Dziecko z Pierwotnym Niedoborem Odporności idzie do szkoły

Autor: materiały prasowe organizatorów kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy”

W sytuacji, gdy dziecko zmagające się z chorobami przewlekłymi, takimi jak np. pierwotne niedobory odporności (PNO), rozpoczyna swoją drogę edukacyjną i przechodzi pod opiekę nauczycieli, u rodziców często pojawia się związany z tym stres. Dlatego organizatorzy kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy” zainicjowali projekt edukacyjny, którego celem jest podnoszenie świadomości nt. PNO wśród nauczycieli i uczniów, a także wsparcie rodziców dzieci z PNO w procesie edukacji i nawiązywania relacji ich dziecka z rówieśnikami.

Eksperci podkreślają, że uczniowie zmagający się z chorobami układu immunologicznego, w tym chorujący na pierwotne niedobory odporności, znajdują się w szczególnej sytuacji psychicznej  i emocjonalnej. Choroba ta stanowi bowiem grupę rzadkich, często uwarunkowanych genetycznie schorzeń związanych z dysfunkcją układu odpornościowego . Szacuje się, że na PNO na całym świecie choruje nawet 6 mln osób . Pierwotne niedobory odporności w większości ujawniają się w okresie niemowlęco-dziecięcym. Mogą być jednak zdiagnozowane także u osób dorosłych.

W trakcie naszego codziennego kontaktu z osobami cierpiącymi na PNO, jak również z ich rodzicami, obserwujemy z jak niepotrzebnym lękiem i stresem często wiąże się dla nich rozpoczęcie nauki. Dlatego tak ważne jest wsparcie rodziców w tej szczególnej sytuacji oraz szerzenie i podnoszenie świadomości na temat PNO wśród nauczycieli. Objęliśmy projekt patronatem, bo widzimy, że stanowi odpowiedź na realną potrzebę. Jestem przekonany, że przygotowane materiały edukacyjne okażą się pomocne przy wprowadzaniu w codzienność szkolną zarówno dziecka chorującego na PNO, jak i jego rodziców i nauczycieli – komentuje Adrian Górecki, Prezes Stowarzyszenia na rzecz osób  z niedoborami odporności „Immunoprotect”.

Dobra współpraca to podstawa

To, co rodzice dziecka chorego na pierwotne niedobory odporności powinni zrobić na początku jego drogi edukacyjnej, jest wybór możliwości kształcenia. Obecnie obowiązująca ustawa o oświecie daje im możliwość decydowania, czy uczyć dziecko w domu i w ten sposób ograniczyć jego dostęp do innych osób czy miejsc, które mogą być czynnikiem wywołującym infekcje i zakażenia, czy zdecydować się na posłanie dziecka do szkoły, dając mu szansę na kontakt z rówieśnikami i adaptację do życia społecznego w grupie. Jeśli rodzice zdecydują się na to ostatnie, powinni dobrze przygotować zarówno dziecko, jak i nauczycieli i rówieśników, z zakresu wiedzy o PNO. Znajomość problemu pomaga bowiem w obniżeniu lęku, powoduje większe zrozumienie i chęć pomocy danej osobie.

Musimy pamiętać, że dziecko cierpiące z powodu PNO jest i tak mocno obciążone emocjonalnie. Nowe, nieznane sytuacje mogą wywołać niepotrzebny lęk i stres. Dobry start ma ogromny wpływ na postawę ucznia podczas całej edukacji. Dlatego tak ważna jest rozmowa z dzieckiem o wyzwaniu, jakim jest nauka w szkole i zapewnienie, że będziemy dla niego wsparciem. Dzięki temu dziecko będzie czuło się bezpiecznie i bardziej komfortowo. Dodatkową pomocą może być także zaangażowanie go w proces informowania szkoły, nauczycieli i kolegów. Niech podzieli się swoim pomysłem, jak chciałoby to zrobić. To, jak dziecko wyobraża sobie „wprowadzenie innych” do choroby pozwoli rodzicom zaplanować ten moment wraz z nauczycielami – komentuje Anna Niziołek, psycholog i terapeuta, ekspert kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy”.

Bardzo ważną rolę odgrywa także rozmowa rodziców z nauczycielem. Nauczyciel powinien stać się ich sprzymierzeńcem i należy nawiązać z nim takie relacje, które pomogą dziecku w codzienności szkolnej. Nauczyciele, wprowadzając dziecko z PNO w rzeczywistość szkolną, mają niezwykle ważną rolę do spełnienia. Mogą wiele zrobić, by pomóc utrzymać ucznia w dobrej kondycji psychicznej i zdrowotnej.

Infekcje oraz wszelkiego rodzaju zakażenia, powodowane przez drobnoustroje chorobotwórcze, to największe zagrożenie dla dzieci chorujących na pierwotne niedobory odporności. Dzieci z PNO należy traktować szczególnie i pamiętać o tym, że nawet przedostanie się najmniejszych drobnoustrojów może w rezultacie wywołać u nich poważną infekcję. Niezwykle istotną kwestią jest, by szkoła, do której uczęszcza dziecko z PNO wspierała go w zachowaniu wysokiego poziomu higieny osobistej oraz edukowała jego rówieśników w tym zakresie. Nauczyciele powinni posiadać usystematyzowaną wiedzę na temat tej choroby oraz utrzymywać stały kontakt z rodzicami ucznia. Niektóre dzieci z PNO nie mogą być szczepione, jednakże ryzyko zakażeń można wyeliminować poprzez szczepienia dzieci zdrowych, dlatego tak istotna jest edukacja również na ten temat – wyjaśnia dr hab. n. med. Sylwia Kołtan, immunolog ze Szpitala im. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy, ekspert kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy”.

Materiały edukacyjne – wsparcie dla rodziców i nauczycieli

Chęć zredukowania stresu, uporządkowanie wiedzy na temat pierwotnych niedoborów odporności oraz pomoc w wprowadzeniu dziecka do rzeczywistości szkolnej to główne cele, jakie przyświecały organizatorom kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy” przy organizacji projektu edukacyjnego. W jego ramach stworzone zostały specjalne materiały edukacyjne dostępne w dwóch wersjach – dla rodziców i nauczycieli, wśród których znalazły się pomoce, takie jak m.in. broszury  z najważniejszymi informacjami na temat choroby, ulotki informacyjne poświęcone objawom PNO, zasadom higieny oraz temu, o czym nauczyciel powinien pamiętać, jeśli w jego klasie znajduje się dziecko z PNO, gotowe scenariusze lekcji i prezentacja do wykorzystania przez nauczyciela, np. podczas lekcji wychowawczej poświęconej tematowi PNO, którą można dowolnie edytować  i dostosowywać do swoich potrzeb.

Wszystkie materiały edukacyjne znaleźć można na stronie www.niedoboryodpornosci.pl w zakładce „Materiały do pobrania” oraz na stronie stowarzyszenia www.immunoprotect.pl.

Warto wiedzieć

Ważne

Ogólnopolska Społeczna Kampania Edukacyjna „Postaw Na Odporność – zacznij od diagnozy” to inicjatywa skierowana do pacjentów, rodziców i lekarzy, która ma na celu wzrost świadomości na temat objawów oraz możliwej diagnostyki i leczenia pierwotnych niedoborów odporności. Organizatorzy kampanii chcą również podkreślić, że skuteczny wywiad pozwoli pediatrom prawidłowo rozpoznać objawy PNO i postawić właściwą, wstępną diagnozę, a dzięki temu przygotować pacjenta do ewentualnej wizyty w poradni immunologicznej.

Strona internetowa kampanii: www.niedoboryodpornosci.pl

fb udostępnij tweet udostępnij g+ udostępnij print wydrukuj
Zobacz także
Ogólnopolska kampania „TAK dla odporności!” – inauguracja już w najbliższy weekend!

Ogólnopolska kampania „TAK dla odporności!” – inauguracja już w najbliższy weekend!

Pierwotne niedobory odporności - przyczyny, objawy, leczenie

Pierwotne niedobory odporności - przyczyny, objawy, leczenie

Zdjęcia: materiały prasowe organizatorów kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy”

Aktualizacja: 02.09.2016

DlaPacjentow24.pl
Najpopularniejsze artykuły
"Klinika urody" - jak zgłosić się do programu TVN Style? Zobacz, co możesz zrobić, żeby zmienić swój wygląd

"KLINIKA URODY" - rusza nabór do nowej edycji! Chcesz wziąć udział w programie TVN Style? Jeśli...

więcej

275

Bakterie kałowe i substancje rakotwórcze w suplementach diety. NIK ujawnia, w których Bakterie kałowe i substancje rakotwórcze w suplementach diety. NIK ujawnia, w których

W składzie suplementów diety znaleziono bakterie kałowe, substancje rakotwórcze czy stymulanty...

więcej

132

Ministerstwo Zdrowia skazuje Polki z mięśniakami na usunięcie macicy Ministerstwo Zdrowia skazuje Polki z mięśniakami na usunięcie macicy

Ministerstwo Zdrowia nie zgodziło się na refundowanie jedynego leku dla kobiet z mięśniakami...

więcej

115

''Czas na zmiany'' - nowy program TVN Style o medycynie estetycznej. Jak wziąć udział w castingu?

''Czas na zmiany'' to nowy program o medycynie estetycznej w TVN Style. W programie mogą wziąć...

więcej

92

Znajdź badanie

albo

albo

Alfabetyczny indeks badań

a b c d e f g h i k
l m n o p r s t u v
w z ż
Eksperci

Możliwe, że przyczyną takiego stanu jest niedrożność nosa (np. mocno skrzywiona przegroda nosowa) przez co córka musi oddychać buzią. Warto to skonsultować z laryngologiem i wykonać endoskopię, żeby...

Spermatogeneza jest procesem ciągłym. Proces powstawania i dojrzewania plemników dzieje się bez przerwy i nie ma potrzeby czekania aż 74 dni. Największa liczba plemników w nasieniu jest po 3-5 dniach...

Zdrowa społeczność

Żaden utwór zamieszczony w serwisie nie może być powielany i rozpowszechniany lub dalej rozpowszechniany w jakikolwiek sposób (w tym także elektroniczny lub mechaniczny) na jakimkolwiek polu eksploatacji w jakiejkolwiek formie, włącznie z umieszczaniem w Internecie - bez pisemnej zgody ZPR Media S.A.. Jakiekolwiek użycie lub wykorzystanie utworów w całości lub w części z naruszeniem prawa tzn. bez zgody ZPR Media S.A. jest zabronione pod groźbą kary i może być ścigane prawnie.