Leczenie stwardnienia rozsianego: dostęp do leczenia wciąż utrudniony

7 komentarze
Autor: ap

Stwardnienie rozsiane (SM) jest nieuleczalne. Od wielu lat istnieją jednak leki, które mogą w znacznym stopniu spowolnić rozwój choroby. Dostęp do leczenia jest w Polsce niestety wciąż bardzo utrudniony. Osoba z diagnozą SM musi spełnić szereg kryteriów, by zostać włączona do Programu Leczenia opłacanego ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia. Niestety są to często wytyczne dalekie od wskazań medycznych.

Leczenie stwardnienia rozsianego wciąż w Polsce nie spełnia wszystkich standardów - leczonych jest tylko kilkanaście procent chorych, a zgodnie ze wskazaniami medycznymi powinna być to liczba czterokrotnie wyższa. Dostęp do leczenia uwarunkowany jest też regionalnie. Poważnym problemem jest długość trwania programu leczenia. Obecnie, dzięki wieloletnim działaniom PTSR w celu poprawy dostępu do leczenia, długość trwania programu została zwiększona, ogranicza się jednak nadal do 5 lat. Pacjenci chcący kontynuować terapię są skazani na płacenie za leki z własnej kieszeni. Należy podkreślić, że są to kwoty od ponad 2 do 7 tys. złotych w skali miesiąca, czyli koszty przekraczające możliwości finansowe większości zdrowych, pracujących osób. Szpitale, dzięki kupowaniu leków w większych ilościach, mogą negocjować ceny i są one zwykle dużo niższe niż te, które obowiązują w sprzedaży detalicznej w aptekach. Najdroższe terapie ratunkowe nie są w Polsce refundowane, mimo, iż w krajach o podobnym poziomie rozwoju /Litwa, Czechy/ podlegają refundacji.

Leczenie SM: głos specjalistów

- Zgodnie z obowiązującymi aktualnie zaleceniami podstawą kwalifikacji do leczenia immunomodulacyjnego powinien być stan kliniczny chorych - uważa prof. Danuta Ryglewicz, krajowy konsultant w dziedzinie neurologii. - Poza tym obecnie wiadomo już, że dłuższy okres leczenia zmniejsza aktywność choroby i średnią roczną liczbę rzutów.
Duże problemy z leczeniem mają także dzieci, bo i u nich wykrywa się SM (rocznie u ok. 110 dzieci). I to często przed 16 rokiem życia, od którego leczy się chorych.
- Obowiązująca obecnie dolna granica wieku stosowana podczas kwalifikacji chorych do terapii wymaga zmian. Nie ma żadnych medycznych przeciwwskazań do standardowego leczenia nawet dwunastoletnich pacjentów - mówi prof. Sergiusz Jóźwiak, krajowy konsultant w dziedzinie neurologii dziecięcej – Obecnie, w każdym przypadku, w którym rozpoznamy SM u osoby poniżej szesnastego roku życia, musimy znajdować sponsorów i darczyńców, którzy wspierają pacjentów indywidualnie i przekazują środki na leczenie.

Leczenie SM: spowolnić rozwój choroby

Zakłada się, że na stwardnienie rozsiane na świecie choruje ok. 2,5 miliona osób, z tego ok. 500 tys. w Europie. Warto wiedzieć, że każdego roku w Europie diagnozuje się ok. 10 tys. nowych przypadków tej choroby. W Polsce na SM choruje ok. 40-50 tys. osób.
- Niestety, z tej grupy jedynie 3200 osób czyli ok. 8 proc. korzysta z leczenia immunomodulującego, które spowalnia postęp choroby i zmniejsza częstość rzutów pojawiających się w jej trakcie. W Europie jest to 30 proc., w Niemczech 50 proc. chorych – mówi prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. W większości przypadków SM jest diagnozowane wśród pacjentów między 20 a 40 rokiem życia. Jest to jedna z najczęstszych chorób neurologicznych występujących u młodych dorosłych. Kobiety zapadają na stwardnienie rozsiane średnio dwa razy częściej niż mężczyźni. Wczesna diagnoza i szybkie rozpoczęcie leczenia dają szansę na spowolnienie postępu SM.
Nieodłącznym elementem terapii stwardnienia rozsianego jest również kompleksowa rehabilitacja, którą pacjenci powinni być objęci na wszystkich etapach choroby.

fb udostępnij tweet udostępnij g+ udostępnij print wydrukuj
Zobacz także
Zdjęcia: Photos.com

Aktualizacja: 29.01.2015

Komentarze (1 - 7 z 7)
am, 20.04.2016 19.59
» zgłoś nadużycie » ODPOWIEDZ
Obecnie tyko przeszczep komórek macierzystych możne poprawić niesprawność w SM ale oczywiście w Polsce niema szans na coś takiego,w innych krajach jest to stosowane ale nie u nas,no bo po co!!?? ,zostaje tylko rehabilitacja jeżeli ktoś ma jeszcze sile jest na nogach i daje rade sam walczyć,w innym wypadku tak jak ja juz na wozku jak i nie bylo wczesniej tak i teraz nic juz nie mozna zrobic a choruje 22 lata zostaje zalozyc sobie sznuek na glowe i tyle,po co sie dalej meczyc.
 
Mikołaj, 05.02.2016 15.14
» zgłoś nadużycie » ODPOWIEDZ
Co wy wypisujecie !!!. Biorąc Tysabrii narażacie się na PML !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! (poczytajcie o tym !). Biorąc Gylenię -po ok 1,5 roku macie zniszczoną WĄTROBĘ !. "Wynalazki w/w i inne ,to sa Pavulony ! o których Wam lekarze serwują !,bo maja za was kasę o "przedstawicieli Novartisa"i innych !. Leczenie /wyleczenie z SM (o ile nie za pózno po Gylenii !!!,a Tysabri eliminuje Was !),TO TYLKO TRANSPLANTACJA KOMÓREK MACIERZYSTYCH.
 
butelkawyborowej, 05.02.2016 14.07
» zgłoś nadużycie » ODPOWIEDZ
Witam Mój natomiast komentarz jest następujący: Polska to sk...i kraj, którego nienawidzę! Jego sk... przejawia się przez funkcjonowanie jego instytucji, takich jak system ubezpieczeń społecznych i ochrony zdrowia. SM zdiagnozowano u mnie 10 lat temu. Dowiedziałem się wówczas o interferonie i bardzo poootencjalnej możliwości nim leczenia (bo zarówno wtedy jak i teraz nie jest to standardowa procedura leczenia a jedynie przysługuje wybranym). Okazało się bowiem, że wówczas byłem "za mało chory" za mało rzutów jeszcze miałem, zresztą i wiek już nie ten bo bez mała 35 lat. Co więcej w pie... Polsce nie leczy się interferonem standardowo a jedynie w ramach "projektów" do których kwalifikowani są wybrani. Dla mnei natomiast zostały vitaminy i powolne czekanie na paraliże kończyn. Skąd moje rozżalenie? Stąd, że to państwo pcha swoja złodziejska łapę do twojej kieszeni i sięga jak ze swojego. Wyciera sobie przy tym obmierzłą mordę frazesami na kształt "umowy społecznej" "istocie systemu ubezpieczeń". Za priorytet stawia sobie też obronę życia poczętego a sprawy invitro boni jak niepodległości. Swoich obywateli zaś, po tym świecie chodzących - ma zwyczajnie w dupie! Rzecz w tym bowiem, że gdy nieszczęśliwie zachorujesz i to Ty wymagasz pomocy, dowiadujesz się wówczas, że chyba coś źle zrozumiałeś, bo nikt nie obiecywał że Cię będzie leczył, (zresztą w Polsce i tak SM nie jest leczone wcale). Jak chcesz się leczyć to idź zbierać pod kościół albo masz do wyboru zbiórkę publiczną w necie. Dzisiaj, po10 latach choroby nadal się dowiaduję, że a to z kolei za długo już choruję (więc 1 punkt) za mało rzutów w roku (więc 1 punkt) i brak paru innych kryteriów nie pozwoli mi nigdy osiągnąć 15 punktów kwalifikacji do leczenia interferonem. Skutkiem tego w Rzeczpospolitej czeka mnie wózek inwalidzki w najlepszym razie, a z czasem wieczne łóżko z obserwowaniem much srających po suficie jako jedyną rozrywką. Państwo polskie bowiem mówi: póki jesteś sprawny to zap..., płać składki i podatki. Jeśli zachorujesz, a nie daj Boże na chorobę rzadką, to pocałuj się w dupę i radź sobie sam. Bo Polska za Twoje przez lata pracy wykradane składki może Ci co najwyżej zapewnić leczenie kataru i bólu gardła, nie zaś kuracji interferonem za 7kzł miesięcznie. Dlatego też uważam że w ku... kraju żyjemy i niech mnie ktoś przekona że jest inaczej...
 
sylwia, 30.11.2015 15.37
» zgłoś nadużycie » ODPOWIEDZ
Witaj . Sm to okropna choroba. Ale tak jak mówisz można z nią walczyć. Szczęście w nieszczęściu, że jesteś za granicą i masz duży dostęp do nowoczesnych leków. U mojej siostry wykryto chorobę 4 miesiące temu w Niemczech (od ok 1 roku tam pracuje). Ale pierwszy rzut miała w Polsce ok 3 lata temu...ale Polscy lekarze stwierdzili ze ja zawiało. Dopiero gdy sytuacja powtórzyła się w Niemczech ...w ciągu 2tyg lekarze postawili diagnozę. Od 4 miesięcy bierze lek pod nazwą tecfidera. Ma go za 10€. Powiedz, czy słyszałeś jakieś opinie na temat tego leku? W Polsce jest nierefundowany, wiec nie ma żadnych opinii. Musze jej pomóc. ..podtrzymać na duchu. Ona ma 20 lat, cały świat się jej teraz zawalił. Bardzo proszę o kontakt staszelsylwia89@gmail.com. pozdrawiam i życzę dużo zdrowia.
 
rafał mieszkam w londynie, 15.11.2015 22.35
» zgłoś nadużycie » ODPOWIEDZ
nazywam sie Rafał i od 10 lat mieszkam w londynie uk w 2005 r gdy przyleciałem do londynu trzy dni po wylądowaniu miałem pierwszy rzut sm po paru miesiacach gdy wrucilem do londynu zaczełem leczyć sie tutaj i przyznaje ze mają tutaj naprawde dobre leki na powstrzymywanie rozwoju sm lek nazywa sie tysabry jest drogi ale w tym szpitalu co sie lecze jest fefundowany i mam go za darmo tylko oplacam nin czyli ubezpieczenie co 4 tyg uczeszczam do szpitala na 3do 4 godz i wracam do domu.i nic mi sie nie dzieje.Uwarzam ze istnieją dobre leki na tą chorobe i da sie z tym walczyć.
 
kris , 16.07.2015 22.44
» zgłoś nadużycie » ODPOWIEDZ
niestety prawda jest calkiem inna , w 2009 r w uk wyplynely dane ze interferony jak i copaxone poglebiaja chorobe jeszzcze bardziej niz ludzie ktorzy nie byli leczeni , do zrodel odyslam do lanceta ,
 
Kaśka, 19.06.2015 22.18
» zgłoś nadużycie » ODPOWIEDZ
Jeżeli chodzi o leczenie sm Katowice sa w ścisłej czołówce w Polsce. Maja tam naprawdę dobrych fachowców, którzy dbają o swoich pacjentów i naprawdę pracują z powołania.
 
DlaPacjentow24.pl
Najpopularniejsze artykuły
Stomatolog za darmo: sprawdź, które zęby możesz leczyć w ramach NFZ Stomatolog za darmo: sprawdź, które zęby możesz leczyć w ramach NFZ

Za leczenie zębów w prywatnym gabinecie płaci się słono. Tymczasem stomatolog, który podpisał...

więcej

15139

Jak długo ważna jest recepta? Co robić, gdy recepta traci ważność? Jak długo ważna jest recepta? Co robić, gdy recepta traci ważność?

To, jak długo ważna jest recepta, zależy od tego, na jaki lek została wystawiona. Jeśli...

więcej

10483

SKIEROWANIE NA BADANIA: jakie skierowanie może wystawić lekarz rodzinny? SKIEROWANIE NA BADANIA: jakie skierowanie może wystawić lekarz rodzinny?

Skierowanie na badanie lub do lekarza specjalisty wcześniej czy później jest potrzebne każdemu z...

więcej

10043

SKIEROWANIA do lekarza specjalisty, na badania i do szpitala

Na ambulatoryjne leczenie specjalistyczne lub do szpitala kieruje cię lekarz ubezpieczenia...

więcej

8693

Znajdź badanie

albo

albo

Alfabetyczny indeks badań

a b c d e f g h i k
l m n o p r s t u v
w z ż
Eksperci

Same te mutacje są jedynie czynnikiem ryzyka powikłań położniczych, stąd prowadzący ginekolog powinien rozważyć stosowanie leczenia przeciwzakrzepowego (co jest zależne od wywiadu rodzinnego oraz...

W trakcie przyjmowania tabletek jednoskładnikowych może pojawić się krwawienie. Nie powinno jednak być ani obfite, ani długie i powinno samoistnie ustąpić. Gdyby tak się nie stało, należy...

Preparat ten jest przeciwwskazany w łuszczycy, może spowodować zaostrzenie choroby.

Zdrowa społeczność

Żaden utwór zamieszczony w serwisie nie może być powielany i rozpowszechniany lub dalej rozpowszechniany w jakikolwiek sposób (w tym także elektroniczny lub mechaniczny) na jakimkolwiek polu eksploatacji w jakiejkolwiek formie, włącznie z umieszczaniem w Internecie - bez pisemnej zgody ZPR Media S.A.. Jakiekolwiek użycie lub wykorzystanie utworów w całości lub w części z naruszeniem prawa tzn. bez zgody ZPR Media S.A. jest zabronione pod groźbą kary i może być ścigane prawnie.