Zmagasz się z chorobą reumatyczną? PORUSZYĆ ŚWIAT to platforma internetowa dla ciebie!

Poruszyć Świat jest nową odsłoną strony internetowej skierowanej do osób cierpiących na choroby reumatyczne. Platforma edukacyjna dostarcza pacjentom, lekarzom reumatologom i pielęgniarkom kompleksowej i praktycznej wiedzy oraz porad dotyczących najczęstszych zapalnych chorób reumatycznych.

Ewolucja miłości - jak powstaje dojrzały związek?

W społeczeństwie funkcjonuje fałszywe przekonanie, że tzw. reumatyzm to zmiany zwyrodnieniowe w stawach, które dotykają tylko ludzi w podeszłym wieku. Nic bardziej mylnego. Zapalne choroby tkanki łącznej rozwijają się również w drugiej i trzeciej dekadzie życia.

Niezwykle często dotyczą one ludzi młodych, aktywnych zawodowo, mających plany życiowe i perspektywy. Często w momencie, gdy ich życie dopiero nabiera rozpędu, spada na nich informacja o chorobie.

Choroba reumatyczna – jak ją rozpoznać?

W Polsce na choroby reumatyczne cierpi około 10 milionów osób. Wśród najczęściej występujących schorzeń dotykających młodych ludzi wymienia się: zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK), młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS), toczeń oraz łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS)1.

Żadnej z wymienionych chorób, na obecnym poziomie wiedzy medycznej, nie można wyleczyć, ale można mieć wpływ na ich przebieg i szybkość postępowania2.

Cechą zapalnych chorób reumatycznych są przewlekłe zmiany zapalne w obrębie tkanki łącznej, która jest najbardziej zróżnicowaną spośród wszystkich tkanek człowieka. Jej zasadnicza funkcja polega na zapewnieniu łączności między pozostałymi tkankami organizmu.

Schorzenia te mają zazwyczaj podłoże autoimmunologiczne. Oznacza to, że aktywność układu immunologicznego (układu odpornościowego) skierowana jest przeciwko własnym, prawidłowym komórkom organizmu.

Sprawnie działający układ odpornościowy rozpoznaje i niszczy bakterie, wirusy i inne drobnoustroje chorobotwórcze, które wtargną do organizmu. Natomiast wadliwy układ immunologiczny atakuje i niszczy własne tkanki, co powoduje uszkodzenia w wielu narządach.

Upraszczając, u osób chorych na schorzenia reumatyczne chore są nie tylko stawy, ale w pewnym sensie chory jest cały organizm. Choroby autoimmunologiczne często są schorzeniami zależnymi od siebie3.

Rzetelna wiedza – pomocne portale

W momencie, gdy młoda osoba słyszy niepomyślną dla siebie diagnozę, ma prawo mieć poczucie niesprawiedliwości. Choroby reumatyczne są schorzeniami bardzo uciążliwymi, nierzadko łączącymi się z bólem, ograniczeniami w wykonywaniu nawet prostych czynności oraz z długotrwałym, czasem bardzo agresywnym leczeniem.

Lekarz przekazujący pacjentowi wiadomość o chorobie nie zawsze ma czas, aby odpowiedzieć na wszystkie pytania, wyjaśnić wątpliwości, opowiedzieć o leczeniu i rokowaniach.

Nic dziwnego, że pacjent zaczyna sam szukać informacji na temat swojego schorzenia, metod leczenia oraz zmian, jakie należy wprowadzić w życiu. W obecnej dobie internetu, takiej wiedzy najczęściej szuka się właśnie tam.

Zdaniem eksperta
Monika Zientek, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”

W internecie jest mało miejsc, gdzie można zdobyć prawdziwą wiedzę, opartą na dowodach naukowych, dotyczącą schorzeń reumatycznych.

To niezwykle ważne, aby wiedzieć, gdzie szukać informacji, ponieważ szybko rośnie liczba stron, które popularyzują alternatywne sposoby leczenia. Korzystanie z porad tam zamieszczanych może być czasem wręcz zgubne dla chorego. Dlatego uważam, iż należy wspierać strony, które prezentują rzetelną wiedzę medyczną, za którą stoją doskonali specjaliści i autorytety medyczne.

Za platformę zdecydowanie wartą uwagi, uważam istniejącą od 2009 r. stronę www.poruszycswiat.pl. Każdy zainteresowany bez problemu wchodzi do zakładek opisujących jego schorzenie.

Cieszę się, że strona będzie miała nowe oblicze i będzie systematycznie aktualizowana. To ważne dla chorych, ponieważ zmieniają się standardy leczenia, pojawiają się nowości dotyczące diet, o które warto zapytać lekarza podczas wizyty kontrolnej.

Na stronie znajdą się także najnowsze aktualności oraz informacje dotyczące m.in. przebiegu procesu terapeutycznego w chorobach reumatycznych, porady jak rozmawiać z lekarzem oraz terminy konsultacji medycznych organizowanych w całej Polsce.

Przebieg zapalnych chorób tkanki łącznej zależy w dużym stopniu od samego pacjenta i jego trybu życia. Im więcej wie o przebiegu choroby, o tym, co prowadzi do remisji, a co może wpływać na pogorszenie stanu zdrowia, tym ma większe szanse na lepsze życie oraz utrzymanie sprawności.

Zdaniem eksperta
Monika Zientek, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”

Uważam, że w czasach, gdy – mimo wszystko – mamy ograniczony dostęp do reumatologów, edukacja pacjentów ma ogromne znaczenie – podkreśla Monika Zientek. – Pacjenci przewlekle chorzy powinni korzystać z dobrych źródeł wiedzy o swojej chorobie, bo tylko wtedy może być ona właściwie kontrolowana.

Strona, na której można znaleźć wiele praktycznych podpowiedzi, przydatnych informacji – ułatwia nam życie oraz pozwala odnaleźć się w mało przyjaznej dla niepełnosprawnych rzeczywistości. Na stronie można również znaleźć porady prawne, informacje o odliczeniach od podatku, czy też o domowych sprzętach dostosowanych do możliwości chorych.

Podkreślam jednocześnie, iż żadna strona internetowa nie jest w stanie i wręcz nie może zastąpić konsultacji w gabinecie lekarskim.

Trzeba też pamiętać, że chory nie jest w stanie obiektywnie ocenić swojego stanu zdrowia, dlatego uzyskane informacje nie mogą być podstawą do np. zmiany dawkowania leku. Warto jednak docenić możliwość zasięgnięcia wiedzy i cennych porad na takich portalach.

Osoby, które cierpią na zapalne choroby reumatyczne, mogą uzyskać lepszą i szybszą pomoc, gdy sami zrozumieją procesy i zmiany zachodzące w ich organizmie. W zrozumieniu choroby niezwykle pomocne mogą być materiały znajdujące się na stronie www.poruszycswiat.pl: kompendium wiedzy na temat chorób oraz metod leczenia, podstawowe narzędzia wstępnej diagnostyki – wskaźniki reumatologiczne, porady ekspertów z zakresu: rehabilitacji, psychologii, dietetyki i żywienia, spraw socjalnych, prawa.

Przydatne też będą poradniki dla pacjentów, daty najbliższych konsultacji medycznych oraz informacje o innych kampaniach poświęconych poszczególnym jednostkom chorobowym.

 

Źródła:

1. Raport, Ja pacjent. Perspektywa Pacjentów na Stan Opieki Reumatologicznej w Polsce, Warszawa 2017.

2. D. Trębacz, M. Gajda, Reumatyzm to nie to, o czym myślisz, Integracja 2/2009.

3. M. Majewska, Choroby reumatyczne – przyczyna, objawy, charakterystyka, Poradnik Zdrowie, http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/kregoslup/choroby-reumatyczne-przyczyny-rodzaje-objawy-i-leczenie_43275.html, dostęp: 20.03.2018.

Ocena: 4
fb udostępnij tweet udostępnij g+ udostępnij print wydrukuj
Zobacz także
Zdjęcia: thinkstockphotos.com

Aktualizacja: 24.05.2018

DlaPacjentow24.pl
Najpopularniejsze artykuły
Dna moczanowa (podagra, artretyzm): przyczyny, objawy, leczenia Dna moczanowa (podagra, artretyzm): przyczyny, objawy, leczenia

Dna moczanowa, podagra i artretyzm to nazwy jednej choroby. Dna moczanowa, nazywana kiedyś "chorobą...

więcej

262

RWA KULSZOWA. Jak sobie radzić z atakiem rwy kulszowej? RWA KULSZOWA. Jak sobie radzić z atakiem rwy kulszowej?

By pojawiła się rwa kulszowa wystarczy jeden nagły ruch: dźwignięcie, pochylenie się, potknięcie...

więcej

195

Zespół cieśni nadgarstka: objawy, leczenie i rehabilitacja Zespół cieśni nadgarstka: objawy, leczenie i rehabilitacja

Zespół cieśni nadgarstka objawia się początkowo sporadycznym drętwieniem i bólem palców. Potem...

więcej

184

BÓL STOPY - przyczyny. Jaka choroba objawia się bólem stopy? BÓL STOPY - przyczyny. Jaka choroba objawia się bólem stopy?

Ból stopy to dolegliwość, której przyczyny mogą być nie tylko miejscowe, związane z samą stopą. Ból...

więcej

160

Znajdź badanie

albo

albo

Alfabetyczny indeks badań

a b c d e f g h i k
l m n o p r s t u v
w z ż
Eksperci

Mogę jedynie Pani napisać, że kobiety karmiące piersią nie powinny przyjmować Dalacinu. Radziłabym powtórnie skonsultować się ze stomatologiem i poprosić, aby zalecił Pani antybiotyk, który może być...

Zdrowa społeczność

Żaden utwór zamieszczony w serwisie nie może być powielany i rozpowszechniany lub dalej rozpowszechniany w jakikolwiek sposób (w tym także elektroniczny lub mechaniczny) na jakimkolwiek polu eksploatacji w jakiejkolwiek formie, włącznie z umieszczaniem w Internecie - bez pisemnej zgody TIME S.A. Jakiekolwiek użycie lub wykorzystanie utworów w całości lub w części z naruszeniem prawa tzn. bez zgody TIME S.A. jest zabronione pod groźbą kary i może być ścigane prawnie.