Dziecko z Pierwotnym Niedoborem Odporności idzie do szkoły

Autor: materiały prasowe organizatorów kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy”

W sytuacji, gdy dziecko zmagające się z chorobami przewlekłymi, takimi jak np. pierwotne niedobory odporności (PNO), rozpoczyna swoją drogę edukacyjną i przechodzi pod opiekę nauczycieli, u rodziców często pojawia się związany z tym stres. Dlatego organizatorzy kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy” zainicjowali projekt edukacyjny, którego celem jest podnoszenie świadomości nt. PNO wśród nauczycieli i uczniów, a także wsparcie rodziców dzieci z PNO w procesie edukacji i nawiązywania relacji ich dziecka z rówieśnikami.

Eksperci podkreślają, że uczniowie zmagający się z chorobami układu immunologicznego, w tym chorujący na pierwotne niedobory odporności, znajdują się w szczególnej sytuacji psychicznej  i emocjonalnej. Choroba ta stanowi bowiem grupę rzadkich, często uwarunkowanych genetycznie schorzeń związanych z dysfunkcją układu odpornościowego . Szacuje się, że na PNO na całym świecie choruje nawet 6 mln osób . Pierwotne niedobory odporności w większości ujawniają się w okresie niemowlęco-dziecięcym. Mogą być jednak zdiagnozowane także u osób dorosłych.

W trakcie naszego codziennego kontaktu z osobami cierpiącymi na PNO, jak również z ich rodzicami, obserwujemy z jak niepotrzebnym lękiem i stresem często wiąże się dla nich rozpoczęcie nauki. Dlatego tak ważne jest wsparcie rodziców w tej szczególnej sytuacji oraz szerzenie i podnoszenie świadomości na temat PNO wśród nauczycieli. Objęliśmy projekt patronatem, bo widzimy, że stanowi odpowiedź na realną potrzebę. Jestem przekonany, że przygotowane materiały edukacyjne okażą się pomocne przy wprowadzaniu w codzienność szkolną zarówno dziecka chorującego na PNO, jak i jego rodziców i nauczycieli – komentuje Adrian Górecki, Prezes Stowarzyszenia na rzecz osób  z niedoborami odporności „Immunoprotect”.

Dobra współpraca to podstawa

To, co rodzice dziecka chorego na pierwotne niedobory odporności powinni zrobić na początku jego drogi edukacyjnej, jest wybór możliwości kształcenia. Obecnie obowiązująca ustawa o oświecie daje im możliwość decydowania, czy uczyć dziecko w domu i w ten sposób ograniczyć jego dostęp do innych osób czy miejsc, które mogą być czynnikiem wywołującym infekcje i zakażenia, czy zdecydować się na posłanie dziecka do szkoły, dając mu szansę na kontakt z rówieśnikami i adaptację do życia społecznego w grupie. Jeśli rodzice zdecydują się na to ostatnie, powinni dobrze przygotować zarówno dziecko, jak i nauczycieli i rówieśników, z zakresu wiedzy o PNO. Znajomość problemu pomaga bowiem w obniżeniu lęku, powoduje większe zrozumienie i chęć pomocy danej osobie.

Musimy pamiętać, że dziecko cierpiące z powodu PNO jest i tak mocno obciążone emocjonalnie. Nowe, nieznane sytuacje mogą wywołać niepotrzebny lęk i stres. Dobry start ma ogromny wpływ na postawę ucznia podczas całej edukacji. Dlatego tak ważna jest rozmowa z dzieckiem o wyzwaniu, jakim jest nauka w szkole i zapewnienie, że będziemy dla niego wsparciem. Dzięki temu dziecko będzie czuło się bezpiecznie i bardziej komfortowo. Dodatkową pomocą może być także zaangażowanie go w proces informowania szkoły, nauczycieli i kolegów. Niech podzieli się swoim pomysłem, jak chciałoby to zrobić. To, jak dziecko wyobraża sobie „wprowadzenie innych” do choroby pozwoli rodzicom zaplanować ten moment wraz z nauczycielami – komentuje Anna Niziołek, psycholog i terapeuta, ekspert kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy”.

Bardzo ważną rolę odgrywa także rozmowa rodziców z nauczycielem. Nauczyciel powinien stać się ich sprzymierzeńcem i należy nawiązać z nim takie relacje, które pomogą dziecku w codzienności szkolnej. Nauczyciele, wprowadzając dziecko z PNO w rzeczywistość szkolną, mają niezwykle ważną rolę do spełnienia. Mogą wiele zrobić, by pomóc utrzymać ucznia w dobrej kondycji psychicznej i zdrowotnej.

Infekcje oraz wszelkiego rodzaju zakażenia, powodowane przez drobnoustroje chorobotwórcze, to największe zagrożenie dla dzieci chorujących na pierwotne niedobory odporności. Dzieci z PNO należy traktować szczególnie i pamiętać o tym, że nawet przedostanie się najmniejszych drobnoustrojów może w rezultacie wywołać u nich poważną infekcję. Niezwykle istotną kwestią jest, by szkoła, do której uczęszcza dziecko z PNO wspierała go w zachowaniu wysokiego poziomu higieny osobistej oraz edukowała jego rówieśników w tym zakresie. Nauczyciele powinni posiadać usystematyzowaną wiedzę na temat tej choroby oraz utrzymywać stały kontakt z rodzicami ucznia. Niektóre dzieci z PNO nie mogą być szczepione, jednakże ryzyko zakażeń można wyeliminować poprzez szczepienia dzieci zdrowych, dlatego tak istotna jest edukacja również na ten temat – wyjaśnia dr hab. n. med. Sylwia Kołtan, immunolog ze Szpitala im. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy, ekspert kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy”.

Materiały edukacyjne – wsparcie dla rodziców i nauczycieli

Chęć zredukowania stresu, uporządkowanie wiedzy na temat pierwotnych niedoborów odporności oraz pomoc w wprowadzeniu dziecka do rzeczywistości szkolnej to główne cele, jakie przyświecały organizatorom kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy” przy organizacji projektu edukacyjnego. W jego ramach stworzone zostały specjalne materiały edukacyjne dostępne w dwóch wersjach – dla rodziców i nauczycieli, wśród których znalazły się pomoce, takie jak m.in. broszury  z najważniejszymi informacjami na temat choroby, ulotki informacyjne poświęcone objawom PNO, zasadom higieny oraz temu, o czym nauczyciel powinien pamiętać, jeśli w jego klasie znajduje się dziecko z PNO, gotowe scenariusze lekcji i prezentacja do wykorzystania przez nauczyciela, np. podczas lekcji wychowawczej poświęconej tematowi PNO, którą można dowolnie edytować  i dostosowywać do swoich potrzeb.

Wszystkie materiały edukacyjne znaleźć można na stronie www.niedoboryodpornosci.pl w zakładce „Materiały do pobrania” oraz na stronie stowarzyszenia www.immunoprotect.pl.

Warto wiedzieć

Ważne

Ogólnopolska Społeczna Kampania Edukacyjna „Postaw Na Odporność – zacznij od diagnozy” to inicjatywa skierowana do pacjentów, rodziców i lekarzy, która ma na celu wzrost świadomości na temat objawów oraz możliwej diagnostyki i leczenia pierwotnych niedoborów odporności. Organizatorzy kampanii chcą również podkreślić, że skuteczny wywiad pozwoli pediatrom prawidłowo rozpoznać objawy PNO i postawić właściwą, wstępną diagnozę, a dzięki temu przygotować pacjenta do ewentualnej wizyty w poradni immunologicznej.

Strona internetowa kampanii: www.niedoboryodpornosci.pl

fb udostępnij tweet udostępnij g+ udostępnij print wydrukuj
Zobacz także
Ogólnopolska kampania „TAK dla odporności!” – inauguracja już w najbliższy weekend!

Ogólnopolska kampania „TAK dla odporności!” – inauguracja już w najbliższy weekend!

Pierwotne niedobory odporności - przyczyny, objawy, leczenie

Pierwotne niedobory odporności - przyczyny, objawy, leczenie

Zdjęcia: materiały prasowe organizatorów kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy”

Aktualizacja: 02.09.2016

DlaPacjentow24.pl
Najpopularniejsze artykuły
Tych leków nie kupisz już w sklepie. Będą dostępne tylko w aptece Tych leków nie kupisz już w sklepie. Będą dostępne tylko w aptece

Do końca 2017 roku ze sklepowych półek, kiosków czy stacji benzynowych ma zniknąć 90 proc. leków...

więcej

176

"Klinika urody" - jak zgłosić się do programu TVN Style? Zobacz, co możesz zrobić, żeby zmienić swój wygląd

"KLINIKA URODY" - rusza nabór do nowej edycji! Chcesz wziąć udział w programie TVN Style? Jeśli...

więcej

32

''Czas na zmiany'' - nowy program TVN Style o medycynie estetycznej. Jak wziąć udział w castingu?

''Czas na zmiany'' to nowy program o medycynie estetycznej w TVN Style. W programie mogą wziąć...

więcej

29

Brak leku w aptece? Winny odwrócony łańcuch dystrybucji Brak leku w aptece? Winny odwrócony łańcuch dystrybucji

Od dłuższego czasu Polacy mają problem ze zdobyciem ważnych leków. Sytuacja ta dotyczy ponad 200...

więcej

17

Znajdź badanie

albo

albo

Alfabetyczny indeks badań

a b c d e f g h i k
l m n o p r s t u v
w z ż
Eksperci

W pęcherzykach w jajniku obecne są komórki jajowe. Całkowity brak pęcherzyków może oznaczać brak lub niewielką ich liczbę, mówimy wtedy, że jest zmniejszona rezerwa jajnikowa. Być może jednak lekarz...

Zdrowa społeczność

Żaden utwór zamieszczony w serwisie nie może być powielany i rozpowszechniany lub dalej rozpowszechniany w jakikolwiek sposób (w tym także elektroniczny lub mechaniczny) na jakimkolwiek polu eksploatacji w jakiejkolwiek formie, włącznie z umieszczaniem w Internecie - bez pisemnej zgody ZPR Media S.A.. Jakiekolwiek użycie lub wykorzystanie utworów w całości lub w części z naruszeniem prawa tzn. bez zgody ZPR Media S.A. jest zabronione pod groźbą kary i może być ścigane prawnie.