Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Autor: Materiały prasowe organizatora Dnia Chorób Rzadkich

29 lutego 2016 r. – w najrzadziej występującą datę w kalendarzu – obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich. To święto, które każdego roku odbywa się w ponad 100 krajach na całym świecie. Polska włącza się w jego obchody już po raz szósty, by budować świadomość o chorobach rzadkich i zwrócić uwagę na wciąż niezaspokojone potrzeby pacjentów. Najważniejszym tematem pozostaje brak Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który według ostatnich zapowiedzi Ministerstwa Zdrowia ma powstać do końca roku. Na wprowadzenie dokumentu czekają nawet 3 miliony Polaków, którzy mogą zmagać się z rzadkimi chorobami.

Choroby rzadkie dotykają od 6 do 8 proc. społeczeństwa, czyli nawet 2-3 mln Polaków. Do tej pory rozpoznano ponad 6 tysięcy chorób rzadkich. 75 proc. z nich dotyka dzieci.  Spośród zarejestrowanych w Unii Europejskiej 87 leków sierocych, w Polsce pełnej refundacji podlega jedynie 21 z nich. „W Polsce brakuje rejestru chorób rzadkich – nie wiemy dokładnie ilu jest pacjentów, ani ile spośród rzadkich chorób występuje w naszym kraju. Nie mamy tez centrów referencyjnych, które specjalizują się w ich diagnostyce i leczeniu. Obecnie postawienie diagnozy trwa latami, wiele osób nie wie, na co choruje lub nawet nie wie, że choruje. W Unii Europejskiej już dawno zdecydowano, że choroby rzadkie należy traktować ze szczególną uwagą, aby wyrównać szanse dla pacjentów i ich rodzin. To choroby trwające przeważnie całe życie. Wymagają specjalnej drogi postępowania medycznego. Trzeba dostosować system opieki społecznej, stworzyć takie wsparcie, by nie doprowadzić do ubóstwa i rozpadu rodziny , których naprawa pochłonie dużo większe koszty, nie tylko finansowe, ale i społeczne. Mamy nadzieję, że inicjatywy takie jak Dzień Chorób Rzadkich pomogą nam zmienić rzeczywistość życia z rzadką chorobą w Polsce” – dodaje Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, które jest organizatorem obchodów Dnia chorób Rzadkich w Polsce.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Tegoroczny Dzień Chorób Rzadkich przypada w wyjątkowym momencie – 29 luty to najrzadsza data w kalendarzu. Jednocześnie jest to jeden z najważniejszych dni dla ponad 350 milionów osób dotkniętych rzadkimi chorobami na całym świecie. W Polsce głównym tematem, który towarzyszy Dniu Chorób Rzadkich jest wciąż niezrealizowany Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.

Dokument regulujący opiekę zdrowotną w tym zakresie miał powstać już w 2013 r. Po latach składania obietnic bez pokrycia, temat dokumentu wraca na ministerialną wokandę. Ministerstwo Zdrowia zapowiada wznowienie prac w tym zakresie, powołanie Zespołu ds. Chorób Rzadkich przy MZ, który w ciągu kilku miesięcy ma zakończyć prace nad  Narodowym Planem, aby poprawić standardy leczenia, zorganizować polską sieć ośrodków referencyjnych, zwiększyć dostęp do leków sierocych oraz zapewnić godną i adekwatną opiekę socjalną dla pacjentów i rodzin dotkniętych chorobą rzadką.

„Na takie zmiany pacjenci w Polsce czekają od lat. Ich rozczarowanie dotychczasowymi obietnicami jest niestety coraz większe. Na samym początku kadencji nowego Rządku padły pierwsze deklaracje Ministra Zdrowia wobec chorób rzadkich. To otwiera na nowo drogę do dialogu. Mamy nadzieję, że tym razem obietnice zostaną spełnione. Patrzymy z żalem na międzynarodowe raporty, w których Polska widnieje jako czarna plama: czarny kolor piętnuje brak Narodowego Planu, brak rejestru chorób rzadkich, czy najniższy poziom refundacji leków” – zaznacza Mirosław Zieliński.

Warto wiedzieć

Ważne

Obchody Dnia Chorób Rzadkich tradycyjnie rozpocznie konferencja zaplanowana na godz.  11:00 w Pałacu na Wyspie w warszawskich Łazienkach Królewskich. To doroczna okazja, podczas której pacjenci, organizacje samorządowe, eksperci oraz przedstawiciele resortu zdrowia spotykają się, by rozmawiać na temat opieki nad chorobami rzadki w Polsce.

Dzień Chorób Rzadkich - włącz się w inicjatywę #MojaChwila

W tym roku hasłem Dnia Chorób Rzadkich jest „Dołącz do nas, aby głos osób z chorobami rzadkimi był słyszany”. Dlatego organizatorzy zapraszają wszystkie chętne osoby do włączenia się w inicjatywę #MojaChwila. „Szczególne chwile w życiu to motyw przewodni tegorocznych obchodów. Życie każdego z nas – i osób zdrowych i dotkniętych chorobą - składa się z magicznych momentów, do których wracamy z radością. Okazuje się, że wspominamy bardzo podobne wydarzenia, a znacznie więcej nas łączy niż dzieli. Niech nadchodzący Dzień Chorób Rzadkich będzie okazją do wspomnień i kolejną ważną chwilą, którą zapiszemy w pamięci, wspólnie wspierając polskich pacjentów” – zaprasza Stanisław Maćkowiak, wiceprezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

Warto wiedzieć

Ważne

Aby włączyć się w inicjatywę wystarczy:

1.  wypełnić mapę chwil, która pobrać można ze strony  http://www.nadziejawgenach.pl/aktualnosci/59-Dzien_Chorob_Rzadkich_2016_.html
2. zrobić jej zdjęcie
3. opublikować fotografię na portalu Facebook lub Instagram oznaczając ją #MojaChwila #WspieramDzieńChoróbRzadkich

Szczegóły na stronie wydarzenia: https://www.facebook.com/events/517265645145413/

Z okazji obchodów Dnia Chorób Rzadkich powstał oficjalny film przetłumaczony na 20 języków. Materiał będzie towarzyszył wydarzeniom dedykowanym chorobom rzadkim, organizowanym w ponad 100 krajach na całym świecie. Oto polska wersja filmu: https://www.youtube.com/watch?v=HQK56E6p2AQ&feature=youtu.be

To ci się przyda

To ci się przyda

Więcej informacji na temat Dnia chorób Rzadkich na odnaleźć można na stronie:

  • www.dzienchorobrzadkich.pl
  • www.facebook.com/DzienChorobRzadkich

Więcej o chorobach rzadkich: www.nadziejawgenach.pl

fb udostępnij tweet udostępnij g+ udostępnij print wydrukuj
Zobacz także
Zdjęcia: Materiały prasowe organizatora Dnia Chorób Rzadkich

Aktualizacja: 22.12.2016

DlaPacjentow24.pl
Najpopularniejsze artykuły
Przez kleszcza Sebastian zapadł w śpiączkę. Możesz mu pomóc! Przez kleszcza Sebastian zapadł w śpiączkę. Możesz mu pomóc!

Kleszczowe Zapalenie Mózgu (KZM) to choroba, na którą nie ma lekarstwa. Cztery lata temu przekonał...

więcej

246

Pakiet onkologiczny - diabeł tkwi w szczegółach Pakiet onkologiczny - diabeł tkwi w szczegółach

Wprowadzeniu nowego systemu leczenia raka, zwanego pakietem onkologicznym, towarzyszyły szczytne...

więcej

67

Ministerstwo Zdrowia skazuje Polki z mięśniakami na usunięcie macicy Ministerstwo Zdrowia skazuje Polki z mięśniakami na usunięcie macicy

Ministerstwo Zdrowia nie zgodziło się na refundowanie jedynego leku dla kobiet z mięśniakami...

więcej

60

Anna Grodzka i proces zmiany płci. Jak Anna Grodzka zmieniła płeć? Anna Grodzka i proces zmiany płci. Jak Anna Grodzka zmieniła płeć?

Zanim Anna Grodzka stała się kobietą, przez 56 lat była Krzysztofem Bęgowskim. Dlaczego Anna...

więcej

52

Znajdź badanie

albo

albo

Alfabetyczny indeks badań

a b c d e f g h i k
l m n o p r s t u v
w z ż
Eksperci

Niestety, bez pomocy logopedy nie wyćwiczy Pani sama prawidłowej głoski r. Logopeda musi zdiagnozować rodzaj wady (głoska r może mieć różne formy), dobrać odpowiednie ćwiczenia, które będzie Pani...

Raczej nie ma szans na ciążę. Bardziej prawdopodobna wydaje się niekorzystna interakcja obu czynników na funkcje wątroby.

Zdrowa społeczność

Żaden utwór zamieszczony w serwisie nie może być powielany i rozpowszechniany lub dalej rozpowszechniany w jakikolwiek sposób (w tym także elektroniczny lub mechaniczny) na jakimkolwiek polu eksploatacji w jakiejkolwiek formie, włącznie z umieszczaniem w Internecie - bez pisemnej zgody ZPR Media S.A.. Jakiekolwiek użycie lub wykorzystanie utworów w całości lub w części z naruszeniem prawa tzn. bez zgody ZPR Media S.A. jest zabronione pod groźbą kary i może być ścigane prawnie.