Akcja Ice Bucket Challenge dla chorób rzadkich - oblej się wodą i wspieraj chorych

2 komentarze
Autor: Michalina Guzikowska

Ice Bucket Challenge to akcja, w ramach której nominowane osoby oblewają się lodowatą wodą, by zachęcać do wspierania Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich. Organizacja walczy o wprowadzenie długofalowej polityki zdrowotnej, zapewniającej doraźne i stałe finansowanie leczenia i terapii oraz właściwej opieki dla pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi. Ice Bucket Challenge to jeden ze sposobów promowania inicjatywy.

Ice Bucket Challenge to inicjatywa zapoczątkowana w Stanach Zjednoczonych, która szybko znalazła naśladowców na całym świecie. W zabawie, którą pokochali internauci, uczestnicy oblewają się wiadrem z lodowatą wodą, po czym "nominują" do wykonania zadania swoich przyjaciół. Jeśli w ciągu 48 godzin wyzwana osoba nie obleje się wodą, a nagrania nie umieści w internecie, musi wesprzeć finansowo określoną organizację. Uczestnicy akcji coraz częściej wykonują obie czynności, by jednocześnie bawić się i pomagać chorym.

Akcja Ice Bucket Challenge dla rzadkich chorób - oblej się wodą i wspieraj chorych

Akcja Ice Bucket Challenge dla rzadkich chorób - oblej się wodą i wspieraj chorych

Akcja Ice Bucket Challenge dla rzadkich chorób

Polskie Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich zainicjowało akcję Ice Bucket Challenge, by rozpowszechnić wiedzę na temat schorzeń występujących średnio u pięciu na 100 tysięcy osób, a także po to, by zebrać fundusze na wsparcie osób z stwardnieniem zanikowym bocznym - SLA. Ostatnio do akcji przyłączyła się blogerka Natalia Hatalska, która zamieściła w internecie film, na którym polewa się zimną wodą i zachęca do wspierania działań Forum.

- To wspaniała akcja, która łączy w sobie zabawę i realną pomoc. Inicjatywa może służyć także budowaniu świadomości. Już teraz zachęcamy wszystkich do podjęcia wyzwania śladami Natalii Hatalskiej. Wyraźcie poparcie dla Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oddając swój głos na stronie nadziejawgenach.pl i nominujcie znajomych przekazując informacje o rzadkich chorobach dalej. Nakręcone filmy oznaczcie #RzadkieChoroby i publikujcie na profilu fb.com/DzienChorobRzadkich. Pomóżcie nam budować świadomość! - zaprasza Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

Narodowy Planu dla Chorób Rzadkich

Warto podkreślić, że Forum aktywnie promuje rozwijanie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który stanowi podstawę do realizacji założeń dokumentu "Zalecenie Rady Unii Europejskiej z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie rzadkich chorób". O konieczności zwrócenia uwagi na problem świadczy fakt, że stwardnienie zanikowe boczne (SLA), na leczenie którego zbierane są obecnie fundusze dzięki akcji Ice Bucket Challange, to jedna z około 7 tysięcy chorób rzadkich. W Polsce dotykają one blisko 6 procent społeczeństwa, czyli niemal 2 milionów Polaków!

fb udostępnij tweet udostępnij g+ udostępnij print wydrukuj
Zobacz także
Zdjęcia: thinkstockphotos.com

Aktualizacja: 22.12.2016

Komentarze (1 - 2 z 2)
piterpiter, 31.08.2014 16.22
» zgłoś nadużycie » ODPOWIEDZ
Chodzi o to zeby pomagac ludziom chorym na stwardnienie zanikowe boczne.Jesli ktos Cie nominuje to masz wplacisz pieniadze na Stowarzyszenie pomagajace chorym na stwardnienie zanikowe boczne jesli tego nie zrobisz to masz wylac na siebie lodowata wode,zeby poczuc sie jak chorzy na ta chorobe.Tymczasem duzo ludzi nie ma pojecia o co chodzi i wylewaja na siebie wode.Mysla ze ktos ich nominuje do wylania wody na siebie.Gdyby ta cala woda wylana trafila do ludzi potrzebujacych jej do zycia to codziennie tylu ludzi by nie umieralo z powodu braku dostepu do wody.Wystarczy wejsc na strone www.pah.org i poczytac jak mozna wesprzec ludzi i zamiast wylewac na siebie wode wplacic chociaz 1zl zeby przyczynic sie do tego zeby ktos mial dostep do wody.Gdyby kazdy tak zrobil to nie byloby zadnego oburzenia
 
marek, 30.08.2014 23.28
» zgłoś nadużycie » ODPOWIEDZ
Z tym całym Ice Bucket Challenge to ja się pogubiłem. Jeszcze tydzień temu niemal wszyscy piali z zachwytu, a dziś na usta wielu wstępuje piana oburzenia http://pochwalony.eu/?p=3506
 
DlaPacjentow24.pl
Najpopularniejsze artykuły
Pakiet onkologiczny - diabeł tkwi w szczegółach Pakiet onkologiczny - diabeł tkwi w szczegółach

Wprowadzeniu nowego systemu leczenia raka, zwanego pakietem onkologicznym, towarzyszyły szczytne...

więcej

38

Ministerstwo Zdrowia skazuje Polki z mięśniakami na usunięcie macicy Ministerstwo Zdrowia skazuje Polki z mięśniakami na usunięcie macicy

Ministerstwo Zdrowia nie zgodziło się na refundowanie jedynego leku dla kobiet z mięśniakami...

więcej

31

Nową, najskuteczniejszą metodę leczenia ostrej białaczki opracowali Polacy

Polski program leczenia ostrych białaczek szpikowych jest najlepszy na świecie. Tak uznała...

więcej

15

Usunięcie piersi – jak przebiegała operacja Angeliny Jolie, która poddała się podwójnej mastektomii? Usunięcie piersi – jak przebiegała operacja Angeliny Jolie, która poddała się podwójnej mastektomii?

Angelina Jolie po operacji usunięcia dwóch piersi opowiada o zabiegu. Kilkanaście tygodni trwał...

więcej

15

Znajdź badanie

albo

albo

Alfabetyczny indeks badań

a b c d e f g h i k
l m n o p r s t u v
w z ż
Eksperci

Sama endometrioza, nie ma niekorzystnego wpływu na rozwój ciąży, a ciąża z kolei hamuje rozwój endometriozy.

Jeżeli terapia logopedyczna nie jest kontynuowana w domu podczas samodzielnych ćwiczeń zaleconych przez logopedę, nie może być skuteczna. Zajęcia ze specjalistą raz w tygodniu wystarczą, powinny...

Zdrowa społeczność

Żaden utwór zamieszczony w serwisie nie może być powielany i rozpowszechniany lub dalej rozpowszechniany w jakikolwiek sposób (w tym także elektroniczny lub mechaniczny) na jakimkolwiek polu eksploatacji w jakiejkolwiek formie, włącznie z umieszczaniem w Internecie - bez pisemnej zgody ZPR Media S.A.. Jakiekolwiek użycie lub wykorzystanie utworów w całości lub w części z naruszeniem prawa tzn. bez zgody ZPR Media S.A. jest zabronione pod groźbą kary i może być ścigane prawnie.