoś bliski – nasza zgoda nie jest wymagana. Taka praktyka jest cenna zwłaszcza wtedy, kiedy pacjent jest zaniepokojony, znajduje się pod wpływem emocji. Bliska osoba może przypomnieć sobie na przykład o ważnych objawach zgłaszanych przez pacjenta, które chory pominął w swojej relacji.

Warto pytać o wszelkie wątpliwości związane z przebiegiem leczenia: czego można się spodziewać, jak zapobiegać objawom towarzyszącym. Wreszcie, warto czytać i omawiać „zgody”, które podpisuje się przed procedurami medycznymi. Zrozumienie przebiegu badania w wielu przypadkach sprawia, że przebiega ono szybciej, mniej niepokoi pacjenta, pozwala szybciej wdrożyć terapię.

• Beata Białkowska, Fundacja CARITA „Żyć ze szpiczakiem”:

Nie do przecenienia jest rola wzajemnego wsparcia pacjentów, możliwość wymiany doświadczeń i podzielenia się emocjami z osobami, które w pełni rozumieją sytuację. Warto brać udział w grupach wsparcia, organizowanych spotkaniach, szkoleniach, warsztatach czy wspólnych wyjazdach integracyjno-edukacyjnych.

W naszej organizacji nagrywamy takie wydarzenia i udostępniamy je później w naszych kanałach. Dzięki temu pacjenci, którzy nie mogli bezpośrednio w nich uczestniczyć, mimo wszystko mają dostęp do przekazywanej na nich wiedzy.

Ważną rolą organizacji jest wsparcie pacjentów w przygotowaniu do wizyt lekarskich. Uświadamiamy, jak przygotować się i zachować się podczas wizyty, dlaczego warto prowadzić notatnik pacjenta, zapisywać pytania, wątpliwości (nie umkną podczas wizyty). Uczymy, o jakie informacje i zalecenia warto poprosić.

Starszych pacjentów zachęcamy, by do kontaktu z organizacjami pacjentów zaangażowali młodszych członków rodziny, którzy na co dzień korzystają z kanałów social mediowych i mogą sprawnie pozyskiwać ważne informacje.